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关于红斑狼疮的一些事

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首先红斑狼疮不可能治愈!!!别信能治愈这种说法!!但是可以不影响生活,激素回复的好可以不用吃。我九岁得红斑狼疮到现在二十三岁十多年了,那时候正好非典最厉害的时候,查出来这个病的,当时得这个病的人不是很多,去北京儿研所,她们不知道是什么病耽误了很长时间,最后转到儿童医院才查出来,前期选择好医院,尽快治疗也是很关键的,现在我所有指标全部合格,基本和正常人一样了,在这之前还反复了一次,所以药一定按时吃!!!不能擅自停药,不能晒!!不管你治疗的有多好,夏天晒一个月肯定反复!如果冲激素吃激素多,千万注意膝盖,别跑步,我就是股骨头坏死。现在身体好了去健身房旅游都没问题,前期注意为了以后啊!实物没有禁忌!别吃太奇葩的东西就好,比如你一天吃四五斤的肉。。。正常人也受不了。不能用化妆品,尤其是脸上有红斑的。染头发,漂染眼睫毛也不能用,洗面奶和擦脸油是能用的。在说说汤药,我喝了三年汤药,然而并没管用,汤药其实很挑人,我的一个病友喝汤药就很管用,我是比较免疫的,最后再说一句,我基本上什么药都吃过,得病时间太长都有抗药性了,一过十八岁,这个病自动轻了不少,小时候得红斑狼疮比较厉害,长大反而没什么太大危险性了,除非有很厉害的并发症,我自并发症是肾病综合症啦。像我这种住过一个月重症监护室的人都能活下来还回复的那么好,你们一定也可以的,加油!


IP属地:北京来自iPhone客户端1楼2016-07-13 15:04回复
    补充一下,我是在北京儿童医院李彩凤那看到十九岁然后转到北京协和医院赵岩那一直看到现在的~协和貌似不收十五岁以下的病人。


    IP属地:北京来自iPhone客户端4楼2016-07-13 15:08
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      2025-07-14 22:31:09
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      生孩子,协和医院的赵岩医生说,如果准备要,就要和他说,根据情况调药,检查和生产也要在协和医生监控下才能生。可能是为了避免孩子携带红斑狼疮基因,确保大人孩子平安吧。


      IP属地:北京来自iPhone客户端5楼2016-07-13 15:12
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        楼主用的什么擦脸油


        来自iPhone客户端6楼2016-07-13 18:13
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          楼主你九岁就得病了吗?你家境还好一些吧,还可以去北京看


          来自Android客户端7楼2016-07-15 20:26
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            楼主现在股坏情况怎么样了


            来自iPhone客户端8楼2016-07-21 15:13
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              今天才查出来骨坏,


              来自Android客户端9楼2016-07-21 16:03
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                楼主身高多少?吃激素影响你长身体了吗


                IP属地:山西来自Android客户端10楼2016-07-23 00:30
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                  2025-07-14 22:25:09
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                  那脸现在都正常了呢


                  来自Android客户端12楼2016-07-23 10:51
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                    加不了群啊


                    来自iPhone客户端13楼2016-07-25 23:06
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                      楼楼,我妈是系统性的,引发有狼疮肾炎,现在还在住院,然后今天开了一种药叫吗替麦考酚酯胶囊,我看副作用好大啊。可是吃的人也不少,副作用有那么严重吗


                      来自Android客户端15楼2016-07-26 15:27
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                        而且各方面都和正常人一样,就是有时候不吃药会感觉不舒服


                        来自手机贴吧16楼2016-07-27 02:16
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                          我脸上红斑一直都在,不停的反复无常,让我都没有自信了,变成了另外一个人了


                          来自Android客户端17楼2016-07-27 11:49
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