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回复:来点正能量,慢粒急变后持续转阴中.……

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5月份的检查PCR210毫无例外是阴 去门诊候诊的时候 病友都说我不像病人 因为皮肤没那么白嫩了 后来我和医生说 别人说我不像病人了 他说 是不像 能蹦能跳的这他也知道 因为我每天都要打太极


来自iPhone客户端203楼2018-05-26 11:12
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    7月份的基因结果是阴。这次医生告诉我今年之后我不能开门特了 这是要把我开除出门特的队伍 什么时候能把我开除出慢粒的队伍就好了不吃药的感觉太好了 没有想呕吐 拉肚子的现象了。去年我感冒发烧了三次,今年感冒咳嗽一次,没有发烧。最后能战胜疾病靠不了什么 最终是自己 自己的免疫力要有好的心情 好的食物 适当的运动……一切都会好起来的


    来自iPhone客户端205楼2018-07-29 12:05
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      2025-07-15 00:45:19
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      我现在说我不吃药不是鼓动大家学我 毕竟我不是医生也不是大神 如果能停药确实很好但也要承担很多风险。我分享我的经历是希望情况低落的病友在黑暗中能看到点光 在恐惧中能有点希望和信心。天助自助者,很多时候是要自己去悟去修去改变的


      来自iPhone客户端210楼2018-08-06 21:20
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        唉,不好的消息也向大家报告,这次融合基因冒头了,我的停药试验失败了,完全停了8个多月近9个月的药,看来白帽子是脱不了啦……


        来自iPhone客户端214楼2018-08-31 16:43
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          停药期间医生叮嘱我每个月去检查是有道理的。我的指标反弹后去找医生,他觉得不要紧,说是到0.1%才需要吃药,我说我不停了,我感觉我我脖子的淋巴结有些肿大,继续停的话我的指标肯定往上涨的。吃上格列卫几天后,感觉淋巴结不肿了,尿也不黄了,虽然有些拉肚子的副作用,买了罐安素肠道营养剂,吃了就没有拉肚子的副作用了。9月10号的血常规还不错,这个月17号去做融合基因,要下旬才有结果。


          来自iPhone客户端218楼2018-10-07 14:24
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            吃上药又转阴了,格列卫很灵,我也敏感,一切安好


            来自iPhone客户端220楼2018-10-26 13:29
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              清明节前后,总会想想些生生死死的事情,也会梦到在另外一个世界的亲人,十年前,兜兜转转,搞了半年才确诊是慢粒,开始也是不接受,亲人也瞒着,又拖了半个月回到医院已经到了急变期。为什么会这样,那时上网查都说是只能活几个月,最后有幸听到智者的言论,说宋庆龄也得了这种病,那时的医疗条件都活了好长时间,还有霍英东也是这种病……这样才点燃了活着的希望,之后也是一路幸运,当然治疗的初期都是在死亡边缘徘徊,住院第一晚,吃了半片安眠药,睡得好好的被医生叫醒,说我是昏迷了怕我过去了,还说我瞳孔放大治疗的半年内几乎是夜夜恶梦,被恶魔追赶,每次跑到无路可走就醒来了……直到有一晚做了个梦,我还有和很多人,穿着黑长袍去河边参加一个集会,河边黑压压的一片人,半路碰到同事的儿子和他聊了几句就消失了,走到一个摊位上很多人在排队,都是些头烂脖子烂胸口烂的人,但是他们都笑哈哈的,我跟着去排队,排在前面的人说,你回去吧还没轮到你醒来后一直觉得这个梦是神明的开示,之后也问了同事儿子最近身体怎样,说是前一阵肾病住院,好了出院了排在前面和我说话的人好像是个曾经的邻居,之后打听他的消息还没打听到……之后吃了很多草莓,不怎么做恶梦了


              来自iPhone客户端224楼2019-04-05 10:53
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                今天,不得不赞叹医院的服务和效率。今天的事情比较多,要去领药点领格列卫赠药,之后去医院找医生随访签名,开验血的单子,验血。早上8点半左右出门,换乘了2路地铁到站后直奔领药点,现在有电子处方好多了,省去挂号开处方交费的环节,省了不少时间,到了领药点,哇,好多人都快站到药房门口了,我拿的是66号,已经快叫到50号了,我还要等10多20人,不过感觉也很快,原来发药老师多了个助手,助手负责写处方,检查回收药空板,之后老师再审核一下就给药了,我大概等了30分钟多一点就拿到药了。接着要到省人民医院打卡,步行到医院后,省城的三甲大医院永远是人头涌涌,还好如约拿到了挂号单,反正已经是很后了就安心排队吧,想着上午能等到医生开出验血处方单,可能要下午交费验血了。坐下玩了一会手机,主治医师的助手就叫了我还有几个人的名字,我把病例交给她说了下我的意思,又悄悄地问她,格列卫3➕9改成4➕8后,医保是不是可以报4个月,她说医保局还没批下来,暂时还是报3个月,我又问医院现在还开得到格列卫吗?有的地方好像开不了了,她说实在不行吃二代,哎呀,我真的不想换二代……感觉有的事情不是我们小**说了算的,走一步看一步吧,我又坐在椅子上安心的等着不时喵一喵屏幕,屏幕刷了几轮不见我的名字了,我去问医助,原来我的事情搞定了,处方开了,随访也签名了,是医生在空档时间把老病号的事情简单处理了,真棒,然后我就在缴费验血,一个上午就全搞定了回来在医院的微信公众号看了一下验血结果,血常规结果完美,融合基因还要等一星期。


                来自iPhone客户端229楼2019-05-08 22:32
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                  2025-07-15 00:39:19
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                  6月份以来,回娘家照顾老父亲,老爸95+了,这两年他的眼睛看东西一直模模糊糊,到今年就慢慢看不见了,一直让他去医院检查做手术,死活不肯去……直到看不见,人也慢慢地变得有些癫狂,最严重的是一天要3个人轮流服侍他,这样的日子持续了10多天,后来连哄带骗也用我治病的例子告诉他,把他带去医院检查,还好是白内障,虽然到了过熟期还是可以手术,医院不错安排了最好的主任帮他做,先后两个眼睛都做好了,人也正常了我在这里主要是煮饭菜,最受欢迎的菜有花生莲藕焖猪手,还有五花果脊骨汤,我来照顾老爸的时候感冒还没好还咳嗽,出虚汗,现在老爸好了我的毛病也没有关系,也不知道是不是吃猪蹄涨脚力,现在老人家一有空柱着拐杖出去散步,开始我还陪着,后来我做家务等不及了就自己出去,完全放飞自我了


                  来自iPhone客户端232楼2019-08-15 21:41
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                    在吧里我年龄病龄算大的,应该是很多人的长辈吧不过我在老爸面前一直是孩子,他还是要督促我,教育我教训我,不按时起床会大声喊我用拐杖敲门,也好,照顾老爸也让我规律生活,饮食注意营养,中午:猪蹄莲藕腐竹,无花果红枣莲子汤,韭菜炒鸡蛋,蒸牛肉,太多了,吃不完。


                    来自iPhone客户端235楼2019-08-18 13:45
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                      200是白细胞低吗?那时候我好像打了升白针,煲汤里放白术也可以升


                      来自iPhone客户端238楼2019-08-19 15:29
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                        午餐后的甜品,苹果汁配金豆豆,治病,养生养颜,也不失为一种高大上的享受


                        来自iPhone客户端245楼2019-11-08 13:22
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                          好好吃药,注意休息和营养,副作用会逐步减少的,转阴后和正常人一样,该干啥干啥。肝功能异常我没有出现过,不知道是不是因为我一直有吃苦菜


                          来自iPhone客户端247楼2020-01-02 22:15
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                            原谅我不回复也不指导,这个贴子只记录我的生活和治疗中的一些感悟


                            来自Android客户端254楼2022-01-09 13:56
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                              2025-07-15 00:33:19
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                              最近又有好消息,医生说我缓解得怎么好,可以考虑停药了,于是让我做了个高灵敏的pcr210,结果阴,这样我就可以名正言顺光明正大的停药了,其实我在医生让我停药的时候已经停了一个月,是因为闪了腰卧床休息就不想吃了。疫情几年宅家居多,社交少了感冒少了,现在努力让自己活得像个健康人,格列卫不吃了,改成吃灵芝孢子油。


                              来自Android客户端255楼2022-01-09 14:14
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