是的，到现在吃药吃了五年多了，也不知道还要再吃多久…
从一开始确诊的激素12粒到现在的一粒，当中两次吃到半粒的时候都肌酸激酶都有反弹，第一次反弹重新吃回六粒，又花了很久慢慢减到半粒，半粒维持了一年，肌酶又涨，再吃回三粒，到现在又减到一粒！医生说可能我的下限就是一粒，一粒要维持久一点才能再减药，这个久一点也不知是多久，可能一年两年甚至三年吧…我问医生要多久她也不肯说
我看大家都不敢吃海鲜，我不忌口，什么都吃的，只是海鲜会少吃点，浅尝一下。平常比较容易脸红，别人会以为我是害羞难为情脸皮薄…其实吃激素脸皮确实会薄呀~出门有太阳的话一般都会擦防晒霜戴口罩，换季的时候鼻子两边容易长红斑，会痒，但面积不会很大，擦点敏感肌适用的护肤品注意保湿，慢慢的也会好了
我也算是个爱运动的人，为了提高免疫力想说就多点运动吧，就去健身房办了会员卡，没事就去跑步机跑跑步跳跳操之类的。但最近医生跟我说我不能跑步，怕伤着股骨头，其他快走瑜伽游泳跳操之类的都行，但在医生说不能跑步之前我都已经跑了两三年了…又看到帖子说有人股骨头已经坏死了，所以我突然又好怕…
我吃的药是强的松 纷乐 白芍总甘胶囊 甲氨蝶呤 阿法骨化醇软胶囊 钙尔奇，从一开始的钙尔奇要一切二才能吞下，到现在一大把药一口吞，真的是吃完药肚子都饱了…而且胃也不好，有浅表性胃炎跟反流性食管炎，肚子胀气不停嗳气，胃药吃了感觉也没什么大用，所以索性也不吃胃药了
哎，慢慢熬吧~~只要不股骨头坏死，只要不发胖，只要不病发其他毛病，我就满足了！