我父亲得胶质瘤已经历时22年了,我想我有资格说这个话题。比医生还有资格说。
先说我的结论:
手术后恢复期间的症状,如头晕、癫痫、呕吐、偏瘫、失语、大小便失禁等等,没有参考价值。要特别注意的是恢复期过后,身体的细微变化。只要身体出现了哪怕一点点不如以前的状况,例如:感觉没有以前有力气、癫痫长期没发作但又发作了、有肢体功能障碍后遗症的更严重了等等,不要怀疑天气、心情、放疗造成脑坏死或者其他疾病了,不管核磁结果怎么样,不管医生怎么说,尽早想办法治疗吧。是复发了。
说说我的经历:
前面20年不说了,我父亲2012年复发做了第二次手术,胶质瘤2级。术后左侧上肢功能严重受限,左下肢勉强可以拄拐行走,小癫痫还会发作但术后10个月后消失。
但是,今年3月,父亲说感觉体力怎么不如以前了,以前可以围着楼走好几圈,现在只能走2圈就累了。我毕竟照顾胶质瘤病人20多年,知道它的厉害,基本上5个月复查一次。马上带父亲去查核磁,各医院医生都说完全没问题。好。我按着提高体力的方法,又买药又买保健品,每天询问情况。
5月,我母亲说我父亲小癫痫又发作了1次。于是我上网查询,发现有文章说放疗后1.5年至3年可能出现脑坏死。于是我又带父亲去医院输液,吃银杏叶提取物等保健品。但癫痫还是隔几天就发作。医生就让吃卡马西平,也不管用。同时,父亲体力继续下降,左腿功能比以前也差了。
7月,我父亲癫痫半夜发作了一次持续25分钟。我带父亲去医院照核磁。各医院的大夫对比术后各个时期的片子,一致认为是脑坏死,包括100元一个号的北京苗教授也这样认为。
让3个月后复查。(平扫有医生认为是复发,但加强后,一致认为没有复发)父亲体力继续下降,连下2楼都费劲了。
前几天,带父亲去复查,连跟班的小医生都看出来了,原来手术的位置又长了新的胶质瘤,而且其他位置还有2个小的瘤子,还看不出来的瘤子可能也有。这种结果,意味着恶性程度4级。已经没办法做手术,目前只能吃蒂清了,医生说也就3-6个月了。附近现在只能在家里活动了,根本无法下楼了。
说了这么多,我其实明白,即使3月份就开始按复发治,也不一定有效。但是,我是个爱较真的人,今后,大家少走弯路吧,不要再信什么脑坏死之类的诊断了。
9月时,我看到一份论文,统计了35例胶质瘤全切并治愈的病例。这35个病人在不同时期,在疑似有复发的症状后,马上核磁检查,全部诊断为没有复发。但23个病人在3个月内确诊复发,12个病人在4-6个月后确诊复发。我看了之后,还怀有侥幸心理,毕竟上次我父亲只有2级。应该没这么悲观吧。没想到,第36个病例,就这样降临了。
其他的不说了。鼓励的话我也不会说。大家见谅。