刚诊断出alport综合症，没有药可治，就是吃一些降压药，降血脂的

我才17岁啊

14年当兵查出来的，在北大附属，当时说高度疑似as。但是不确定，然后病理fsgs。41细胞缺血性硬化8个，然后除了24定量0.7。其他正常，后来15/16/17/都很好，17-18年，开始出去上班了，各种吃喝玩乐，抽烟(一天一包，熬夜(经常夜1点多睡觉)。然后18年五月，复查肌酐111(44--104)。然后武汉同济复查住院，打针，然后8天后肌酐104(47-107)。然后出院。说我这是这一年自己作的，但是我这开始就开始天天网上看这个病。开始重视，发现我是fsgs加alport。最严重的类型加上最严重病理。而且母传我，那我岂不是，无力回天了

我想问问这个病到最后是一定会发展为尿毒症吗？我弟弟11岁查出来这个病，一直吃药去年医生说不用吃了，但是今年7月份复查又说要吃了，这是严重了吗？这个病是我妈遗传的，家族里没有人得过尿毒症

我也不知道自己是不是这毛病……今年28岁，女生，前阵子有一天尿颜色不对，去医院查，不同日期的两次尿检都是蛋白弱阳性和镜下血尿，以及今年近视度数突然增加得挺快的。我爸十来岁就肾小球肾炎，高度近视，不到30肾衰，34岁尿毒症走的。我目前肌酐正常，还有一个什么尿蛋白也正常，医生建议一个月后再做尿检，然后去大医院做基因检测，唉有点慌。

孩子13岁，昨天刚出来肾穿结果，考虑为Alpoet综合征肾损伤。今天抽血做了基因检测，现在算是确诊了了吗？

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为什么这个群，人这么少