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罕见病,你听说过吗?

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  • gou小手
  • 武林高手
    9
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世界上有这么多的罕见病,我们却从来没有关注过,只是一味的歧视和误解,其实我们每一个人都一样,都曾怀揣梦想,龚泽艺,白化病患者,也是一位热爱音乐的音乐人,感兴趣的吧友可以搜索一下的哦,歌声很好听的呢。
白化病:
临床表现白化病全身皮肤呈乳白或粉红色,毛发为淡白或淡黄色。由于缺乏黑色素的保护,患者皮肤对光线高度敏感,日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎。并可发生基底细胞癌或鳞状细胞癌。眼部由于色素缺乏,虹膜为粉红或淡蓝色,常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。大多数白化病患者体力及智力发育较差。


瓷娃娃:
成骨不全症,又称脆骨病,瓷娃娃,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3,

其实很多时候我们应该换一个角度来看待我们身边的人,我一直都记得我表妹说过一句话,我的手机里存了一张朋友的照片,表妹玩我手机的时候发现了这张照片,然后她问我是谁,我说是我朋友,我告诉她以后介绍你认识;她却告诉我说”看到这个样子就不想认识了“,这是一种不了解的歧视,后来那个朋友成了我现在的男朋友,是一名白化病患者,其实我们都是普通人。


  • qhdmfl
  • 名震江湖
    13
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不幸的人。


2025-07-17 01:15:19
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  • 风波V未宁
  • 武林盟主
    14
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听说过


  • 少林侠客1988
  • 名震江湖
    13
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小手 好久不见!


  • 红酒
  • 名震江湖
    13
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瓷娃娃在啪啪啪的时候会不会全身性骨折


  • 小涵0101
  • 名震江湖
    13
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市里见过


  • yuetiesong
  • 武林高手
    9
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你还能想起贴吧来呢?


  • 给不起的承诺28
  • 武林盟主
    14
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青龙就有一个,上学时经常看见


2025-07-17 01:09:19
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  • 暖阳花开
  • 英雄豪杰
    10
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白化病好像不少,只是他们很少出门见人,所以生活不常见


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