法布雷病友会是由法布雷病患者及家属自发组织成立的公益性、非营利性的病友互助关爱组织，其目的是促进社会和公众对法布雷病群体的关爱和关注，促进法布雷病群体和医学专业人员、科研人员、医疗机构、医药企业、政府相关部门等相关方的沟通和合作，同时为法布雷病患者家庭提供平等互爱的交流平台。
法布雷病友会目前正在为法布雷病的特效药物在中国的上市和纳入医保而积极努力，这个过程需要大家共同参与。