慢性肾炎吧 关注:92,772贴子:4,054,345

回复:今天来苏州九龙医院找魏博士了

取消只看楼主收藏回复

以上是我的反思,希望给大家的治疗一些思路


IP属地:河南89楼2016-07-21 21:41
回复
    最新病情汇报,希望对大家有帮助。
    经过反复治疗,目前用激素了,三周,前两周16片,第三周开始减到12片了,激素的副作用也比较明显,胖,情绪亢奋,晚上睡不着觉,肝功能异常,腿抽筋等,用激素半个月,红细胞最新检查108ul,蛋白+_,下周计划再检查一次。目前身上长了好多红疹,懂得病友希望告知一下什么情况,大过年的不想麻烦医生了。


    IP属地:河南来自Android客户端94楼2017-01-29 16:32
    回复
      激素今天减到2片每天了,目前几次的尿检都在正常范围但是还是有几个红细胞,激素的副作用还没有消除,体重就是减不下来,现在已经差不多每天只吃两顿饭,也不会觉得饿。


      IP属地:河南来自Android客户端100楼2017-08-12 11:11
      回复
        激素在两片每天要维持三个月,本来预计激素只用半年,现在看来得一年了。
        七个月没有去工作了,领导很有意见,没办法,很多人不理解肾脏病人,我也懒得解释。


        IP属地:河南来自Android客户端101楼2017-08-12 11:15
        回复
          用激素确实是一个炼狱的过程,特别是刚开始足量的时候,副作用很突出,到了后期激素脸就会使自己失去自信,不敢出门,不敢和人打交道,心理伤害确实挺大的。但是应该换个想法,副作用也是一种表现形式,越明显说明药物越是起作用,有作用,还愁不好吗?


          IP属地:河南来自Android客户端102楼2017-08-12 11:20
          收起回复
            想对于众多病友对激素的恐惧,我是比较接受总激素的,毕竟走着几十年的临床数据已经证明了激素的有效性,为何不用?有病了就得寻找最有效的治疗方法,副作用只是暂时的,身体好了确实长久的。


            IP属地:河南来自Android客户端103楼2017-08-12 11:25
            回复
              肾炎的危害还有一方面就是心理的危害,意志的消磨,即便是指标很轻,如果你提前知道了,心理总有一块石头难以落地,工作也难以全心投入,大好青春就这样白白的浪费掉了,曾经的理想离自己越来越远,这是最可怕的。所以,要想毫无顾忌,就必须趁着年轻把疾病彻底消除。一个人在25岁身体各项机能会达到巅峰状态,以后就会走下坡路,所以,越早彻底治疗越好。


              IP属地:河南来自Android客户端104楼2017-08-12 11:36
              回复
                病情好了,自然想着的就是复发的问题,曾经看到过一篇报道说是肾炎激素治疗正常后复发的概率是百分之十,这个数据和你振奋人心,也曾经看到过一个吧友说彻底治好以后两年内好好保持不复发的话,以后复发的概率很小。
                那万一不幸,复发了怎么办呢?我想可以聪这个角度开思考问题,有研究表明激素的确可以是损坏了的肾小球逆转,只是过程很缓慢,那么,出现复发问题,就说明你的肾脏病理还是有问题的,不用多想,接着治疗就可以了,等到病理彻底逆转了,就不会复发了。当然,这个可能需要一个很长的时间和过程或者治不好。即便治不好,我们也尽力了。


                IP属地:河南来自Android客户端105楼2017-08-12 11:44
                收起回复
                  回来看看,目前病情稳定,激素停了两年了,尿蛋白阴,红细胞20个以下,挺满意了。只是还是觉得体力不行,容易疲劳。还有就是激素过后体重一直减不下来,意志力不行啊!还是得规划减肥了。


                  IP属地:河南来自Android客户端114楼2020-08-15 17:20
                  回复
                    从14年确诊到了本吧,到现在都六年多了,我还算幸运,保持的不错。当初刚得病时也是一无所知,以为和鼻炎肺炎一样,没什么大不了的,好在一句走来遇到的大部分医生都很好:我清楚的记得第一次确诊在市人民医院那个女医生看了我的报告单让我做b超,后来因为排不上队还给我写了病急速做才插队做的,然后告诉我应该重视。所以我当晚连夜到了省人民医院,第二天恰好周日医院肾内科没上班,我跑到病房里,一个40岁左右的女医生一边吃早餐一边看我的报告,后台复检后耐心的给我讲解和普及,怎么检查,吃东西注意什么,还叮嘱我一定要买一个血压计密切关注血压等等
                    后来回单位请了假去做肾穿,我的主治医生各种暗示不要做,没必要。


                    IP属地:河南来自Android客户端115楼2020-08-15 17:28
                    回复
                      后面就去苏州找了久仰的魏博士,有点一见如故的感觉,在他那里用了各种手段都没办法降下来红细胞,最终还是用了激素,我对用激素一点都不恐惧,只是想通过这个途径更好的巩固自己的身体。一通下来红细胞和潜血还是没有消灭,但是已经可控了。虽有遗憾,但是我现在还是觉得值得。


                      IP属地:河南来自Android客户端117楼2020-08-15 17:37
                      收起回复
                        记得我刚进吧的时候也是一脸懵逼,幸得各位大神解答,当时有位在哈尔滨穿刺的兄弟,我记忆深刻,文科生应该,文采斐然,考上了公务员体检发现的,公务员自然吹了,但是用了激素,后面也没看到他露面了,不知道现在怎样。
                        还有,14年那会儿,你们现在叫的诸葛大神,当初还是见人管人要红包的小乞丐,这兄弟家庭挺苦的,现在也成长了不少。


                        IP属地:河南来自Android客户端118楼2020-08-15 17:41
                        回复
                          我觉得这病最大的伤害就是对意志的打磨,突然觉得自己是一个废人。生病之前也曾踌躇满志,想为国家贡献绵薄之力,怎料却成了国家的负担。遂毅然辞了工作,换了另一种道路去追求理想,怎奈沟沟坎坎,步履蹒跚。


                          IP属地:河南来自Android客户端119楼2020-08-15 17:45
                          回复
                            我看难很多人生病了依然坚持工作,不免心生感叹,一是叹其不易,二是叹其有毅,人生何其多艰。


                            IP属地:河南来自Android客户端120楼2020-08-15 17:49
                            回复
                              这吧现在管理的不错,只是好像没有之前活跃了,发帖量也少了很多,不过对于广告和便宜的管控好了不少,我当初经常看到遍是骗人的帖子。吧主做的不错,为你点赞。


                              IP属地:河南来自Android客户端121楼2020-08-15 17:53
                              收起回复