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回复:一位急性极重型再障患者的求生之路

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今天化验了,除了肝功高点其他都还好。。。大家加油。。。


IP属地:北京来自Android客户端275楼2016-04-20 20:44
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    回老家了,家乡的天是那么蓝。。。路还是那么平坦。。。人还是那么热情。。




    IP属地:北京来自Android客户端279楼2016-05-02 05:07
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      再养半年吧,再去工作。现在干啥也不耽误,就是吃东西注意点就好。


      IP属地:北京来自iPhone客户端332楼2016-10-01 10:01
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        我的帖子啊,你终于回来了 ,这个从移植出仓开始记录,耗费了我2年经历,追踪到从生病几个月前,一直到移植出仓,记录了我这几年的沧桑巨变,真是患失患得。前段时间百度贴吧整合,帖子都误删了,今天又恢复了。真是大起大落,经历了生离死别的我,也没在看的那么重要,因为有得就有失,所以吧友们,余生路漫长,且行且珍惜,以后的日子请多多指教,祝大家都好!



        IP属地:北京来自Android客户端377楼2019-11-13 13:18
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          各位old铁,自从精华帖恢复以来,不少老人们纷纷找到我。他们听说我又回原单位上班了,很多人处于关心的角度,劝我不要太累,要保证身体。在这里我谢谢大家,不但能想起我,还能告诉我这些知心的话。
          此贴是我亲手写的经历了失而复得,我并没有太多失落,因为生病以后好几次病危,然后又死而复生。这种患得患失的感觉自己早已经习惯了。每当打开贴吧,看到再障吧我都特别温暖,感觉这里才是自己的巢穴,不管心里有多苦,都不想跟同事亲人们说,不管有多失落,也不想分享给外人,唯独再障吧的病友们,只有你们我才能公认为“亲人”!只有跟你们交流,才能得到心灵的慰藉!
          我以前大病初愈(也就是出仓时),我大多数时间想着是怎么去记录自己,通过自己求生这一段经历,来帮助同志们了解认识这个病。为此我下了不少功夫,读了几本血液病书,收集了很多病友的案例,但是我发现这些是远远不够的。经过2年多的交流中,我发现,病友们最畏惧的其实已经不是病了,大多数人被生活,被现实打败了,困扰的不是再障哪天能治好和哪天死去,相反缠绕他们的却是如何活着,怎么积极面对再障。接下来一段时间,我要跟大伙寒暄一下,希望吧里的病友们都能积极面对,努力追求生活,虽然得病了,但是还要过病人中最高质量的生活!




          IP属地:北京来自Android客户端378楼2019-11-24 18:12
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