婴儿痉挛症吧 关注:3,001贴子:9,528

儿子2年半前查出婴儿痉挛症

只看楼主收藏回复

在儿子6个月大的时候带他去喝过一次喜酒,当时被音响受到严重惊吓,足足哭了近一个小时,隔了三天去打预防针,应该是流脑或是乙脑,打完第二天就发现有点头拥抱样的症状,持续了近20天左右才去的医院,期间症状越来越严重,发病次数有一天一次发展到一天四次左右,而且完全和大人没有眼神交流也没有笑容,这些都是在确诊后通过回忆才慢慢想起来的
在当地儿童医院通过脑电图被检测出婴儿痉挛症,当医生告诉我这个病的严重性和后遗症后我几乎快奔溃了,当时医生开了德巴金给我们,和我们说如果这个药能控制住最好,控制不住要上激素或是生酮饮食。我当时问医生婴儿痉挛症小孩吃德巴金的治愈率有多少,医生说不足20%
那几天真的快奔溃了,天天以泪洗面,下班不想回家不想面对儿子,当时也起了准备生二胎的念头。
但是我觉得我儿子是非常幸运的,在用药的三天过后就再没发病过,到现在已经吃了2年半的德巴金,发育基本和同龄小孩相当,除了运动能力稍微落后一点点以外。半年前做了一次24小时的脑电图监测,查下来完全没有问题。医生说如果保持这种良好的势头,再过一年半左右就可以逐渐减量了。
同志们,不要放弃,这个病固然凶险,但至少在我儿子身上表现的还是足够乐观的,相信每一个宝宝都会好起来


来自Android客户端1楼2016-10-23 11:44回复
    接好运


    来自Android客户端3楼2016-10-23 23:05
    回复
      2025-07-27 02:33:48
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      希望我女儿也不要再发病了,接好运


      来自手机贴吧4楼2016-11-22 15:38
      回复
        我们就没有那么幸运了!


        来自Android客户端5楼2016-11-24 14:41
        回复
          加油!接好运


          来自Android客户端6楼2016-12-27 15:28
          收起回复
            接好运,加油


            来自iPhone客户端8楼2017-03-01 04:05
            回复
              我儿子也是三个多月发现的,发现第二天就检查治疗,用德巴金单药控制,使用六天后完全不发作,到现在将近一个月未发作了,唯一感觉就是儿子身体比较软,直头比以前差了些,正在给儿子锻炼恢复中,希望儿子能早日脱药


              来自iPhone客户端9楼2017-03-01 06:33
              收起回复
                昨天刚用了德巴金,症状比之前减轻了不少,希望对我的宝宝也有用


                来自iPhone客户端10楼2017-03-14 03:02
                回复
                  2025-07-27 02:27:48
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  我家宝宝是出生就有抽搐现象,一个多月确诊婴儿痉挛症,得巴金吃了一个多月就控制了,现在已经有整整一年没有发作了,刚做了脑电图还是有异常


                  来自iPhone客户端11楼2017-04-01 13:41
                  收起回复
                    接好运,接好运


                    来自Android客户端12楼2017-04-01 15:46
                    回复
                      👊6


                      来自Android客户端13楼2017-04-07 17:51
                      回复
                        我家宝宝七个月查出婴儿痉挛症医生给开了妥泰可吃了快一个月了还没控制住,我该怎么为,跪求


                        来自Android客户端14楼2017-04-08 11:35
                        收起回复
                          希望接好运!🍀🍀🍀


                          来自iPhone客户端15楼2017-04-21 08:35
                          回复
                            接好运,希望我家宝宝可以控制


                            来自Android客户端16楼2017-04-21 20:09
                            回复
                              2025-07-27 02:21:48
                              广告
                              不感兴趣
                              开通SVIP免广告
                              我家宝宝也是三天控制住没再发可25个月了还不会行走


                              来自手机贴吧17楼2017-05-02 11:30
                              收起回复