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sousuofang
闻名一方
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一个月的检查奔波终于结束,今天确诊多囊肾。好好生活,善待家人,加油!
送TA礼物
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1楼
2015-01-24 15:00
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sousuofang
闻名一方
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今天确诊,托朋友找的一位权威专家,他再三强调不要随便吃中药,中药毒副作用小这种说法早已过时,很多中药的毒性还未经科学检测,对于肝肾等排毒器官损伤犹大。注意感冒用药,选择头孢类抗生素,注意定期B超及肾功能检查,多休息,生活规律尽量延缓囊肿生长就可以了。说美国正研发基因类药物,已进入2期临床测试了,有信心,有希望了,是吧?
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2楼
2015-01-24 19:07
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gibson1959
大名鼎鼎
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握爪 又一个正能量病友
IP属地:贵州
3楼
2015-01-26 00:49
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爱零度微笑
远近闻名
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加油,要坚持这种乐观心态
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4楼
2015-01-26 08:26
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烦人的注册2
小有美名
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好消息,对于病友来说,一条消息就能心情好起来
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5楼
2015-02-01 21:47
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ss_sina
颇具名气
6
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现在都用的什么药呢?
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6楼
2015-02-02 19:23
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小米户小淘6000
锋芒毕露
3
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请问,怎样才能确诊呢?帮忙看看我的b超单是不是多囊肾?
IP属地:河南
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7楼
2015-04-01 23:48
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sousuofang
闻名一方
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常染色体显性多囊肾病简称
ADPKD,
是最常见的单基因遗传性肾病,人群中患病率
1/400-1/1 000,
可累及多个器官
.
各国在诊断、评估、预防和治疗等奶大,目前没有获得广泛接受的实践指南。改善肾脏病预后组织于
2014
年
1
月召开专题会议,来自从事成人及儿童肾脏病、及相关各科和社会心理学家,对其诊断和治疗进行了深入的讨论,达成共识。会议报告主要内容有:
1
诊断和筛查
(1)筛查:家族史阳性人群有
50%
概率遗传该疾病。超声是最常用的筛查方法。已建立与年龄相关的超声诊断标准(成人):有阳性家庭史,
15
-
39
岁,双肾囊肿大于等于
3
个;
40
-
50
岁,每侧肾脏囊肿大于等于
2
个。排除标准为:
40
岁以上,无肾脏囊肿,即可以排除。
肾囊肿的新生儿或儿童可能合并其他常见或罕见病。在无家庭史但临床拟诊的患者应考虑对其父母和或祖父母进行超声筛查,并推荐其进行基因检测并转诊肾囊肿性疾病专科医师。
(2)诊断:大部分成人患者不需要进行基因检测,检测在以下情况进行考虑:肾影像学检查结果模棱两可;无家族病史的散发病例;有患病风险的活体肾脏捐赠者的疾病排除,非典型性
PKD
和生殖咨询。基因检测对儿童有特殊价值,儿童
PKD
基因检测可以早期严重的
PKD
和
PKD
合并其他遗传病。
当前常用
SANGER
测序法筛查
PKD1
与
PKD2
基因全外显子及剪接点的突变,如阴性可选择多重连接探针扩增进一步排查大量基因重排小于
5%
情况,工作量繁复且价格昂贵。新一代测序技术(
NGS
)可对
PKD1
和
PKD2
进行高通量突变检测,将极大提高
ADPKD
突变筛查效率及检出能力。植入前基因诊断已应用于早期出现严重临床表现的遗传性疾病例如囊性纤维化和
ARPKD
等。
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8楼
2015-04-02 11:49
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鱼和她的七123
小有美名
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我现在20岁怎么确定到底有没有遗传到啊?
IP属地:上海
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9楼
2015-06-04 23:56
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aa55yy99
富有名气
8
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感谢楼主 哈哈哈哈
IP属地:河北
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10楼
2015-06-05 21:41
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飞主流
远近闻名
10
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你可以买彩票啦。说不定就中了五块钱
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11楼
2015-06-16 15:35
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marywzy
闻名一方
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就算是美国真的研制出来了。可我们能用的起吗?还得等到多少年以后呢?你们大家有没有吃中药有效果的呢,能控制缓慢发展的,说说自己的体会吗?
IP属地:河南
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12楼
2015-06-16 20:45
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执著着的诺言
颇具盛名
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加油
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13楼
2015-08-27 08:00
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gdb7081
小有美名
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请问中药微化渗透疗效管用吗。
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14楼
2015-08-27 13:16
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sousuofang
闻名一方
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这不太清楚啊。不过,对中药治疗我持审慎态度。我们对中药的研究还很不透彻。那么多大学、药企都还没搞清楚,我们何苦冒那么大风险以身试药?
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15楼
2015-08-27 14:37
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