我不会玩贴吧。先截图给大家看下时间。如果觉得乱 直接去婚姻吧 他的帖子加精了。很好找。我只想让更多人知道他们。或许有人会帮到他们的。

谬论不足以解惑，真言却可以解忧。

女儿何以宸生于2014年3月，出生时得到的健康评分是10分（满分），在发现神经母细胞癌之前甚至很少去医院。2015年3月的一天马上就要过1周岁生日的女儿何以宸小朋友突然发起了高烧，连续几天几夜，最高烧到40度！送到上高县城人民医院查血常规显示是轻度貧血，又查了微量元素，医生说是缺铁性貧血。 打了几天的抗生素，开了点药吃又压下去了！ 4月份又到人民医院做了个b超，肝部显示有一个阴影，说是像血管瘤，但是太小不能手术，医生说再观察观察！一岁时还是挺胖的

5月底孩子脸色非常苍白，东西也吃不下，我们不放心又送到江西省儿童医院检查，血常规显示血小板和血红蛋白严重偏低，医生说可能是地中海貧血或者“白血病”。做骨髓穿刺的时候医生说骨髓抽出来比较稀怕检查不出来当场又做了一次，孩子痛了一个晚上没有睡好，这种抽骨髓很多大人都受不了，何况是孩子，但是查了半个多月也没搞出来什么名堂，确诊不了！（其实是癌细胞转移到了骨髓才引起貧血的，可惜当时没查出来）医生建议去上海复旦大学儿科医院或者儿童医学中心复查， 看到这个情况，我有点傻了，江西省儿童医院好歹是我们省最大的医院， 下面周末两天我不停打电话，医生同学都安慰我说小孩没事的，听说在上海的大医院没有熟人很难办事，终于在上海复旦儿科找到了一个血液科的医生是同学的同学，于是决定去复旦儿科！在南昌儿童的照片，这时候根本没有想到病情的严重…[图片]

不离不弃 不留遗憾

在家里准备了一下买到了6月8日南昌到上海的高铁，下午的火车晚上就到了上海，在网上订的7天连锁酒店第一天住宿只要77一个晚上。第二天早上就去了上海复旦大学附属儿科医院挂了个专家特需号300元（这还不是最贵的号），当时拿着江西这边的检查报告给专家看，专家说貧血原因比较复杂，但还是怀疑血液系统的疾病，建议住院做详细检查。开好住院单到住院部去登记，根本没有床位，还好找了熟人，在宾馆等了二天，就住进去了。上海的医院比较人性化，入院还问学历、宗教信仰等问题，很详细，可能是想对以后的病情有个总结规律吧！6月11号开始住院，一进去就抱去抽了12管血拿去化验，抽完血又要输血，把南昌儿童医院骨穿的切片带了过来给病理科复查后就开始漫长的等待。大概过了四五天医生说骨髓切片有问题，需要重新做一个，当时心就被揪起来了，在南昌做骨穿心里都有阴影了，孩子送进去操作间的时候大人就在门口听着孩子嚎啕大哭，心里真的不是滋味，这是一段痛苦的回忆。 6月17号主治医生说一开始抽的血检查出来有问题，又重新抽了三管血复查。然后做了一个24小时的尿检查，一岁多的孩子插尿管痛的大哭，孩子生病真的是受大罪，大人一个晚上陪着孩子都没有睡觉。 虽然当天检查结果没出来，但是各种不好的消息全部集中过来了，感觉好难受。 一家三口在医院门口的合影…[图片]

6月底我一个人回了一次老家，要带着孩子和大人的衣服过来，当时没想到住这么久，还要回单位请长假。
　　回到家里空荡荡的，水电被临走前全部切断了。家里由于窗户门窗全关，一进门一股味道。
　　想到一个月前家里还欢声笑语，一个月就空无一人，不禁泪如雨下。再想到以后可能会家破人亡，不禁骂苍天无眼。 我等升斗小民既没做大奸大恶之事，也没做上天害理的勾当，还让我们家破人亡，何其不公。 在家住了一个晚上就想了一个晚上， 就是小孩得这个病是不是命中注定的，想来想去，大概也只有这个解释。孩子并不是完全属于我们的， 我们努力看病，但是我们自己是有局限的。有的有经济上的局限，有的有知识上的局限，因为我们只是普通人。但是我们在我们的范围尽力了，就是精进了； 至于结果，真不在我们的掌握中，也不在医生的掌握中，就让它随缘吧。 一个月前，女儿还跟她奶奶在家里嬉闹。[图片]

6月29日化疗结束了，孩子开始发高烧，医生说化疗就是把有毒的药打进身体去杀死癌细胞，这叫以毒攻毒，化疗后白细胞低医院里面细菌又多容易感染，一查crp,果然感染了，开始吊抗生素，吃美林，可是药效一过，孩子体温马上就上来了。这样过了几天，还是高烧不退，医生把监视器都拿过来了，就差进重症监护室。主治医生请了专家过来会诊，专家换了几种药，开始挂丙球蛋白和进口的抗生素，一天就是几千块钱，化疗药是不贵，贵就贵在感染的治疗上。进口药果然有效，孩子体温慢慢降下来了，这样又巩固了几天，到了7月13日终于可以出院了，这次一共住了33天院，住院费就花费3万9千多，平均一天一千多，还不包括入院前的门诊检查费和七七八八拿药的钱，想想后面还有十几个疗程和手术对于普通工薪阶层的我真是压力山大，既然全家做出了决定，就是砸锅卖铁也会坚持治疗下去。当然，来到这里就不能谈钱了，说这个是提醒没有经历过的人，有些花费要考虑到。[图片][图片]

在住院的33天，我们就在7天连锁酒店住了二天，第一天是77元，第二天就涨到258,太贵了吃不消，于是在医院的外面跟别人合租了房子,合租人是一个四川的病友，她孩子是白血病。因为孩子出院后隔两三天就要到医院检查血常规,如果发烧还要及时就诊。没办法只能在医院旁边租，虽然价格高的吓人，但是也没选择。小孩化疗后根本没办法走远。
　　因为化疗后白细胞很低，又不能接触很多人，不能挤公交、地铁。住的地方比较简陋，还好合租的人很好。孩子出院后在出租屋还是比较开心…[图片]

下面再说说化疗的事。 化疗第一天，就收到一个女同学寄过来的关于癌症的书和一个玩具海马。非常感谢那些支持我的同学。但是没有神母的资料，这个可能都是小孩得病 ，根本没有记载。网络上也很少有记载，所以我想做个记录，给后来者一个参照。大家一起共勉。 第二次化疗预约的是7月25日，等了三天才有床位，每天早晨去排队等待，跟中奖样的，大医院就是床位紧张。这次化疗药又是红药水，晚上又是一顿吐，化疗期间吃不下东西，所以补液挂的特别多，因为要等手术的时候装输液泵，现在化疗都是用留置针，胳膊和脚都打肿了。这次吸取了上次的教训，下床出去活动的时候都戴着口罩，还好没有感染。第二次化疗比较顺利，就住了5天医院，因为每次化疗后孩子的血像都会比较低，所以出院后隔二天就要去医院复查血常规。[图片]

8月16日，周日，我到了上海血液中心捐了2个单位的血小板。听别的家长说的，上海血小板紧张，如果献了血小板，就有加急的机会了，否则，要用血，等不到就麻烦了。所以一安定下来，赶快献了血小板，等下个疗程结束再献1个单位。
　　我的血管太细，献两个单位要2个小时，别人最快的1个小时。2个小时躺着不能动，太难受了，还是1个1个献吧。
　　用一个家长的话说，自己小孩用血不献，还指望别人献。在血站有人代献，给钱嘛，我表弟让我找人代献，怕我这些天太累，出问题。我拒绝了，我现在为我女儿能做的事情不多了，这也能弥补一下我愧疚的心。[图片]

今天早上同学打电话给我，说到上海出差，来看看我。他问我情况如何，我说医生说治不了，我只能尽人事听天命，就这样了。
　　他听了非常生气，就说什么叫就这样了，你要尽一切努力。一个医生说不行了，你还到别的医院问过了。再说西医不行，不是还有中医嘛 ！医院和医生一般都会对家属说：“这个病（癌症）治不好的”，这其实很好理解的，治好了是医院和医生的功劳，治不好是病太厉害，医院和医生无责。很多家属被灌输这种理念，认为：这种病治不好的，内心已经自动投降了，放弃了。其实很多癌症可以治好，只有坚定信心才能战胜疾病！ 总之，要尽一切努力，不要让自己后悔。
　　说的是句句振聋发聩。我立马深感愧疚。马上就发了贴吧，我要纪录我努力的过程。
我上网浏览了很多微博，关于被医生判死刑，结果坚强活下来的。有各种各样癌症的，惟独没有神经母细胞瘤4期的。我希望我能创造一个奇迹。但是我一个人的知识面太少，希望引起广大网友的关注，群策群力帮我创造奇迹。
我个人目前是这样想的，综合各方资料。治疗方案大体一样，采用美国方案：化疗-手术-再化疗-放疗。一套流程，再复发，继续。哪个步骤继续不下去了，一切就结束了。
　　第一个步骤，是有效的控制肿瘤，由于已经扩散，不能彻底根治肿瘤，容易引起复发。我能做的只能第一个步骤走完，防止复发上。
　　我的初步预想是，找个中医调养身体，辅助每天营养的食物和有氧运动。都说肿瘤细胞怕氧。
　　这只是我个人的初步想法，希望大家给点意见。[图片]

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