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记录一下10多年的克罗恩病史

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楼主87年出生,上海人,01年的时候刚上初中,当时因为肚子一直疼去医院查出来时溃疡性结肠炎,然后用sasp算是把疼痛止住了。
然后02年又肚子疼了,这次吃药不管用了,只能再次住院检查,肠镜没发现有问题,然后查寄生虫,吃结核病的药也没用。当时听说国内新引进了一种胶囊内镜,可以看到小肠里的情况,这个检查刚进国内,死贵死贵1w多还不能报销,楼主家境不好,父母双职工,当时也就1千一个月的工资,真是可怜天下父母心,他们完全没有犹豫直接就用了,查下来说是小肠内多处阿弗他溃疡,克罗恩病可能?当时医院的医生都说没怎么见过这个病,然后就是开始用激素。楼主当时读初二,然后因为这次住院检查时间非常长,只能休学一年。


IP属地:上海1楼2016-01-22 17:58回复
    隔了1年多,楼主顺利考上高中,到04年暑假的时候,肚子又开始疼了,到医院挂急诊,医生一看克罗恩病,立马安排住院。。。。消化科的住院医生护士都已经认识我了,小朋友又来了啊balabala,这简直成了我的第二个家。。。。
    连着住院也让妈妈感到很崩溃,她到处求医,听说有个70多岁的老中医“巫协宁”很有名,就去看了,从此,我要吃的药除了激素,又加上了中药和嘌呤。。。。。。。
    但是这都没有用,05年的时候又发作了一次,继续医院。。。。。。
    还好就是高中的时候发作都在暑假,没有影响学业,06年高考的时候也没发作,真是谢天谢地。


    IP属地:上海2楼2016-01-22 18:12
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      2025-06-10 02:29:25
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      楼主现在怎么样


      IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2016-01-22 20:06
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        02年发现确实好早,我是09年,楼主近年怎么治疗的呢


        来自iPhone客户端5楼2016-01-22 21:43
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          啊,克罗恩病早期做肠胃镜查不出来么


          来自Android客户端6楼2016-01-23 08:50
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            楼主小肠最近怎样,我也是阿弗他溃疡


            来自iPhone客户端7楼2016-01-23 16:54
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              继续,上次说到06年高考的时候没发病,楼主顺利考进华东师范大学,那个叫开心啊~~
              然后那个时候中药也在吃,又不可能在大学宿舍自己煎药,于是,妈妈每天一大早把药煎好,然后爸爸骑燃气助动车狂奔15km在8点上课前给我送到学校来,就这样平静的渡过了一个学期,也仅仅只是一个学期而已,到07年5月,大一下半学期快结束的时候,克罗恩病又一次找上了我,没办法只能住院治疗。华师大有一个医保定点医院,是上海市第六人民医院,这次住院整整两个月,到7月份的时候才出院,错过大一期末考试,而且身体非常虚弱,楼主162cm的身高,体重只有80斤。。。。说到身高,楼主发病前14岁的时候已经将近160cm了,结果到现在还是162cm!这该死的毛病在发育最关键的时候让我营养不良,哎。。。。。结果出院后申请休学一年,准备08年的时候再重新开始上学。


              IP属地:上海8楼2016-01-25 15:55
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                对了,楼主的大学那真是业界良心啊,楼主住院两个多月,整体花费好几万,结果我只需要自付300元,其他全是学校报销的,当然吃东西什么的不算。我妈说我考上大学最有用的地方就是把医药费的问题给解决了,学费每年5000元,我住一次医院就报了好几万,真是划算啊。。。


                IP属地:上海9楼2016-01-25 15:59
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                  2025-06-10 02:23:25
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                  继续住院史。。。。07年5月-8月是第5次住院,然后07年12月第6次住院在仅仅相隔半年就来了,又一次到六院,住院医生都奇怪了,你不是才出院没多久么,怎么又来了??我只能说我和六院的感情才刚刚开始。。。。这次住院时间不长,但是严重程度却是最厉害的一次!为什么呢?因为之前都是肚子疼去的医院,这次却不一样,肚子没怎么疼,但是大便喷血,没错!不是隐血,是大量鲜血!血红血红的。。。。。住进医院后用止血针什么的效果一般,爸妈都和医生说这样出血不行的,要不输血吧,医生说还不需要,验血结果血红蛋白还是什么指标没有到需要输血的地步balabala,结果就是没有输。然后有一天,我上厕所的时候又一次大出血,然后我就像睡着了一样睁开眼睛发现自己躺在病床上,我当时还没意识到发生了什么,妈妈告诉我刚刚在厕所的时候我突然就晕倒了,然后是爸爸把我抱到床上。据说当时医生还给开了病危通知书。。。。。。接着一会儿时间,医生就拿着一袋血给我输上了。。。。。好吧,楼主这条命是捡来的,要是在家里这样晕倒有可能直接就醒不过来了把。。。。


                  IP属地:上海10楼2016-01-25 16:15
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                    然后过了半年,身体慢慢恢复了,到了08年9月,楼主又开始大学生活了~但是由于长时间没去,楼主只能重新从大一开始读起,其实这时候我已经比同样是大一的新生们大上整整3岁了。然后由于担心楼主自制力不行,住校的时候被同寝室的影响而通宵之类的,我每天早上去学校,下课了就回家,像读高中一样的开始了新一轮的大学生活了。


                    IP属地:上海11楼2016-01-25 16:45
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                      不过谢天谢地的是,自从楼主大学毕业后,就再也没有发作过!到现在也将近4年了呢,希望以后也不发作就好了~哇哈哈哈哈哈哈


                      IP属地:上海13楼2016-01-25 17:00
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                        楼主高中的时候有一个很要好的同学,他爸是搞医学研究的,发明了一种仪器,用高压电来针灸之类的,具体我也不是很明白,他家用这个仪器帮别人治疗收费还挺高,当时是100元1次,20次一个疗程。然后我同学就让我去他家免费帮我治疗,记得高中的时候去过几次,然后当时什么都不懂,就没坚持下来,后来到大学的时候他又说你有空就来做一下嘛,又没什么坏处,楼主就从12年最后一次住院后开始一有空就往他家跑,然后给自己绑满电线享受电疗。。。。就这样坚持到14年,差不多整整两年。然后14年的时候把强的松和硫唑嘌呤也停掉了,到现在没发作过,我也不知道到底这个仪器有没有效果,反正不发作就是好事~最近这个同学跑美利坚去了,楼主少了一个好机油啊,伤心ing。


                        IP属地:上海15楼2016-01-25 17:21
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                          楼主这四年没发作期间一直坚持吃药吗?


                          来自Android客户端16楼2016-01-25 18:18
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                            是自己停的吧


                            IP属地:湖南来自Android客户端17楼2016-01-25 23:22
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