我是一名互联网从业者，今年想为罕见病患者与相关医院、医生搭建一个互动交流的公益平台，目前的设想是希望通过这个平台进行医患的直接对接，请业内专家为患者或者疑似患者谈一谈罕见病治疗、保养等方面的专业知识，还会通过医院或其他机构渠道对接一些罕见病治疗药品的信息。
现在这些东西都是一个初步的设想，由于我本人并不是一名罕见病患者，并不熟悉患者的需求，所以我想通过这种方式与大家多多交流，为我们提供一些患者的真实需求，比如患病后不知道去哪里看病，确诊后不知道去哪里买药等需求都可以提出来，谢谢大家了！
关爱罕见病患者，弘扬社会正能量！