在儿子6个月大的时候带他去喝过一次喜酒,当时被音响受到严重惊吓,足足哭了近一个小时,隔了三天去打预防针,应该是流脑或是乙脑,打完第二天就发现有点头拥抱样的症状,持续了近20天左右才去的医院,期间症状越来越严重,发病次数有一天一次发展到一天四次左右,而且完全和大人没有眼神交流也没有笑容,这些都是在确诊后通过回忆才慢慢想起来的
在当地儿童医院通过脑电图被检测出婴儿痉挛症,当医生告诉我这个病的严重性和后遗症后我几乎快奔溃了,当时医生开了德巴金给我们,和我们说如果这个药能控制住最好,控制不住要上激素或是生酮饮食。我当时问医生婴儿痉挛症小孩吃德巴金的治愈率有多少,医生说不足20%
那几天真的快奔溃了,天天以泪洗面,下班不想回家不想面对儿子,当时也起了准备生二胎的念头。
但是我觉得我儿子是非常幸运的,在用药的三天过后就再没发病过,到现在已经吃了2年半的德巴金,发育基本和同龄小孩相当,除了运动能力稍微落后一点点以外。半年前做了一次24小时的脑电图监测,查下来完全没有问题。医生说如果保持这种良好的势头,再过一年半左右就可以逐渐减量了。
同志们,不要放弃,这个病固然凶险,但至少在我儿子身上表现的还是足够乐观的,相信每一个宝宝都会好起来
在当地儿童医院通过脑电图被检测出婴儿痉挛症,当医生告诉我这个病的严重性和后遗症后我几乎快奔溃了,当时医生开了德巴金给我们,和我们说如果这个药能控制住最好,控制不住要上激素或是生酮饮食。我当时问医生婴儿痉挛症小孩吃德巴金的治愈率有多少,医生说不足20%
那几天真的快奔溃了,天天以泪洗面,下班不想回家不想面对儿子,当时也起了准备生二胎的念头。
但是我觉得我儿子是非常幸运的,在用药的三天过后就再没发病过,到现在已经吃了2年半的德巴金,发育基本和同龄小孩相当,除了运动能力稍微落后一点点以外。半年前做了一次24小时的脑电图监测,查下来完全没有问题。医生说如果保持这种良好的势头,再过一年半左右就可以逐渐减量了。
同志们,不要放弃,这个病固然凶险,但至少在我儿子身上表现的还是足够乐观的,相信每一个宝宝都会好起来