2014对于月亮孩子之家是个忙碌的一年，除了支持了全国10个地方的社会融入活动，举办了一个跨越海峡两岸的300多人参与的患者交流会，为200余名患者个性化配发视力辅助工具之外，还有出书、架热线、开微信、网站改版、举办工作坊……。就在10月份，我们忙碌着进行各项工作收尾的时候，圈内有人告诉我，田大哥要搞一个月亮家园，且定于11月初举办开园仪式。再后来，月亮孩子之家很多外地的核心成员（核心成员是主要通过网络为月亮孩子之家提供支援服务的患者和家属），都接到了月亮家园的“聘书”和开园仪式的邀请。但该事田大哥或任何一个月亮家园的代表没有跟我或我们西安的常务工作人员有任何沟通。看到这种情况，人家不联系咱咱自己也不会自找没趣，就沉下心看看到底是怎么样一回事。
　　起初，我想田大哥是想给山东的患者提供支持与服务。月亮孩子之家虽然一直定位于为全国患者提供支持和服务，但毕竟能力有限，其实我们很早也都希望能够推进各地区的患者互助团队出现，但无奈一直没有。现在田大哥想做，也做了，是好事。叫什么名字暂且先不重要，重要的是为白化病患者提供支持……
　　但恐怕，我想的太过于天真和简单，或者真的是10余年的公益生涯让我凡是都不去往坏的想？

　　我们都知道，在医疗科技目前没有有效治疗白化病的现状下，患者更多的需求则是希望社会公众能够更好的了解和接纳我们。月亮孩子之家虽然经过了七年的努力，在国内罕见病/公益领域做出了一点点成绩，但放眼整个社会，我们的影响力还十分渺小，我们真的需要更多的“合力”来一起推动我们的品牌，而不是相互“重复劳动”甚至是相互的“拆台”。
　　月亮孩子之家一直致力于维护“月亮孩子”这个品牌，一方面对患者内部提供专业化的品牌服务，同时对于外界积极的推广该代表白化病群体的品牌。月亮孩子之家也一直在代表中国，与联合国相关部门，以及全球白化病组织联盟进行沟通，并且作为全球白化病组织联盟的会员和执委之一，共同推动全球白化病相关发展。
　　很多人看到我们发布的公告，会有很多疑问和猜忌。月亮孩子之家发布公告，并不是想去争什么，而更多的是想去澄清一些事实。正如文章开篇提到的，原本这个公告，半年前就可以发出来，但我们没有那么做，因为我们还抱有合作的态度，虽然可能被人无视、被人挖墙角……；虽然有人会说，都是为白化病患者提供支持与服务，但在公益界，组织与组织同样是法人负责制，各个服务组织也有自己的核心技术、价值观以及服务品牌。
　　同时，也有些人对月亮孩子之家以及公益行业理解不够，一直狭隘的理解月亮孩子之家是我关禄个人的，其实根本不是这样。如果了解公益组织相关法律法规的话，应该就很清楚，公益组织并不像公司的股份制那样，资产都归股东所有。而公益组织，所有资产，都是属于社会资产，公益组织的管理者只是社会公共资产的管理者而已。
　　月亮孩子之家从2008年诞生，早期在其他公益机构下以挂靠项目的形式生存（月亮家圆不愿意称其为挂靠，而愿意直接描述为小荷公益下的项目），我们之所以叫挂靠，就是因为我们非常注重自身独立性，这样才能够给我们后续往白化病专业服务发展以及组织机构的成长奠定基础；2011年在民政部门登记注册，成为一个法人负责的社会组织，到目前，我们拥有理事会等相对完善的治理架构体系，同时通过这么多年的服务，也形成了白化症患者的专业服务体系。我们多年来与包括壹基金、中华儿慈会、上海联劝基金等合作，以及争取到中央财政项目等合作单位的支持，来推动国内白化病患者的服务。

关哥。辛苦了。

老关辛苦。

顶！！！！

我当时也以为只是山东的月亮，为了方便那边儿的聚会弄得一个群而已，为什么要搞成这样，怎么觉得出发点都不一样了……

好长哦终于看完了！

以下为个人观点
双方都存有私心。关椂在这里是这样说的，那个田大哥肯定也有一套自己的说辞。至于谁对谁错不重要。既然两家都是公益组织，重点当然是公益两个字，真正能带给我们这个群体帮助的一方，或者双方，才是我们需要的，才是应该长期存在的。

能否真正为患者带来实实在在的福利才是最重要的，至于名利就看领导者的能力咯！

补充·尾记
我们之所以，半年后才发公告，真的是很了解月亮的敏感，我们很清楚发了公告后大家会有怎样的评论，亦或怎么看这个问题，因此我们起初并不愿意这么做。无论月亮孩子之家的公告，还是我个人的这篇文章，都只是想去澄清，让大家了解而已。
是的，这个只是我的一面说辞，但我只想澄清这些事实，甚至是被很多患者误解的事实。至于月亮孩子之家亦或月亮家园的私心、甚至私利，我想恐怕也就是有些敏感的人“以小人之心，度君子之腹”罢了。有那么多精力去猜忌，为什么就不能去实实在在的做一些事情呢？月亮孩子之家团队中的成员都了解做这些的艰辛，很多人也知道我早在两年前都打起过退堂鼓。曾一度的一厢情愿的想将我正在做的这个差事交给我们团队中的某些成员……。为什么我们常年招募的志愿者无人问津，看热闹指手画脚的倒是大有人在。
想问广大的月亮朋友们，你们真正需要的是什么，而我们又如何去努力的去满足我们的需要？是单打独斗，还是形成合力？是仅仅靠发放物资、搞聚会，还是去在社会中共建月亮孩子的品牌推进社会的接纳与平等的对待。说实在，白化症者是我目前接触到所有弱势群体中最不团结，最难搞的。真的是敏感的内心或坐井观天的视角在作怪，还是真的我或月亮孩子之家这么多年来工作的失败。
我相信，月亮孩子之家亦或月亮家园，或是其他的为月亮孩子提供服务的团队/项目，都会在不同角度、不同程度的让白化症者们受益。这点是毋庸置疑的。但正如我文中所说，公益也是讲究专业，讲究价值观，讲究品牌的，没有专业性的“公益”行动，只会是盲目爱心，甚至是浪费社会资源，因为我们的最终目标都是要回归到人和社会这个层面的。否则，月亮孩子之家，亦或月亮家园，又有何存在的意义呢？请不要拿一个“公益”去衡量任何人或事。
很多人问我，做公益哪些是比较重要的，我会回答：专业和行动力；如果问我什么最为重要，我肯定会回答：坚持。我真心希望大家能够共同来支持给你们提供服务和帮助的人们，这些作“公益”的人用他们的坚持，用他们的专业和行动力来为社会做着或多或少的贡献，但他们同样需要回报，才能使他们更好的前行，当然这些回报更多的是你的理解、建议和支持，我也相信，这些回报不应是拆台和骂娘。
说实在，做白化症项目的除了月亮孩子之家及月亮家园之外，还有很多，但月亮孩子之家都能够与其保持合作和社会价值上的共赢。月亮孩子之家的公告，只是澄清与月亮家园的关系，而我的文章，也只是表示对于田大哥和月亮家园一些做法的遗憾。我的文章更多是我个人的感受，与机构无关。同时我也到此为止，不会再因为这些事情给任何人解释或发表任何观点。

哎，月亮们的未来在哪里啊！

未来从来只在自己手中

字太多了，有点看不下去
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