这个发病率十万分之三的遗传病让我成为一个特别的人，十八年来第一次揭开它的面纱，看清之后带来的恐惧更加具象，但也让我更加明白，病痛能夺走肉体的健康美丽，能给心灵带来巨大的痛苦和深深的自卑。但是它永远无法击垮我。它让我不能做很多事，但是至少我还能写文章，写诗，画画。至少它让我明白哪些人真正值得珍惜。我当然羡慕那些正常的人，我羡慕得要死，可是羡慕没用。我当然自卑，我自卑得要命，没人知道我在黑暗的角落里哭过多少回，可是自卑也没有用。但我又是骄傲的，因为我有那么多优点，那么多朋友，我拥有的爱不比别人少，我多么勇敢，多么坚强。我的人生，可能短暂也可能长久，但无论如何，我会努力让它精彩，美丽！给所有和我一样的病友树立一个好的榜样！治不了肉体，但可以治愈心灵，不是吗？

我现在在读大学，学习平面设计，大学校园的朋友没有歧视什么的，都很照顾我，每天都很开心

现在觉得，心态真的很重要，充实自己，发展兴趣，自然就会变得自信很多

啊啊啊啊有没有一样喜欢写文画画配音的朋友哇

→_→表示现在穿衣服都不会遮得死死的，怎么开心穿，我妈总是要我注意裹着点，免得别人说些什么。但是我觉得，这就是我啊，就算不好看那也是我，凭什么因为不相干的人就遮遮掩掩。

话说新人是不是要先祭度娘呀

把自己写的杂七杂八的发上来，啊啊啊啊好羞耻

秋夜
君不知
枯叶，飘飞孤独的秋
飞鸟，盘桓漂泊的云
夜，旋然而临
那呼号的不是风
是隐匿在夜幕中的
星辰的呐喊
被翅膀织成的牢笼囚禁
在灯火霓虹中
失色，黯然
又一片叶逝
如约而至的晨听说
昨夜的雨无力滑落

偶然
君不知
偶然的色彩
你是桃花的艳妍
芬芳乍现
开出露珠上一朵朵
俏然
你是笑靥
天真，纯洁
雾霭化不开的眉眼
你是清晨枝头上
第一捧协奏的章篇
你是偶然的相聚
亦是偶然的离散

你真的很勇敢！

天生身体就有咖啡斑，可是在4年前身体开始陆续长瘤，至今发现不下百个，，，一直很苦恼，，可是还是活的好好地，我的心态就是过一天是一天，过一天少一天，活好每一天才是关键。命中注定，改变不了，就要接受现实。。

请问你今年多大了？

楼主，我们都有共同的经历，希望你开心快乐，

真正的朋友不会在乎这些的，不会因为你得了这病而远离你，楼主，快乐点，不要整天活在痛苦中，我们都要坚强