白血病吧 关注:149,541贴子:6,782,116

回复:5年沧桑风雨,奠定了我的人生路

取消只看楼主收藏回复

自从那天被正式确诊为白血病后满脑子里想的都是死,有的时候看着空气都会莫名的流泪。确诊当天晚上我就用我妈电脑利用我当时仅有的一点知识水平偷偷地在网上到处注册帐号发了一大堆提问,问的问题都是“我得了白血病,我会不会死”之类的东西,我真的太怕死了。因为当时我一直坚信,得了白血病就必死无疑了。而我那时还只是个8周岁的孩子,我还有很多愿望和理想没有完成,我还没有好好感受过这个世界,放不下的东西太多了,我觉得我这辈子至少也得活到七八十岁才能满足,我真的不想死。
以前健康的时候我没去珍惜,这个时候我才知道生命的脆弱。确诊后的很长一段时间,我吃不好睡不好,干什么事都没心思,很多时候我晚上睡觉会躲在被窝里偷偷地哭,眼泪把枕头都弄湿了。我还记得我有好几次做恶梦梦到自己要死的情景,梦醒后还要担心好一会儿。那时我没事做了就对着天花板或者对着窗外的风景发呆,或许只有这种方式才能寄托我的愁绪了。
我妈总是安慰我说,白血病死亡率其实也不是100%的,也有很多人能治好,让我想开点。但这种话此时对我已经毫无用处


45楼2016-05-14 16:45
收起回复
    此后就正式开始了我的住院生涯。最早时我妈哄我说只需要住几天院就可以回去上学,可实际上那“几天”后来变成了几年。
    住院的第三天上午,有个病房里的一个病人出院了,有了个空床位,医生就安排我住进那个病房,不需要再住走廊了。
    我们医院一个普通病房里一般能住3个病人,我刚开始时住的是最中间那张病床。和我住同病房的另外两个病人一个是60多岁的老爷爷,得的是淋巴瘤,另一个是30多岁的阿姨,得的是再生障碍性贫血。因为我年纪小,所以他们对我都很好,平时会给我讲故事、陪我玩玩具,病房里只有一台电视,他们也都先让给我看。


    46楼2016-05-14 17:19
    收起回复
      2025-06-03 04:08:18
      广告
      我被确诊为白血病的消息立刻就在周围人中传开了,我妈在我确诊当天就给我一大堆亲戚朋友打电话告诉了他们这个结果,他们听了都感觉很突然,也很意外,我爸下班知道了也觉得不敢相信。因为我家前面几代人都很健康,没有白血病或是其他恶性肿瘤的家族史,我从小都在干净优美的环境里生活,也没有接触过核辐射什么的,我爸妈从小就很注重我的健康问题,各方面都管得很好,从逻辑上讲我没有理由得白血病。
      我妈也把这个消息告诉了我当时的班主任和我们班很多同学,我班主任当时都吓到了,据说在此之后好几天我们整个班气氛都很沉重,本来很活跃的同学们一下子都沉默寡言了,老师在那段时间也没上什么课,花了大量时间处理我的事情,给全班同学做了很多思想工作。我得白血病的事还被我们学校各个班的同学拿来使劲疯传,当时全同学之间传得最多的一句话就是:“3年级4班(我当时的班级)有个同学得白血病了!”,据说还有几个同学听说我得白血病之后对白血病产生了很大恐惧,害怕他们自己也会得,怎么都走不开这种心理阴影,最后只好去看心理医生。此后的第一个星期一学校举行升旗仪式校长特地拿我的事例在全校同学面前做大规模演讲,演讲内容就是教育同学们要关爱健康,不要蹈我的覆辙。
      一瞬间我似乎成了学校的红人。


      49楼2016-05-20 17:52
      收起回复
        因为确诊后就需要长时间住院了,究竟要住多久谁都没把握。刚开始住院时我妈去学校给我请了1星期病假,后来因为确诊是白血病了就只好再去给我办休学。
        我妈后来又回了趟家把我的各种生活用具、衣服、玩具还有课外书什么的全带到医院来了,她还给我买了些学习用书希望我在住院的时间里抽空自学些东西。
        此后的4年(2011——2015)里,医院成了我的常住地。我住院需要照顾,而我爸妈都有正规工作,单位里工作很忙,有时候还要加班加到半夜,很少有时间来医院照顾我,所以我爸妈就让我奶奶去医院主要陪护我(其实我小时候都是奶奶在家带我的),然后他们自己在中午和晚上再来看我,晚上睡觉我妈和我奶奶就轮流陪我睡。
        好在我爸妈单位领导听说了我的情况之后还挺照顾我爸妈的,都尽量给我爸妈多点空闲时间好来陪我。


        50楼2016-05-20 18:03
        回复
          住院后我的大部分时间都是在医院度过的,我的人身自由因为白血病受到了限制,我再不能像健康时那样到处去玩到处去逛,我失去了同龄人拥有的很多快乐。有时候一想到同龄孩子都在外面快活地玩耍,而我只能躺在病床上挂一堆点滴,我就感到特别痛苦,我想像他们一样,只可惜这是不可能的。
          住院后,医生每天要给我做一大堆检查,我每天要吃一大堆药打一大堆针,尤其是后来化疗开始以后,化疗药副作用出来了,那时真的难受至极。我不知道我一个8岁的孩子为什么要忍受那么多,很多时候我跟周围的人说,我不想治了,放我出院吧。


          51楼2016-05-20 18:25
          收起回复
            我住院时医生一大早就回来抽血什么的,然后就是治疗和护理,所以我的生物钟也得改。
            我每天的生活除了配合治疗之外,也会各种玩乐。我会坐在病床上玩我的玩具,看课外书,其实我那段时间也自学过不少课上的知识,重要知识点我全看了遍,题目也做过挺多的,当时我身体情况还好,所以学习也还学得下去,我自认为学校里的东西我大部分都还是掌握了
            我们病房里只有一台电视,却有3个病人还有病人家属都要看,每个人看的东西也不一样,所以电视这方面用得比较紧张。但是因为我的年龄最小所以其他人都选择优先让给我看,有时候其他人正在看他们喜欢的电视节目,突然我上去说要看电视,他们也会立刻把遥控器给我,。所以电视我用的就比较自由了,在病房里没事做了就看电视,看电视的时间甚至比我在家的时候还多。
            因为在大部分时间里都是奶奶负责陪我,所以我也会和奶奶玩,我会和奶奶讲很多故事,有时候就是把电视上看到的东西讲给奶奶听,我自己越讲越高兴,奶奶也在旁边不断应和着,就是不知道奶奶到底听懂我讲的东西了没。我还和奶奶玩手指游戏或是陪奶奶打牌下棋,和奶奶玩游戏我想赢,就总是耍赖。
            前面说到了,我们病房当时住着的另外两个病人对我都很好,我不挂针的时候就跑到他们病床上陪他们玩,他们挺亲切的,我说要借他们手机电脑玩游戏他们都答应了,我把他们手机借来玩到没电为止再还,他们也从不说我,那个阿姨当时还教我玩了一堆游戏,只是现在都不感兴趣了。
            要是再没事干了,我就去血液科其他病房里串门,去找其他病房的病人聊天,有时候还可以找个医生护士说个不停。当时我很能说话,基本上是逢人就说一堆的,我很快就跟身边的人混熟了。
            我当时很喜欢从病房的窗户上向外看风景,尽管看来看去都是一样的景色,我也从来都看不腻。出于好玩,我有时候会折点纸片或是做点小东西扔到楼下去。我们医院血液科在第19楼,这样的高空抛物其实很不安全,但我根本不在意~


            52楼2016-05-20 18:47
            收起回复
              今天更了这么多,多来点人吧,人越多我越有欲望 往下更


              53楼2016-05-20 18:48
              收起回复
                住院后我3餐都是吃医院里发的患者餐。我不是黑,说实话医院里那些菜真的不咋滴,口感很清淡,吃来吃去也就是那几样菜,还远不如奶奶在家做的菜好吃,那些菜我吃一次两次还好,吃多了就感觉难以下咽。我有点想念自家饭的味道了,毕竟在家吃饭自由得多,医院里的饭单调得要命。比如说,我在家早上能喝牛奶豆浆,还可以冲杯奶茶什么的,而住院就只能喝粥,喝腻了也还不得不继续喝。我爸妈中午和晚上来医院看我的时候可能会去快餐店订一份吃的,因为他们得来医院照顾我所以就没空回家自己做,我很多时候让我妈订餐的时候顺便帮我也订一份,医院里的饭我实在吃不下去。


                来自Android客户端58楼2016-05-21 15:25
                回复
                  2025-06-03 04:02:18
                  广告
                  爆张照给我的帖子挣点人气,突然发现我生病5年把我搞丑了,小时候我很漂亮哒


                  来自Android客户端59楼2016-05-21 15:51
                  收起回复
                    医院里的饭很难吃,我天天盼着我爸妈从外面给我带点好吃的回来,外面的东西再难吃也比患者餐要好
                    我爸妈害怕我生病把功课落下,他们觉得我就算得了白血病也得学些知识。我爸妈除了鼓励我在病床上自学知识以外他们也会在有空时教我些零零散散的知识,他们有时把课本上的知识手把手地教给我,有时教些课外各个方面的知识。我爸我妈都是知识分子出身的,懂的东西多,所以我可以从他们身上学到很多知识。
                    因此,住院的时间里,我学到的东西不比在学校的时候少,我爸妈什么都教,所以我看的东西范围广,有些东西同龄孩子不知道的我居然会知道。
                    所以吧,生病休学了4年,我学习上还是勉强赶上去了。


                    来自Android客户端60楼2016-05-21 16:05
                    收起回复
                      都来顶顶啊


                      来自Android客户端61楼2016-05-21 16:06
                      回复
                        来人啊


                        来自Android客户端62楼2016-05-21 17:21
                        收起回复
                          各位不好意思哈,我现在要上学,学习压力很大,所以空闲时间不多,不过我还是会尽量抽空更


                          来自Android客户端70楼2016-05-31 22:43
                          回复
                            今天儿童节哎,如果是几年前我估计会很高兴的,可惜现在长大了,没以前那么童稚了


                            来自Android客户端73楼2016-06-01 12:47
                            回复
                              2025-06-03 03:56:18
                              广告
                              突然发现我的帖子已经挂了1个月了


                              来自Android客户端74楼2016-06-01 12:48
                              回复