最近ALS冰桶挑战很火，各路明星、互联网大佬、慈善人士、
连美国总统奥巴马都挑战
除了挑战以外，其实是让更多的人了解ALS，俗称：肌萎缩侧索硬化症，也叫“渐冻人”
帮助这个群体。
但我更想说的是罕见病这个大群体，罕见病，正因为它罕见，有的虽然罕见病有药物可医，但一般家庭承受不起，价格贵，比如：戈谢病 ，光一支药就要好几万。而有的罕见病又无药可医治，所以我们呼吁罕见病立法，让罕见病患者活得有保障，有希望，这是一个特殊群体，需要社会和国家共同关注。
请各位在第一楼网址投票，为罕见病立法尽自己的一份绵薄之力。
连美国总统奥巴马都挑战
除了挑战以外，其实是让更多的人了解ALS，俗称：肌萎缩侧索硬化症，也叫“渐冻人”
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但我更想说的是罕见病这个大群体，罕见病，正因为它罕见，有的虽然罕见病有药物可医，但一般家庭承受不起，价格贵，比如：戈谢病 ，光一支药就要好几万。而有的罕见病又无药可医治，所以我们呼吁罕见病立法，让罕见病患者活得有保障，有希望，这是一个特殊群体，需要社会和国家共同关注。
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