本人今年21岁，大概于自己16岁的时候就检查出了此病，当时的症状是严重贫血，皮肤发黄，眼白浑浊。 我一直在温哥华上学，当时在当地儿童医院检查出了此病，然后就吃青霉胺至今。由于刚开始时典型的肝状病型，自己也不是特别懂事，总是觉得此病没什么大不了的，吃药总是有一顿没一顿，也没有按量吃。
事情就发生在去年，我出现了手抖，下颚抖的症状，然后就去找专科医生就诊，直到现在也不知道病情是否已转型。（在加拿大的朋友应该知道。。这边见一次专科是多么的费劲和慢）
我感觉抖动进展比我想象中的还要严重，我的肝功检查也一直不好，(好像有个什么数值特别高）。脑科还没有开始检查。药我现在一直吃，我身体里的铜不多，检查一直没问题，青霉胺量已经减半，医生改开锌和vitamin E给我。
想问问有没有相同症状的豆友，没有也可以来聊聊嘛，这个病的情况，全家我只告诉了我爸，我让他瞒着所有亲戚朋友，平时的痛苦我也不好跟我爸说，怕他担心，毕竟他也身体不好。
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