得了alport综合征活到现在的都有几岁？【尿毒症吧】

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得了alport综合征活到现在的都有几岁？

贴吧里不知道有多少是alport遗传性肾炎的，有没有娶妻生子生活的很美满的，有没有到很大年纪都没有耳聋的，有没有到很大年纪视力没有失明的？有没有移植过的，有太多想问，未来很迷茫，希望alport综合征病友能进来分享下心得或维持生命更好的经验

送TA礼物

来自iPad1楼2015-10-06 14:23回复

求科普什么是alport综合症

来自iPhone客户端2楼2015-10-06 15:51

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百度过了，家里遗传肾炎一般就是alport综合症，我想起来来医生就对我说过，我可能是，不过我快40了刚发病

来自iPhone客户端3楼2015-10-06 15:57

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我是，三岁发现肾炎，一直不知道是遗传，从小打针吃药看病是我的生活，还好平安度过学生时代，我听力初中就发现不太好，没少招同学嘲笑，眼睛还行，只是100到200度近视，这个眼瞎的很少很少，基本都是听力不好，我27肾衰，肾穿后知道是这个类型的，31透析，现在33

IP属地:吉林

来自Android客户端4楼2015-10-06 16:27

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我26 了

来自iPhone客户端5楼2015-10-06 19:22

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顶

来自Android客户端6楼2015-10-10 16:37

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IP属地:江苏

来自iPhone客户端7楼2015-10-14 09:21

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25，透析一个多月，视力受损，眼底出血，有黑蒙，听力测了还好，家族里面多人有尿毒症，好几个死了，我不打算生孩子，就算只是疑似遗传

IP属地:浙江

来自Android客户端8楼2015-10-25 09:13

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我老公是这病，刚换肾，33岁，女儿今年2岁也遗传了这病，目前镜下血尿

来自iPad9楼2016-05-02 10:10

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老公是400多度近视，听力没有问题

来自iPad10楼2016-05-02 10:10

我多半就是。医生打了个问号，我听力下降的很凶

IP属地:新疆

来自Android客户端12楼2016-05-03 01:59

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我儿子六个月目前镜下血尿刚抽血做基因检测焦虑纠结

IP属地:北京

来自iPhone客户端13楼2016-09-06 13:44

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有这种移植的嘛看了百度说可能会复发

IP属地:上海

来自iPhone客户端14楼2016-09-06 15:09

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我就是

星座王

点亮12星座印记,去领取

活动截止:2100-01-01

去徽章馆》

IP属地:上海

来自iPhone客户端16楼2016-09-11 17:58

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举手，这里有一个alport

来自iPhone客户端17楼2016-09-12 16:03

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