怎么说呢，我家孩子得了婴儿脊髓性肌萎缩，今天刚过完一岁生日，我的心情很沉重，当点燃蜡烛的那一刻，我的眼泪又留下来了，我控制不住，当我看着她，她那么小，就要承受那么多痛苦，我难受，我不知道该怎么办，我害怕她离去，虽然她跟别的孩子不一样，但是她给我们带来的快乐不比别人少，我觉得我不能离开她，求求上天如果要让她离开，别让她痛苦，看着她每次难受，我心如刀割，我的孩子，妈妈爱你，真的好爱好爱你，祈求老天可怜可怜她，让她不要再有痛苦了！