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双胞胎宝宝血友病

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老公小姨家的宝宝快一周岁了,去检查说是血友病,一直支支吾吾的没对我们说,直到今天才给我打电话说,孩子昨天不小心伤着舌头,到今天还在流血,她一天学也没上,大字不认识几个,打电话让我在网上查查怎么办,一查才发现这么严重,她一胎儿子,二胎俩儿子又是血有病,家又是农村的,她这种情况能不能申请补助,还有应该注意什么,我婆婆家没有这种病,应该是基因突变


来自iPhone客户端1楼2016-08-25 17:44回复
    身上无辜淤青才去查的,说是缺什么8因子


    来自iPhone客户端3楼2016-08-25 18:03
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      2025-06-27 12:42:33
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      IP属地:江西来自Android客户端4楼2016-08-25 19:08
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        家里很困难可以申请低保


        来自Android客户端5楼2016-08-26 00:05
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          这个是母体遗传的


          6楼2016-08-26 11:08
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            可以申请的,不是早在几年前就可以了吗?这个血有病已经列为困难的疑难病了。我们这边可以有70%的补助


            7楼2016-08-26 11:10
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              出血了,看部位,如果是身体出血,在家的话,就要马上冰敷,是千万不能热敷的(包括不小心崴到脚都不行)热敷只能给他们造成更大的伤害,然后去输八因子,还应该带2孩子去医院查一下因子的活性,看看他们是轻,中,重哪型de ?轻型的还好些,如果是中,重型的,不处理他们这种人就只会越来越严重。舌头出血,建议用医药棉花,放他嘴里让他咬着或顶着那伤口。应为不知道是哪型的,这对轻型的是有点效的,但是这个也需要很长时间。他们需要的凝血时间比常人多的多。


              10楼2016-08-27 09:42
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                他同父母的哥就好好的,婆婆家兄弟姐妹(包括他们生的小孩都是好好的),而且就是婆婆的家族,公公的家族,上2代都没出现这个病列,这就说明是基因突变的问题,


                13楼2016-08-27 09:47
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                  2025-06-27 12:36:33
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                  后来,我还专门问过婆婆当时她怀男朋友时的情景,她是因为怀孕的时候(因为是农村的,去地里打过农药)估计就是那时,农药通过呼吸,皮肤进入身体,影响了胎儿。


                  14楼2016-08-27 09:47
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                    可能是基因突变的问题,我男朋友也是这么个情况,去了解过这病史,咨询了好多不同(血液科的医生)。


                    15楼2016-08-27 09:48
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                      完善基因检测!


                      来自Android客户端17楼2017-11-12 13:29
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                        可怜


                        IP属地:江苏来自Android客户端18楼2017-11-12 14:46
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