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说说得GBS13年到痊愈的经历……

只看楼主收藏回复

大一我自己弄了个格林巴利贴吧,当时人少…后来就删了…现在发现又有了,虽然痊愈了,但是很想帮助大家,让大家树立信心。
本人北京人,从五岁半患病,当时儿童医院神经科主任吴沪生诊断理性格林巴利,过程不用说了,直接住院腰穿,各种检查,打丙种球蛋白,2周判定康复出院。当时很高兴,孩子吗,以为好了就各种跑各种玩儿……结婚俩月就犯病了……又进去…好了没多久又犯病…做了神经火碱……腰穿,核磁共振,肌电图更是无数次…治疗方法从丙球,激素,免疫抑制剂,都用了…就差血浆置换了……本人懒,先发帖,一会继续打字


IP属地:北京来自iPhone客户端1楼2015-04-25 17:40回复
    自己沙发


    IP属地:北京来自iPhone客户端2楼2015-04-25 17:41
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      2025-07-17 01:51:09
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      我想经过吧主同意建个qq或者微信群…想帮助大家


      IP属地:北京来自iPhone客户端3楼2015-04-25 17:46
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        目前有问题的可以加我微信dufenghua0905,因为六月就要出国读书了


        IP属地:北京来自iPhone客户端4楼2015-04-25 17:47
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          儿童医院,北大儿童医院,301,协和医院都去了,中间觉得激素不行就信了中医,喝中药针灸,一下耽误了,去了ICU差点切了气管…


          IP属地:北京来自iPhone客户端5楼2015-04-25 18:16
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            寒心阿!没人居然


            IP属地:北京来自iPhone客户端6楼2015-04-25 23:55
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              ……


              IP属地:北京来自iPhone客户端7楼2015-04-26 15:50
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                我是三十岁得的现在恢复的可以自理 可是没力气


                IP属地:广东来自Android客户端10楼2015-04-29 06:08
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                  2025-07-17 01:45:09
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                  我也qq群没几个人 我三四个群 都是那几个人


                  IP属地:广东来自Android客户端11楼2015-04-29 06:09
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                    现在都没吧主的 群号呢


                    IP属地:广东来自Android客户端12楼2015-04-29 06:16
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                      唉,我一直在院里打针,激素,不知道以后站不站的起来


                      来自iPhone客户端13楼2015-04-29 11:29
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                        楼主,我们家孩子昨天刚查出来,也五岁半了,楼主不介意的话,能不能加QQ详聊一下


                        IP属地:陕西来自Android客户端15楼2015-05-07 12:14
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