今天看到了一则新闻，感觉不好……【冰桶挑战吧】

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今天看到一则关于冰桶挑战的新闻，是说某艺人为了冰桶挑战捐了10台眼动仪，但收益却不是渐冻人组织，而是瓷娃娃组织，我觉得这是不是有些违背了冰桶挑战的初衷，毕竟冰桶挑战是为了ALS而产生的，不是吗？

送TA礼物

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来自Android客户端1楼2014-08-29 00:03回复

我是一名渐冻人的家属，所以希望大家能够分清渐冻人和其他罕见病的区别，不要混淆！

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来自Android客户端2楼2014-08-29 00:09

希望大家能够更多的关心这一群体，他们十分痛苦！我不会用学术的语言来描述，但看着家人收到疾病的折磨，我深深地感受到这种病的残忍与痛苦！

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来自Android客户端3楼2014-08-29 00:13

来自Android客户端4楼2014-08-29 00:14

初衷是奉献爱心，不是吗。

来自手机贴吧5楼2014-08-29 00:19

他们想与人交流时不能说话，他们就像被自己的身体囚困了一般，灵魂在躯壳中挣扎，却又得不到释放！他们有清醒的意识，却无法支配自己的身体！

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来自Android客户端6楼2014-08-29 00:20

希望社会上有更多的人来关注渐冻人这个群体，告诉他们我们一直在关注他们，为他们加油！！

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来自Android客户端8楼2014-08-29 00:23

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