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胶质瘤复发的标志

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大家最关心的问题,我来抛个砖。


1楼2014-10-14 18:37回复

    我父亲得胶质瘤已经历时22年了,我想我有资格说这个话题。比医生还有资格说。
    先说我的结论:
    手术后恢复期间的症状,如头晕、癫痫、呕吐、偏瘫、失语、大小便失禁等等,没有参考价值。要特别注意的是恢复期过后,身体的细微变化。只要身体出现了哪怕一点点不如以前的状况,例如:感觉没有以前有力气、癫痫长期没发作但又发作了、有肢体功能障碍后遗症的更严重了等等,不要怀疑天气、心情、放疗造成脑坏死或者其他疾病了,不管核磁结果怎么样,不管医生怎么说,尽早想办法治疗吧。是复发了。
    说说我的经历:
    前面20年不说了,我父亲2012年复发做了第二次手术,胶质瘤2级。术后左侧上肢功能严重受限,左下肢勉强可以拄拐行走,小癫痫还会发作但术后10个月后消失。
    但是,今年3月,父亲说感觉体力怎么不如以前了,以前可以围着楼走好几圈,现在只能走2圈就累了。我毕竟照顾胶质瘤病人20多年,知道它的厉害,基本上5个月复查一次。马上带父亲去查核磁,各医院医生都说完全没问题。好。我按着提高体力的方法,又买药又买保健品,每天询问情况。
    5月,我母亲说我父亲小癫痫又发作了1次。于是我上网查询,发现有文章说放疗后1.5年至3年可能出现脑坏死。于是我又带父亲去医院输液,吃银杏叶提取物等保健品。但癫痫还是隔几天就发作。医生就让吃卡马西平,也不管用。同时,父亲体力继续下降,左腿功能比以前也差了。
    7月,我父亲癫痫半夜发作了一次持续25分钟。我带父亲去医院照核磁。各医院的大夫对比术后各个时期的片子,一致认为是脑坏死,包括100元一个号的北京苗教授也这样认为。
    让3个月后复查。(平扫有医生认为是复发,但加强后,一致认为没有复发)父亲体力继续下降,连下2楼都费劲了。
    前几天,带父亲去复查,连跟班的小医生都看出来了,原来手术的位置又长了新的胶质瘤,而且其他位置还有2个小的瘤子,还看不出来的瘤子可能也有。这种结果,意味着恶性程度4级。已经没办法做手术,目前只能吃蒂清了,医生说也就3-6个月了。附近现在只能在家里活动了,根本无法下楼了。
    说了这么多,我其实明白,即使3月份就开始按复发治,也不一定有效。但是,我是个爱较真的人,今后,大家少走弯路吧,不要再信什么脑坏死之类的诊断了。
    9月时,我看到一份论文,统计了35例胶质瘤全切并治愈的病例。这35个病人在不同时期,在疑似有复发的症状后,马上核磁检查,全部诊断为没有复发。但23个病人在3个月内确诊复发,12个病人在4-6个月后确诊复发。我看了之后,还怀有侥幸心理,毕竟上次我父亲只有2级。应该没这么悲观吧。没想到,第36个病例,就这样降临了。
    其他的不说了。鼓励的话我也不会说。大家见谅。


    2楼2014-10-14 18:37
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      2025-07-10 21:01:44
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      第一次手术前什么症状啊?我妈就是感觉无力,头疼去医院查的。


      来自Android客户端4楼2014-10-15 21:18
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        大哥们!
        你们更关注为什么可以存活这么多年!
        这没什么意外的,低度恶性瘤体外有囊状外壳,有脓状的膜,就像鸡蛋一样,里面才是瘤子。被整体拿掉了,当然不易复发。这是基础条件,其他所有因素都是次要的。
        第二次手术取出的二级瘤子就没有外壳了,灰色圆圆的带血,明显是割下来的。
        三四级的我没机会见到了。但从核磁片子上我能想象出来。圆形、花环状、带状加强区域覆盖在正常组织的各处。说明没有边界了,到处都是了。


        5楼2014-10-15 21:52
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          瘤子不是很大最好不要切,因为在瘤子的周围有白细胞形成的栅栏,能控制它生长,


          6楼2014-10-15 22:49
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            你好 你看的论文名字叫什么 哪里可以下载 麻烦了 我也想多掌握这方面的资料


            来自iPhone客户端7楼2014-10-16 00:08
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              疯掉了,一级也要复发。这不是大概率吧。还是这就是归宿啊?qhdywal,消灭胶质瘤 两位有研究吗?


              IP属地:浙江9楼2014-12-13 02:31
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                不知道说的一级是不是当初没切干净?或者部位是哪里,可否告诉下


                IP属地:浙江10楼2014-12-14 13:08
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                  2025-07-10 20:55:44
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                  楼主在哪里看的研究报告啊,给我们个链接,我们也查一查,想多了解呢。。。


                  11楼2014-12-16 16:17
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                    眼睛视力差,嗜睡,嘴抽动


                    来自Android客户端12楼2014-12-17 09:18
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                      我爸跟你爸情况好像,耳机手术后几个月,到现在,,已经不能吃不能喝不能动了


                      来自Android客户端13楼2014-12-17 22:07
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                        胶质瘤手术不是切,而是吸,拿特殊的吸管,就和滴管一样吸,我父亲是三级,当时吸出来好多,但是没有吸净。


                        来自Android客户端14楼2014-12-17 22:21
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                          我想说复发是没有啥标志的,要说有也是核磁增强后看出来的,我老婆一个月前做核磁发现复发1.9*2,目前无任何症状出现


                          IP属地:广东15楼2014-12-19 23:25
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                            我爸瘤在右颞叶有4.1x5x4这么大,安排周三手术,很害怕,祈祷!


                            16楼2014-12-22 13:48
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                              2025-07-10 20:49:44
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                              复查后,上结果啊,看是不是都没瘤子了。


                              IP属地:浙江来自手机贴吧19楼2015-03-01 19:36
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