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回复:来点正能量,慢粒急变后持续转阴中.……

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唉,不好的消息也向大家报告,这次融合基因冒头了,我的停药试验失败了,完全停了8个多月近9个月的药,看来白帽子是脱不了啦……


来自iPhone客户端214楼2018-08-31 16:43
回复(8)
    会好起来的


    IP属地:浙江215楼2018-08-31 22:59
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      2025-07-19 20:52:26
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      急变后停药是很危险的,以后最好不要再做这样的实验了


      来自Android客户端216楼2018-09-02 07:00
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        楼主您好,我老公血红蛋白低吃什么可以升上去?


        IP属地:湖北来自iPhone客户端217楼2018-09-03 22:15
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          停药期间医生叮嘱我每个月去检查是有道理的。我的指标反弹后去找医生,他觉得不要紧,说是到0.1%才需要吃药,我说我不停了,我感觉我我脖子的淋巴结有些肿大,继续停的话我的指标肯定往上涨的。吃上格列卫几天后,感觉淋巴结不肿了,尿也不黄了,虽然有些拉肚子的副作用,买了罐安素肠道营养剂,吃了就没有拉肚子的副作用了。9月10号的血常规还不错,这个月17号去做融合基因,要下旬才有结果。


          来自iPhone客户端218楼2018-10-07 14:24
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            姐姐,还有苦菜种子吗?


            IP属地:江苏来自iPhone客户端219楼2018-10-08 11:44
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              吃上药又转阴了,格列卫很灵,我也敏感,一切安好


              来自iPhone客户端220楼2018-10-26 13:29
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                还是不要停药了


                来自手机贴吧221楼2018-11-07 12:25
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                  2025-07-19 20:46:26
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                  请问,中华慈善总会格列卫援助项目办下来,一年格列卫大概花多少钱?


                  来自Android客户端222楼2018-11-17 20:44
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                    想问一下光查了血常规,白血球32血小板616医生怀疑是慢粒,还没做骨刺想问一下会不会是慢粒,这几天都觉得天要塌了


                    来自手机贴吧223楼2019-04-04 20:02
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                      清明节前后,总会想想些生生死死的事情,也会梦到在另外一个世界的亲人,十年前,兜兜转转,搞了半年才确诊是慢粒,开始也是不接受,亲人也瞒着,又拖了半个月回到医院已经到了急变期。为什么会这样,那时上网查都说是只能活几个月,最后有幸听到智者的言论,说宋庆龄也得了这种病,那时的医疗条件都活了好长时间,还有霍英东也是这种病……这样才点燃了活着的希望,之后也是一路幸运,当然治疗的初期都是在死亡边缘徘徊,住院第一晚,吃了半片安眠药,睡得好好的被医生叫醒,说我是昏迷了怕我过去了,还说我瞳孔放大治疗的半年内几乎是夜夜恶梦,被恶魔追赶,每次跑到无路可走就醒来了……直到有一晚做了个梦,我还有和很多人,穿着黑长袍去河边参加一个集会,河边黑压压的一片人,半路碰到同事的儿子和他聊了几句就消失了,走到一个摊位上很多人在排队,都是些头烂脖子烂胸口烂的人,但是他们都笑哈哈的,我跟着去排队,排在前面的人说,你回去吧还没轮到你醒来后一直觉得这个梦是神明的开示,之后也问了同事儿子最近身体怎样,说是前一阵肾病住院,好了出院了排在前面和我说话的人好像是个曾经的邻居,之后打听他的消息还没打听到……之后吃了很多草莓,不怎么做恶梦了


                      来自iPhone客户端224楼2019-04-05 10:53
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                        你好 可以加你微信吗 吃药三个月一直很肿 看您之前吃了中药好了 想问问是什么中药


                        来自iPhone客户端225楼2019-04-10 15:30
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                          楼主好,我是东莞的,刚刚确诊,能加你微信吗


                          来自手机贴吧226楼2019-04-22 18:10
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                            楼主好样的,笑看人生,加油


                            IP属地:上海227楼2019-05-05 20:04
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                              2025-07-19 20:40:26
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                              今天,不得不赞叹医院的服务和效率。今天的事情比较多,要去领药点领格列卫赠药,之后去医院找医生随访签名,开验血的单子,验血。早上8点半左右出门,换乘了2路地铁到站后直奔领药点,现在有电子处方好多了,省去挂号开处方交费的环节,省了不少时间,到了领药点,哇,好多人都快站到药房门口了,我拿的是66号,已经快叫到50号了,我还要等10多20人,不过感觉也很快,原来发药老师多了个助手,助手负责写处方,检查回收药空板,之后老师再审核一下就给药了,我大概等了30分钟多一点就拿到药了。接着要到省人民医院打卡,步行到医院后,省城的三甲大医院永远是人头涌涌,还好如约拿到了挂号单,反正已经是很后了就安心排队吧,想着上午能等到医生开出验血处方单,可能要下午交费验血了。坐下玩了一会手机,主治医师的助手就叫了我还有几个人的名字,我把病例交给她说了下我的意思,又悄悄地问她,格列卫3➕9改成4➕8后,医保是不是可以报4个月,她说医保局还没批下来,暂时还是报3个月,我又问医院现在还开得到格列卫吗?有的地方好像开不了了,她说实在不行吃二代,哎呀,我真的不想换二代……感觉有的事情不是我们小**说了算的,走一步看一步吧,我又坐在椅子上安心的等着不时喵一喵屏幕,屏幕刷了几轮不见我的名字了,我去问医助,原来我的事情搞定了,处方开了,随访也签名了,是医生在空档时间把老病号的事情简单处理了,真棒,然后我就在缴费验血,一个上午就全搞定了回来在医院的微信公众号看了一下验血结果,血常规结果完美,融合基因还要等一星期。


                              来自iPhone客户端229楼2019-05-08 22:32
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