已经很久没有来贴吧看了 今天偶然进来发现里面有这么多人 貌似现在这个病现在越来越多了 .看到里面这么多吧友 希望能写点东西帮助到你们. 当然这也只是我自己的意见 有什么错误可以指出来.
第一 平山病不会死人 最多就是影响美观和减少力气 在正常生活中影响不会很大 而且病情发现局限在身体上半部分 双手 和 胸部 但是一般的人都只是一只手受影响 假如你发展到下面的话 你就应该想想是不是误诊了 .
第二 现在的治疗方法有两种 第一种就是靠药物 第二就是就是手术 我们先说手术 但是我先声明我没有做过手术 想知道手术具体的你们可以问问其他吧友 全国可以做这个手术的只有两家 一家是上海的华山医院 另一家是北京大学第三医院 樊东升教授所在的医院 他曾经参加过平山病的一个讲坛 可以去看看 你们要看好不是北京武警三院 我看到吧友好像有人去这个受骗了 对于那个神经组织修复疗法 .当初我问过医生 他说现在的科技还做不到这样 否则现在的ALS都治好了 当初我也去咨询过那个医院 发现我不在去找他们的时候他们会主动打电话过来希望我过去 要是他能治好就都是别人排队过去找他了 。当初我去华山的时候得排队很久的队 而且在那边确诊平山病后他们只是配了一些药 根本不会来关心你其他的时候 而且貌似上海的一家民营医院也打着可以看好平山病的旗号 希望你们能留心一点 而且在现在西医领域上是还没有攻破这个难题 再说药物的方面 我吃过一段时间的西药 但是效果并不是非常明显 华山医药给我配的是一直利噜挫的药物 这个药物是ALS病人吃的 我吃了以后并没有感觉非常有效果 但是这个药物很贵 一盒差不多要900快 之后我就放弃没有吃了 我推荐你们吃吃中药 我觉得效果比西药要好 而且就没算效果也能调理调理自己的身体 因为平山病是一个慢性病 需要长时间的调养 .你们也可以试试去找找民间的医术高手 在我们的民间真的存在.
第三 我想给你们说说关于平山的病的日常保养 平山病一般在5年后就不会再发展了 所以在这段时间里面应该好好保养。对于带颈托 我想说这个是真的有效果的 因为我自己亲身感受. 对于手术的效果也就是和带颈托的效果类似 还有对于平山病不宜长时间坐在电脑面前 加强颈椎的压迫 因为你平山的病因有很大一部分是因为颈椎压迫 而且不要低头 . 平山病的人一般都很怕冷 我猜测平山病发病跟寒冷冻伤神经有关系 因为本人就是在冬天发病的 所以应该自己做好保暖工作 尤其是自己发病的地方 应该保持好温度 一遇到寒冷自己的病情就会加重 自己多留心自己的状况
其实最重要的是自己的心态 .别给自己太大的负担 也别想不开 比我们惨的人大有人在 .没有必要自暴自弃 只要调理好了日常生活是没有什么影响的. 无非是比别人少了点肉. 有什么问题都可以问 .我有空都会回答的. 希望你们早日康复 .