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得红斑狼疮的经历

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本人得红斑狼疮是非典的时候,2002年吧,九岁,正是人心惶惶的时候,因为发烧不让上学就先是去了北京儿研所,检查发现不是非典,但是那个年代,儿研所完全不知道这是个什么病,用了抗生素,结果严重了转院到北京儿童医院,在儿童医院治疗了两个月才出院,尿蛋白什么的都还有,一直持续到18岁到协和,之间被中药坑了一次,第一次是刚发病在发烧的时候,中医说吃两副药就好了,一直没好,还耽误了病情,总之中药特别挑人,我的病友吃完指标基本都没有了,但是我吃了两年什么都不管用,环磷酰丙球蛋白都输过,红斑狼疮倒是控制住了,但是因为转到肾一直没好,两个月后出院也要一个月一次回去输液,到08年还反复了一次,到了现在基本是在协和看肾了,DNA,ANA都是阴性,尿蛋白在协和看了之后就阴性了,其实要抱希望啦,这个病也没什么的,绝对能看好,和正常人一样!!


IP属地:北京1楼2016-03-04 15:25回复
    我曾经看过一本书 说狼疮通过药物治疗是可以稳定的 但肾炎不稳定 不知道你穿刺没


    IP属地:浙江来自iPhone客户端3楼2016-03-04 19:57
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      2025-07-14 22:08:11
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      协和你看免疫科吗


      来自iPhone客户端4楼2016-03-04 20:12
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        现在是不是美美哒小姑娘了呢?


        IP属地:江苏来自iPhone客户端5楼2016-03-04 20:43
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          我现在只有抗核抗体高,其他都正常,但是浑身肌肉老疼,你有这种症状吗


          来自iPhone客户端8楼2017-04-07 07:24
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            协和是那里?我是广州的。


            来自iPhone客户端9楼2017-04-07 10:04
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              有长高吗?


              来自手机贴吧10楼2017-04-07 12:43
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                狼疮性肾炎可以治愈吗


                来自iPhone客户端11楼2019-07-12 18:56
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                  2025-07-14 22:02:11
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                  激素会影响身高吗


                  来自Android客户端12楼2020-04-03 16:26
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                    炕床深造龙之粉高,不回沈衰


                    IP属地:上海来自Android客户端13楼2020-04-03 16:35
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                      不回肾帅


                      IP属地:上海来自Android客户端14楼2020-04-03 16:36
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                        抗核抗体也可以转阴吗


                        来自Android客户端15楼2020-04-03 16:54
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                          抗体转阴后是不是这个病就算临床治愈啦,不需要再吃药了吧


                          来自Android客户端16楼2020-04-03 20:05
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                            我女儿15岁前天去看病说疑似红斑狼疮,看了百度说活不了几年吓得我几晚没睡觉了。6号能血液结果才能确定是不是担心死人了


                            来自手机贴吧17楼2020-04-03 22:14
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                              2025-07-14 21:56:11
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                              楼主现在情况如何?能否分享一下抗狼心得?


                              IP属地:江苏来自Android客户端18楼2020-04-12 15:04
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