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lovecoco的 病程记录

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发现的初始:
发现慢肾的开始是在12年10月份的样子,有一天晚上10点多胃部疼痛,无法忍受去挂了急诊科,医生检查没有发现异常,开了单子抽血,记得当时血糖7点几,被怀疑是糖尿病又开了尿检的单子,就这样,糖尿病没有,却发现尿蛋白2+,潜血2+,记不太清了,但是绝对不止1+,当时医生只是说,你这个最好去门诊肾内科进一步检查下。开了胃药我就回家了。之后大概半个月,我就到了肾内科门诊检查。记得当时的定量是1.6好像,还有一个抽血的,貌似就是证明下尿液的潜血确定是肾脏流出来的,医生看了单子直接让我住院穿刺,下一步啥也不说了,就说我现在是肾炎,还比较严重,不住院不穿刺他们不管,不负责。就这样,我怀着忐忑的心情陆续去了本市另外几家三甲医院反复定量,抽血。结果。。。。。。一样!


1楼2014-02-08 08:39回复
    继续,我一开始也是1.6


    IP属地:湖北来自Android客户端2楼2014-02-08 08:42
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      当时觉得真是晴天霹雳啊,始终不明白,为啥自己得了这么个病,好在除尿检异常外,血脂略微偏高,低压略高,其它指标基本正常,肌酐60的样子,然后所有的医生都说需要穿刺,我不同意,他们就不管了。因为家里老人原来是医生当时就给我想了个方案:中药方子一个,洛丁新10mg,阿新托伐他丁(降血脂)每天一粒。就这样吃了三个月,期间有复查定量好像是一次1.2,一次0.88,之后过年,新年怕吃药不吉利就没有再继续喝中药,血脂不高就没吃降血脂的,但每天一粒洛丁新10mg就一直持续吃了。期间也不这么注意休息,偶尔还跑出去喝酒happy,饮食也没有忌口,就这样又过了几个月,到了5月份。想起自己生病的事情,就跑去查了尿,结果蛋白还是2+,潜血2+吧,我就又开始担心起来。。。。。


      3楼2014-02-08 08:57
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        心里的担心每天折磨的自己睡不好,而当时又百度了很多种种结局,更是害怕,最后还是决定去医院详细检查,就这样我第一次全面的检查除了穿刺外就在市中医院做了,抽血一堆,其中有一项免疫荧光阳性,其它没问题,肌酐60多吧,蛋白定量:0.66/24h ,她们的建议1克下可不穿,保守先治,但是由于当时太担心了,很怕错过治疗的时间,又怕这边的医院穿刺技术不行,就托人找了关系住到了武汉的协和医院做了穿刺,期间各种检查一切正常,身体没有任何反应,单纯的尿检异常 。我基本就是住在那里啥也不干等结果,当时医生都觉得我应该很轻微,单纯降压就可以,直到结果陆陆续续出来,医生的表情越来越凝重。。。


        4楼2014-02-08 09:07
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          和我同批穿刺的20个人,只有我达到iga四级的标准,共15个球,6个球性硬化、2个节段硬化;一个肾小球毛细血管袢轻度皱缩;一个细胞性、一个细胞~纤维性及两个纤维~细胞性节段新月体,一处见“袢坏死”数处见瘢痕形成。荧光所见:iga:(++++ ) igm:(+~++++)cIq:(+~++++)
          c4:(+~++++) igG:(-) c3:(-) 小管间质病变轻~中度; 小动脉透明变性。看到这个结果,我和妈妈哭了好几天。。。。。


          5楼2014-02-08 09:20
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            当时那边两个教授,一个是邓教授一个是李教授,邓教授说要很不乐观需要马上激素联合雷公藤治疗,另一个综合分析觉得我可能是穿到了最重的地方,毕竟iga是不均匀分布的,如果我这个病例程度的话,起码临床的反应最少肌酐都达到300的样子了,而我ect 的结果,gfr:80多,说我还可以自己考虑,激进还是保守交给我自己决定,因为害怕激素,又回想之前几个月一直中药治疗,蛋白持续下降,最后还是决定回家继续中药。没带什么药,也没有接受那边的方案,就回来了。找到了我们市中医院的主任医师,开始漫长的中医治疗。


            6楼2014-02-08 09:34
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              中药治疗篇:
              因为蛋白0.6,也没上太多药,就是每天早晚喝中药,另外洛丁新10mg,继续吃,中药的成分就是黄芪那些,相信喝过的都知道我也不细说了。就这样过了一周,定量上到1.2,突然的反复让我备受打击,不知道是什么原因,后面回想也许是情绪,因为当时有个很喜欢的男朋友,因为我生病的事情最终选择分手了,曾经一度不吃不睡好久,发现指标翻倍了就很慌,去找医生,又说让我住院,刚出院我是不肯住进去的,他就开了另外的药给我:百令、黄奎胶囊、裸花紫珠片,肾安胶囊,就这样每天三顿,一吃一大把。一周又定量1克,然后就0.6了,药吃上去就没法下去,一直吃了半年多。始终定量在0.6,肌酐在本市查的几次基本都在60-65之间,只是武汉住院的时候肌酐50,可能各地的标准不同吧。直到最近一次,复查24定量又上到1克,又开始担心起来,是否始终没有很好的控制?病还是缓慢的进展的?怀疑自己保守的选择是不是错了。。。


              7楼2014-02-08 09:46
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                治这个病不要存在侥幸心里啊,已经很严重了。肯定是要上激素或免疫的。正规治疗啊亲


                来自iPhone客户端8楼2014-02-08 09:47
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                  吃了一天的药,特别是骁悉,总有种吃毒药的感觉,赶紧找了另外一个医生,重新评估,他认为我虽然病理重,但也承认iga不均匀分布的事情,而且半年里我也没有继续发展的迹象,指标还是很稳定,在等两个月也是等得起的,建议我可以单纯激素治疗三个月如果蛋白可以降0.3座右,那么是完全可以单用激素的,如果效果不理想,无法缓解,那么再考虑加上骁悉联合治疗,我反应了血压的问题,他说实际上洛丁新的效果并不是最好的,换了一种给我,让我连续监测早、中、晚、睡前四个点的血压,记录好半个月复查给他,以便调整我的用药。抗血凝的药因为我出现大面积的皮下出血,停止服用了。然后开了复查的单子和一个月的药量我就回来了。
                  泼尼松龙:40mg/日 倍博特:1粒/日 兰索拉唑:2粒/日 骨化醇:2粒/日 金水宝:18粒/日 钙片:600mg/日 监测血压目标:低于80/130


                  11楼2014-02-08 10:28
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                    慢肾的人都知道,咱们不能感冒,但是同时,咱们又都吃着降低免疫力的药物,在治疗的道路上充满了各种纠结和矛盾,生活在现在的环境里,我们都变得小心翼翼又非常脆弱,这样的心情也许只有在贴吧的病友才能理解了。吃了三天的药就感冒了,因为切了扁的原因,感冒也感觉不出来什么,喉咙也不痛,就是鼻塞和留鼻涕,感冒药不敢吃,每天喝葱白生姜红糖水,第三天感觉变严重了,这个时候我已经激素治疗一个星期了,比较明显的是睡眠不这么好,早上总是很早就醒,情绪也比较容易激动,群里的大哥建议吃点感康,说感冒不能拖着万一发烧那更麻烦,于是三颗感康过后,感冒好了。感冒的时候复查了下尿沉渣,发现我每次感冒,红细胞都会很高,基本都是90多的样子,蛋白1+ 潜血1+
                    这里再说说葱白生姜煮水,这个方子大家百度都可以知道,很多人用,也是我的医生给我推荐的,说万一感冒就喝这个,我喝了之后的感觉就是当时好一些,但是效果可能比较慢,如果感冒来的很凶这个方法抵挡不住的,只适合最初期的风寒感冒。所以大家要注意,一旦有苗头就马上喝。


                    12楼2014-02-08 10:42
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                      这里在说说当时吃的那几种中成药
                      黄葵:吃过的人应该不陌生,一顿吃五颗的大胶囊,效果嘛,其实没什么感觉,我后来还问我的西医,他说那个药有一点免疫抑制的作用,也许就是这一点点是有用的;
                      裸花紫珠片:知道的可能不多,是消炎止血的,吃了这个东西确实红细胞少了很多,原本都是2+~3+的后面都1+,甚至还出现+- ;原来200红细胞,后面都30座右,但是治标不治本,虽然指标好看,但月经不调了,有个月甚至迟来了10几天。
                      肾安胶囊:这个药也没什么感觉,主要是降蛋白的,有段时间指标稳定在0.6,中医建议我可停这个,结果就是复查指标变成了08。
                      百令:这个应该算是安慰剂吧,据说是增加免疫力的,一直吃着也没啥感觉。


                      13楼2014-02-08 10:58
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                        再说说西药的反应:
                        洛丁新一直吃了一年,一开始都还蛮好的,血压基本控制在正常的水平,就是近期,不知道是不是耐药的缘故,低压上到90,高压130多,只能换药了。目前倍博特,比较贵啊,一盒差不多70,只有7粒。服用已经10天监测血压基本都在75/120座右。所以,大家一定要监测血压,不能掉以轻心啊。
                        泼尼松龙:我吃了10天了,每天早上7.30顿服8颗,发现睡不好,5点多就醒,白天还不困,情绪容易激动,胃有点刺激虽然吃了胃药,还是有翻滚的感觉,脸部的皮肤好像变滋润了,之前还比较干的,不知道是不是痘痘前的征兆,肉肉好像长了一些,不知道是不是心里作用,体重比出院的时候重了1kg。
                        硫酸氢氯吡格雷(抗血凝)50mg/日:这个药特别说下,住院部的人说是抗血凝的,说是慢肾的基本用药,我一直没搞懂,他们也解释不清楚,就说肾病会引起血栓,反正建议吃这个药的要关注下身体,我吃了一个星期,某天就发现轻轻的碰一下就有皮下出血的症状出来了,就是皮肤出现一块块的淤青,就是和败血病的人血小板减少的症状是一样的。蛮恐怖。
                        维生素:也说是慢肾的基本用药,实际我也不知道是干嘛的,好像维生素B有保护肝脏的作用,但是我的西医说我还没到需要补充的时候,于是可吃可不吃的,我就停了。
                        其它的药大家都差不多,我就不多说了。后期会随时间陆续附上复查的数据和用药的身体变化,谢谢大家的关注!新年到了,希望大家都一切顺利,指标正常早日摆脱慢肾的痛苦。


                        14楼2014-02-08 11:13
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                          楼主,你是不是在深圳的。


                          15楼2014-02-08 14:08
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                            楼主的身高,性别,年龄报一下呀~~


                            IP属地:上海来自Android客户端16楼2014-02-08 17:20
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                              忘记介绍自己了,我今年32岁了,身高161,体重49kg,给大家做个参考


                              来自Android客户端17楼2014-02-08 21:38
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