《阿斯伯格综合征完全指南》阅读感想（一）
第一次读这本书是在2008年夏天，老大8岁，被二年级老师怀疑是AS，头一个月的空闲时间，除了浏览网页，就是花两周时间埋头读了这本书。当时感觉内容好多，不知道什么是重点，但因为自己的某些AS特征，在阅读过程中的确产生了不少共鸣，知道自己对孩子的观察还不够，把书上的所有特征列出来也不代表就是他的特征。第二次读是2009年秋天，去参加Tony Attwood 的讲座之前又仔细通读了一遍，因为有了对孩子一年有针对性的观察，再读一遍感觉对孩子的理解更准确更全面了。之后就是2010-2011年，和冯斌一起接受了中文版的翻译任务，在翻译和校对的过程中又反复阅读了几遍，并且每次都有新的认识。
能反复看几遍的电影不多，反复读了几遍还有新认识的书也不多，这本书是少数让我感觉必须反复阅读的一本书。
Tony Attwood 今年62岁，临床心理医生，他在讲座中开玩笑地区别了他们和精神科医生以及实验心理学家的界限。美国编写 DSM的那些实验心理学家们通常临床经验很少，主要是根据科学研究结果做出判断，而精神科医生通常把疾病放在首位考虑，人放在其次。这是临床心理医生普遍不认同的。临床心理医生的特点是有大量个案实践，好的医生会长期追踪患者。特别是在AS领域中，每个个体的特征都不一样。Tony 作为在AS领域从业最早的一批人，认为自己对AS的整体理解深度和广度是精神科医生以及实验心理学家不能相比的。
《AS完全指南》 的写法介于学术和通俗之间，保持了学术上的严谨，几乎每个观点都有文献和案例支持，没有臆想和文艺的煽情；相比正规学术文献，这本书的阅读对象是大众（AS个体、家长和教师），所以在通俗性上是做了努力的。这本书作为完全指南，内容的确是非常详尽，Tony除了对AS群体的长期深入理解，他的专业是诊断和心理治疗，所以这方面的内容更专业一些，在教育方面涉及得少一些，他毕竟是心理医生，不是老师，只有当孩子出现老师和父母无法解决的问题，才会被推荐到临床心理医生那里接受治疗。所以这本书可能家长看来缺乏一些生活化的东西，特别是在孩子行为和情绪问题不突出，但AS特征明显的日常生活和教育中的策略。（比如怎么提高阅读理解力这类家长经常遇到的教学困惑）
Tony 很自豪自己是临床派，不是理论派和疾病派，他和大约2000位AS保持长期联系，有些长达35年。所以他不仅通过临床诊断和心理治疗深入全面地理解了所有AS特征，还全面了解大量不同的AS个体，甚至他自嘲自己具有一些AS特征，才会如此容易理解这个群体的个性（而不仅仅是疾病表现）。我认为这本书算是偏学术的理解类书籍，在自闭症谱系领域，市面上这类书很少。操作类书籍因为容易上手，比较受新家长欢迎；而理解类书籍更多是偏文学的谱系人士自传，让大家容易产生感性认识。很多读者对这本书普遍的感觉是难读，除了具有AS特征的成年人在阅读过程中会产生一些共鸣，普通人相当于在看人类学著作。
说到理解，《社交潜规则》在Amazon上的书评很有趣，明显分成两大阵营：家长评价对理解孩子有很大帮助，AS们评价对理解自己几乎没有帮助。《AS完全指南》我感觉有点反过来，AS成年人一开始就容易获得共鸣，家长们读起来感觉累。《社交潜规则》里是两个完整的互不相同案例，很少有其他AS能完全对上天宝的特征或西恩的特征，应用上他们的个体化社交经验，所以看起来是两个和自己完全不同的人的故事。
对普通家长来说，也许两个完整的人物案例更容易让自己直观地理解另类人群，如果一本书中有15个高功能案例（比如天宝编写的《Different, not less..》)，那么对AS的了解感觉就更多了一些。但AS特征或其他独特情感和人格特征就好比积木，每个AS个体都是由不同的积木组合而成，很少有人的所有特征完全相同，而且组合的方式也千变万化，少一块积木，其他积木的组合方式就产生变化，形成不一样的人格和思维特征。只看自传而不深入去了解积木和组合特征，就容易在理解自己孩子的时候产生不准确的观念。《AS完全指南》里面碎片式的特征分析的确不容易让人产生具体和感性印象，但想要真正理解自己孩子，我认为《社交潜规则》这类书可以用作打破常规思维的那块砖，接下来还是需要细细精读《AS完全指南》。
市面上AS自传我也看了不少，除了天宝会用细节分析打碎自己的整体形象，并描述特征之间的一些组合之外，更多的人走的都是文艺化的路子，结果就是一人一个样。当然读AS自传和看AS真人视频一开始是很有意义的，特别是视频，因为光看文字很容易想象出偏差。天宝那个年代谱系里高功能少，以至于她有很长一段时间认为大家会和她差不多，见到西恩后，曾经转不过弯来那么感性没逻辑的人也算是AS。后来见得高功能多了，才慢慢认识到什么人都有。但见到西恩是否对天宝认识自己有帮助，应当是几乎没有，只对认识谱系的多样性有帮助，并不能帮助深入认识某一个人或者自己。
这是我接触自闭症谱系后看的第一本书，基本读明白了之后才又去泛读了自闭症谱系领域的其他书籍。AS和自闭症在诊断和干预上的区别是：自闭症孩子诊断年龄小，一些较复杂的人格特征还没有发育到可以判断出来，而且因为处于6岁前大脑修剪期，越早诊断越早干预效果可能越好，而早期干预的很多内容个体化差异不大，所以最初接触自闭症领域的家长不太需要全面理解类书籍，面对6岁以下的特殊儿童也很难进行沟通，分析他们的思维和心理活动，也许分析得越多错误越多，反而不利于理解。这时候往往老家长的建议都是少想多做。
而AS 的诊断平均发生在 8-11岁，大脑进入修剪期后的稳定期，心理特征开始显露，一些孩子的自我意识有明显发展，个性特征也容易观察出来，特别是高功能孩子，开始慢慢变得复杂。我认为这时候家长的重点就不应当还是争分夺秒去干预，而是静下心来阅读适当书籍，观察和分析理解自己孩子的所有特征。从早期干预走过来的高功能孩子家长，可能会感觉这本书和原来看过的书不一样，废话很多，策略过于空泛，没有上来就说应当做什么。但在我看来，这本书反而在理解AS特征方面强调得还不够，有些章节写得透彻专业，有些章节没说透彻就进入了策略部分。
另外，为什么在推出这本理解类书之后，没有紧跟着推出操作类书籍，我会在后面解释。之前先来过一遍这本书的主要内容。
第一章初步介绍，AS主要特征有哪些，经过什么途径获得诊断，以及分析诊断的好处和不利之处。这一章对AS特征的初略描述对深入理解的帮助不大，初读的时候可以记录下来，去观察孩子到底有哪些特征，具体表现是什么，和医生在诊断中会考虑的方向类似。但作为家长来说，理解孩子比诊断步骤要复杂得多，还需要观察大量除了AS特征之外东西。
临床心理医生可以作AS诊断，鉴于DSM含糊的表述，有名的医生都会推出自己的量表和诊断流程，进行全方位的特征观察，有时候诊断流程会长达几个月。Tony 在诊断领域是富有经验的医生，他通常不会给 5 岁以下的孩子一个明确诊断，因为很难分辨到底是否表现出足够的AS特征。虽然正规的诊断流程会很复杂，但从头到尾依然是主观判定为主，医生的经验很重要，但也难免出现错误。通常符合80% 特征以上的被诊断为AS，对于成年人会适当放宽标准。其中一些孩子还同时得到其他诊断，比如：ADHD，情绪障碍，焦虑症，强迫症，抑郁症等。
诊断，或者贴标签，的利弊是什么。从医学角度来说，尽可能把所有适龄儿童筛检一遍肯定是对制定社会和教育政策有利的，不希望有大量孩子被漏检；从特殊教育来说，经费有限必须划条线，80%特征的孩子可以被诊断接受免费服务，75%的孩子不能被诊断没有免费服务，也许会导致医生网开一面诊断得不那么严格，但也带来相应的后续问题；对AS个体来说，每个人对诊断的反应和感受不同，年龄大些的孩子也许有很强的心理反弹；另外，不同国家国情不同，对弱势群体的宽容度不同，对于表面上看不出残疾的孩子，贴精神类（或发育障碍类）标签后到底利弊是什么，我认为没有书里说的那么简单，需要具体问题具体分析。
从临床医生的角度，Tony肯定希望诊断会给家庭和孩子带来益处，但如果让那位文科记者所罗门来写（Far from the tree 的作者），应当会引申出无数的社会问题，每个问题都没有简单的标准答案，都可能引起讨论和争议。Tony 虽然详细分析了利弊，但我认为和贴标签本身一样还是有点简单化了。我当年在这个问题上没有被他说服，最终没有去给孩子做诊断，一则是这个学区的AS特教服务水平不高，我选择了在家读书；二则是孩子自己还存在非黑即白的思维模式，不能理解诊断的真正意义，很可能把自己局限在标签的范围内了，或者拿AS当借口拒绝一些活动。
就第一章而言，我认为作为一本理解类书籍，最好能重点强调：对AS特征的理解应当比诊断更为重要。比如某个人具有50% AS特征，无法获得诊断，很难从社会服务中受益，但肯定可以从理解自己的特征中受益。这本书不仅仅面向那些获得AS诊断的人，还应当面向大量边缘和不典型人群。而且在“本章重点”中，我认为Tony 所总结的“得到诊断的好处”，几乎都可以换成“理解AS特征的好处”，而“得到诊断的不利之处”的确是得到诊断的不利之处。我从理解中的确获益，但我会反复犹豫什么时候去诊断才是利大于弊。
寻求诊断容易，深入理解AS难（无论典型还是非典型）。面对一个具体的人，诊断给出的那些特征并不能完全说明这个人的所有特征，他的其他情感或人格特征也可能具有独特性，这些特征在日常生活中如何交织在一起，形成了他对环境的感受和行动，信息处理和学习表现，以及判断和思维，都比一个诊断要复杂得多。随着孩子年龄的增长，环境的变化，大脑的发育，心理的成熟，很多特征会发生变化，而这些动态变化也不是最初的诊断和标签能概括的。
其实到底什么是AS这个问题也属于没有简单答案的问题，默认 80% AS特征的人被诊断为AS，不足 80% 特征的不被诊断，更多是源于教育经费和社会服务考虑，不是科学判定。所以我们很难说这个人有诊断所以是AS，那个人没诊断就不是AS，因为很多人都持有或多或少的AS特征，当然大部分人到不了 80% 这个边界。倒不如更具体地问：大众特征的表现是什么？孩子（或自己）到底有哪些不在大众范围内的特征，哪些是稍微偏离大众特征表现的，哪些是处于 1% 人群范畴的？ 哪些特征会带来困难，哪些特征会带来优势? 其中哪些是AS特征，可以通过这本书去深入理解，哪些是其他独特特征，需要如何去理解？大众特征的动态改变是什么规律？偏离大众的特征的动态改变可能是什么规律？
其中的因果关系并不是因为这个人是AS，所以他具有某些AS特征，他会做出这样的异常行为。而是他天生带有这些AS特征和其他特征，使得他在特定环境中的行为表现和大众不同，也许够格去获得AS诊断。
第二章诊断：这章比较专业，从家长的角度来看，我认为诊断界一直都比较混乱，不仅仅是具体的诊断量表，包括指导性纲领 DSM 在自闭症领域都经过多次大幅度修改，而且这种混乱还会持续很多年。如果大脑研究和基因研究没有突破性的进展，在诊断领域也就不可能有一个明确的客观的标准。一直都有人尝试给自闭症谱系分亚型，也有专家预测也许一直到 DSM-14 才能尘埃落定。所以目前，寻求诊断更大的意义还是在教育或社会生活方面，家长要判断到底是否利大于弊，而不是去寻求孩子到底是AS，或不是AS。
（待续）
