第一次的长途旅行是病情控制稳定的大概3年后吧，去的是西藏。其实这个地方正常人要去的话都得慎之又慎，更别说我们这群质量不好的孩子了。但是我决定还是博一把，人生苦短必须精彩！况且我不知道哪一天自己就会死去，趁现在，来一场说走就走的旅行！！

结果去了西藏回来我啥事儿没有，其他人爬到雪山上开始用氧气瓶了我都没用....而且回来以后人瘦了一圈...妈妈说我看起来更健康了

但是大家请看好，我是病情稳定三年后才敢出去玩的！！而且出发西藏之前一个月我都在查资料和做准备工作。如果病情不稳定的话一定要乖乖的吃饭睡觉休息，不然劳累也是致命的因素哦！！！

身材好棒的美女

第二年我去了泰国，我真是太太太喜欢这个国家了！！热并性感着！

去年年初的时候突然小便有很多泡泡，当时就觉得不妙了....后来检查果然蛋白尿又出来了而且还很严重的样子...几天下来人瘦了好多好多。去医院抽了几大管子血查了滴度抗核抗体那些，还好总体来说并没有大碍...但是要打半年的环磷先安...

这个时候刚好有个机会可以去泰国玩，当时已经决定不要去了，这么严重的蛋白尿还去浪什么啊......但是又好想去，所以每天都好纠结好难过，晚上偷偷哭的时候被妈妈发现了。她就让我去，生病以来妈妈一直都把我当颗鸡蛋保护着，所以当时听到她让我去泰国自己也很吃惊。妈妈就笑着很轻松的说，反正已经这么严重了，也不用怕啥了，干脆放开去玩吧。当时觉得老妈真是想得开啊....

先睡会午觉~~下午有人看的话给大家说说我的减肥瘦身之路~

这个帖子决定正能量。
楼楼继续。
期待中

有朋友看了我的帖子问我，你确定你是SLE么？？
我想说，我是的，确定是！
我九岁查出肾病综合症住了大半年院休学一学期，在家自学没有回学校后没有复读跳了一级跟着走。
十三岁低烧不退大半个月，上着课流鼻血，熟睡中梦到水龙头的水滴到手上醒过来后是自己的鼻血哗哗的流。
住院后以为自己是白血病了感觉天塌了下来，检查出来是SLE当时觉得自己好幸运不是绝症，还想不通这个病的名字怎么这么晦涩难听。
后来和大家经历的一样，住院（有时住半个月，有时住一个星期）打针（双手的血管已经没有地方戳针了最后戳的脚）吃药（一把一把颜色各异的药，最多时候是15颗激素顿服）
变成胖子，哭，厌世，想不吃东西但是肚子饿了难受，一边吃肉一边哭。这各中的心酸说与健康人是不懂的，但是在这里，我相信大家都感同身受。

怎么减肥瘦身的呢

大家经历过的所有我都经历过
大家没有经历过的精彩我正在努力经历


我喜欢纹身，喜欢在夜店里跳舞，喜欢在炎炎夏日穿短裙
SLE已经把我灵魂封锁太久太久了，我现在只想释放

是你给了我正能量。看了有了希望，看着你活着这么活泼这么开朗，让我觉得很轻松，谢谢你的出现.让我们一起努力改变。相信一切会好的