感觉世界对我还算不错的，记得第一次去医院的时候，大夫以为是运动神经元病，当时就对我妈说了一句，将来肯定至少是残废，早作准备吧，当时我妈的眼泪就留下来了。
还好，没有向最坏的方向发展，一个朋友的父亲刚好是骨科的教授，走了走后门，帮我找了一堆专家来会诊，最后告诉我得了极其罕见的平山病 全世界也就不到5000例，没有als那么严重 良性病变 带好颈托 五年之内自愈
就算是这样，心情肯定是好不起来，那一段时光几乎是我人生中最难捱的时候了，学了好多年的琴丢了，刚买不到两天的吉他卖给了哥们，各个得到消息的亲戚像是来见最后一面一样，我爸给我姑打电话说他的天塌了，
还记得当时心里最坚定的念头竟然不是想治愈，而是只想跟其他人生活的方式一样，大夫劝说我带了颈托，我就带着颈托在学校打球，同学们都以为我脖子断过 我投篮都没人敢防，
记忆最深刻的就是，当时左手大拇指无力，医生提醒我可以多活动，然后我活动了一早上，下午 动不了了
也是很幸运的 我发病的是左手，顺理成章的 学习 高三 考学
高三那个暑假，跟哥们去玩，离开重庆的时候在肯德基等火车，发微信的时候发现右手拇指在抖，险些对人生绝望了，
大一 左手大拇指基本 废了，左前臂瘦的不行，明显的凹痕，无名指和中指不能单独支配了，右手慢慢开始发抖 好在力量变化不大，
现在，深夜十二点半，我坐在电脑旁，想着这四年来经历的一切，在绝望的时候是真的绝望，就像是自己的人生已经定性了一样，想的多了，就没这么悲观
其实我们都蛮幸运的，世界没有把我们分配给人数更多的运动神经元病这个集合里，我们还有什么不满足的
2015 9 30 深夜 西安