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好久没来了,9年心肌炎患者给大家讲讲吧

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21岁得病,9年了 如果轮严重性分高 中 低的话,我应该是中等或中下
下面先简单说下,想听的话再继续
1.我得病的时候是心律失常,心慌的受不了,心跳约120-130左右吧,一般人心跳耐受到110左右,超过这个值一段时间就会很不舒服
2,.去医院的时候检查是有可能检查不出心肌炎的,只要不是特严重和典型,医生也不会轻易确诊为心肌炎,当初查心肌酶、彩超、甲状腺什么的都正常,北京北大和协和2个医院看过,即便不算定级,也算全国比较好的医院了,
3,急性期的症状比较多,我回忆一下有:
a.心率失常(大部分人都会有吧)
b.心慌(心率失常引起)
c.心前区感觉有块大石头顶着似得(或许叫胸闷?但应该还是心脏的问题)
d,气短(心率失常引起)
e.前几天里发生后心疼(隐痛,不算太严重)
f.还有那么1-2天出现了呼吸困难,呼吸困难不是特严重,做起来可缓解
g.比较怕突然的声音
h.还包括手毛细血管能看到蓝色的筋
i,手轻微抖,伸直情况下
j.头1周睡觉有问题,不容易入睡,主要是心跳快和自己能感觉到心脏跳动(包括睡觉时后脑都能感觉带的跳动)
k,我是睡觉时候不能侧卧,平躺行,侧卧非常不舒服,无法入睡
记起来的就这些,想起来再补充
4,,去2次医院没确诊,我采取卧槽休息(实际上也没法运动了),大约1个月后才缓解,开始出门遛弯,喝中药(中药是中医瞎抓的,反正就那些老树根子)
5.再去医院心脏是st-t改变
有人看再写吧。


1楼2014-06-29 21:28回复
    9年里复发过3次
    复发严重的话大约2个月左右恢复
    其他2次不严重的约2-3周
    无一例外,全是感冒好了后的1-2天后发生
    我只要感冒(严重的感冒,一过性的不算,严重的是指:流感、合并发烧那种),大约有20-30%概率会复发


    2楼2014-06-29 21:34
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      顺便寻找一下曾经05年得病时候
      一起玩街头篮球的病友
      好像是叫ROBY?
      后来找不到了
      暗号是:心脏大爆炸


      3楼2014-06-29 21:41
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        一般都会多多少少留点后遗症
        1.没有后遗症的概率也就10-20%,说明很轻微
        2.得心肌炎之前会先有呼吸道感染,我是咽炎和支气管炎,刚好就得心肌炎了
        3.一般留下的后遗症包括:心率失常(大多数是心动过速,快个10%左右吧),各种早搏(我没有,一般有早搏就是中型了)最常见,其余如出现比如器质性改变均代表预后不好(彩超),还有比较容易疲劳,静下来能感觉到自己心跳
        我现在就是预防感冒就好了,剧烈运动也没什么问题的。
        至于以后会不会进入“失代偿期”(如出现失代偿期,那就不可避免的最终心衰死亡),那就只能听天由命了,我的预计应该是不会。因为并没有出现新功能不全。
        大家可以评估一下预后:
        包括:1.得病时候心脏是否扩大 (预后取决于是否进行性扩大或恢复)
        2.早搏(出现早搏只能说看哪种早搏了,有些致命,有些轻微问题不大)
        3.心率过快(尤其是休息时,休息时正常大约在70左右吧)和早搏均影响寿命的(大约5-10年吧,主要是心血管病概率高)
        4.器质性改变大多数预后不良,其他不良的还包括各种返流(最终会动脉硬化,心血管病),


        8楼2014-07-01 00:32
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          补充:1,还包括有一段时间白天心跳过速,晚上睡觉前心动过缓(55-60之间) 心跳快是心慌,心跳慢好像也不舒服,记忆中好像是胸口不舒服


          9楼2014-07-01 00:39
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            我接着说,
            一般来说半年左右就回复了,我休息了大约1年吧,之后就基本好了,有症状也很轻微。
            判断是否回复:
            1.一般来说有心率失常都会早期入睡困难(心慌或心脏附近沉重感),适应了之后睡觉就没问题了,睡着了肯定不心慌,一般中间会进入这么个阶段,“睡醒后,自己会感觉有那么一阵很舒服,然后醒了逐渐进入到心慌难受阶段,可能很短,就是猛的一醒会感觉到心慌”,这个情况数月后消失了 基本就好了。
            2.如果没有症状或者不心慌,不影响的话,大概是症状轻微吧,半年肯定会好,
            3.如果严重的话就不好说了,反正绝对要休息,复查彩超和24小时心电图,一般1年后怎么也回复的差不多了,如果没回复,那预后不良。。


            12楼2014-07-01 23:26
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              人在得大病后会有几个心理变化阶段:
              1.怀疑:初期会质疑检查的结果,希望自己并没有生病,不断地去诊断和想证明自己没事。
              2 抑郁:因为反复想和了解自己的病,情绪会变的很糟糕,不愿意与人交流,心情变差,;
              3.接受:最后慢慢会接受这个事实。
              基本就这样吧


              13楼2014-07-02 10:23
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                最后我想说下:
                1.得这个病大多数都不太严重,很少数比较严重。如果大家关心是否影响寿命,应该会影响,我都9年了,到现在其实和8年前也差不多,没什么变化。
                2.这病总比糖尿病、白血病等好的多,我举例的这2种病人数比心肌炎多多了,预后都不好,白血病更是5年平均生存率56%(美国,中国也就30%多),糖尿病各种并发症:糖尿病肾病、足病(严重了要截肢的)、糖尿病眼病(至少一个眼睛接近失明)、中风(概率大增,中风可是我国第二大死因,高致残高致死),所以说还算不错。
                3.得病一定要卧槽休息,好了就尽量预防感冒(这个还真不好预防。。。)


                31楼2014-08-22 00:06
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                  突然发现,又半年多过去了。。。


                  57楼2015-02-04 13:05
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                    卧槽,1年了!
                    最后再补充个
                    千万别信医生诊断的2种,
                    一种是:植物神经紊乱
                    第二种是:神经官能症
                    都是扯淡的,很少有人得上述2种,都是医生确诊不了,就拿这2种代替、


                    89楼2015-07-27 13:03
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                      最后发在这里,
                      楼主,得病11年了,和得病前有什么不同呢
                      1、心跳还是比没得病前快一些的,估计是没法恢复了,但也没什么不适了。
                      2、活动久了人会感觉有点疲劳,然后人有点懒
                      其他就没什么了。
                      绝大多数还是预后不错的!
                      得病后心理不要有太大压力


                      121楼2016-02-27 23:16
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                        报道报道,这些年好像没什么感觉


                        219楼2018-03-12 19:07
                        回复(2)
                          4年了,这个帖子有很多人的经验和回复,真心希望能帮助病友


                          228楼2018-04-29 19:42
                          收起回复
                            一晃又5年过去了,楼主和开帖时一样没什么变化,这5年基本也没复发


                            267楼2020-01-22 12:53
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                              各位好,来报个到,一切正常


                              287楼2022-05-10 07:38
                              收起回复