好久没来吧里了，真是疯了。已经一个人带孩子了，还遇上这种罕见的病。多大的哭我都不怕，可是孩子受的那些罪，抽骨髓，抽血，我长这么大除了献血从来没有抽过那么多血，一个月不到抽了好几次。吊瓶打的头上都找不到血管了。我可怜的孩子，她才今天刚刚六个月，家里人依然笑，依然看自己的电视，跟他们说了病情的严重性他们也不相信。昨天去复查情况不好，冠状动脉扩张了，已经超出正常值了，希望两个星期后的复查不要再扩张了，否则，我真不知道自己能不能顶得住。老天，我再一次请求你，请狠狠地把我踩在脚底，把所有的病痛和苦难都给我，再苦再累我都顶得住。已经得了这病，我本身就会很辛苦，就不会有痛快日子，请不要再对我的孩子狠下去。