【15-12-15 病情记录】呼吁社会和国家【皮肌炎吧】

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【15-12-15 病情记录】呼吁社会和国家

只看楼主收藏回复

刚刚又把大家的帖子看了一遍，突然有个想法，我们要不也走上大街去，让国家关注我们这个皮肌炎！
哎，这个想法是不是很天真啊！
可是我们有什么办的能让国家关注我们啊，除了激素难道没有办法了哪？
我们要活着，为自己，为家人，亲们加油！

送TA礼物

来自Android客户端1楼2015-12-15 01:48回复

顶起来！

来自Android客户端2楼2015-12-15 03:30

脑子里面出了一个想法，拉个大横幅，愿意去的大家一起去。我们去一线城市，让他们利用网络报道出来。让更多的人关注我们。

来自Android客户端4楼2015-12-15 09:21

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哈哈，大部队人呢。

来自Android客户端5楼2015-12-15 11:19

支持下

IP属地:浙江

来自Android客户端6楼2015-12-15 16:31

哈哈，大家顶起来

来自Android客户端7楼2015-12-15 23:46

你们顶我我去哈哈

IP属地:江苏

来自iPhone客户端9楼2015-12-17 08:38

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不公平

来自Android客户端12楼2015-12-20 14:28

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我也在上海，顶一个，这病同事都说是小病，只有我清楚啊，去外滩我支持一个

13楼2015-12-23 16:09

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新年快乐

来自Android客户端14楼2016-01-04 00:52

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我现在有皮肌炎，发现找工作一点都不好找，特别是食品行业的，他们一看我脸上的红斑就马上打退堂鼓了，即使有健康证也不好找，真心希望现在社会人能增加对这方面知识的普及，让他们知道，我们并没有和正常人有什么不同

15楼2016-01-04 21:05

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顶一个！

IP属地:湖北

16楼2016-01-11 15:53

顶一个。我们除了脸红肌肉在后期也是挺好的别人看着正常事实上稍微运动浑身都不爽

来自Android客户端18楼2016-02-21 22:06

同意，可有什么用，

19楼2016-02-22 01:36

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