今天在b站上看到了渐冻症患者的冰桶挑战。这一在全球仍未退烧的风潮,让我联想到了《达拉斯买家俱乐部》。那位渐冻人的自白,让我一瞬间觉得那些嘻嘻哈哈尖叫着的冰桶挑战者对不起那一群生活在痛苦、恐惧的患者与其亲友们。而当他提到因为其罕见性,政府也无法拨款支持药物研发时,正如《达拉斯》,面对病魔,总是有一片灰色地带,它是体制、政治因素、社会的忽视。它们和病痛一起,为罕见病患者蒙上深厚的阴影。在《达拉斯》中,有效的药物因为得不到批准而不能合法获得,想要争取法律权益则要花上患者生命上百倍的时间。《达拉斯》不是一部童话,正如罕见病、疑难病的现实,不会有一个高官患病,使得病患们得到拯救,他们只能握住生命的缰绳,努力不从牛背上跌落。无论怎样,ALS冰桶挑战的风靡都是一个好现象,它让更多的人看到了那一群急需帮助却又被疾病、体制折磨的人。这是人类精神上的相连合一。没有什么比生命更重要。