二楼感谢贴吧，感谢飞飞小密盒子，以及半年来一起戏水的小伙伴们，新的一年我们都要加油哦！

入题，楼主2008年7月，双下肢浮肿一月有余，到当地医大就诊，肾穿确诊膜性一期（光镜），蛋白4+，潜血3+，24小时3.37g，低蛋白血症，肝肾功能正常。如今五年多过去了，目前依旧休养状态下，蛋白基本转阴，并缓慢好转着，波动中下降（数据和图表最直观），但不算稳定，近半年0.03~0.3g都有过，稍劳累会升高，所以真正的康复也许还需要一段时间。
下面写一下自己五年来的经历和经验，欢迎大家来借鉴、交流、指导。我觉得自己的整个恢复过程不算快且好的，误过佳期走过弯路，但是，对今天的结果非常之珍惜，没什么情绪在，做此刻正确的事就是了。

发病前：
准确说是确诊前，2008年7月之前，我的状态和症状。
☻ 病前几年，熬夜晚睡甚至不睡；冬天御寒做得差，寝室室温低；感冒发烧不正规吃药从不挂水。这些多年积习造成我身体免疫力变差，冬天更易感冒，感冒了又得不到及时治疗控制。
☻ 08年4月开始感到异常疲乏，出现嗜睡、昏睡态，这个症状很明显。想想那会我的身体应该已经出问题了。养病这两年一出现类似的感觉，我就把它当作不好的兆头赶紧调整增加休息。
☻ 08年6月的一次感冒发烧，没吃药隔天退烧以为没问题了，后面不记得哪天开始发现脚肿，又没在意，水肿持续了一个多月未消，按压有坑，才担心有问题去了医院，尿常规化验单出来后大夫直接要求我住院。

入院肾穿治疗方案，出院：
☻ 肾穿后的治疗方案：降蛋白，改善微循环，抗炎（尿路感染）。用药：强地松8粒40mg＼日，他克莫斯 早1.5mg＼晚1mg，金水宝，迪巧，洛丁新5mg＼日（吃一天，因为住院时不懂降压药是降蛋白的作用，所以在用了一天洛丁新后我就佯称自己低血压把降压药擅自停了，囧）
☻ 住院期间还静点了左克、银杏叶、阿魏酸钠。
出院之后，除了上面的处方，我没再吃过降压药、降脂药、护胃药、促钙吸收药、抗凝药，看着大家那么多保护用药，我觉着自己的激素配置好低T .T
☻ 大夫说我的激素疗程会控制在1.5~2年内（被我全搞砸了后面写），这次住院40天，因为家人一直要求要让我的指标恢复到全部正常才可以出院，现在回头看，2年vs40天，这个想法未免太不科学冷静。
## 想说肾病的恢复会是一个缓慢、逐渐的过程（非指标），不服从这个客观规律的，都会事倍功半甚至更糟，为自己徒增精神物质身体的多重压力。
另外，我记得我刚生病那会，家人经常安慰我说，别太在意这是小病、哪一天它突然就会好了，然后年轻的我就真的信以为真了，导致了后面对病情的低估与复发。想说，哪有什么突然，有也只有突然变坏没有突然变好，一旦指标大幅度的跃升，病情就会持续上升一个等级，复原也更困难，而好转永远都是一个循序渐进的过程，“病来如山倒，去病如抽丝”古语所言确实。

西药下降期：
☻ 7月中旬肾穿用药后，我的指标就开始下降，入院时24h3.37g\蛋白4+\潜血3+，到出院时24h1.13g\蛋白+\潜血3+。出院后继续一路下降，定量从1.0到0.56到0.24到首次转阴，24h0.13g\蛋白-\潜血2+，时间是08年12月1号，才四个多月。这时我的激素已由8粒减到3.5粒每天。
成果可喜，但好景不长（后面讲复发）。这么快的转阴让我对自己的病情过于乐观，以为自己就要好了，开始放松与大意。现在想来我当初根本没意识到肾病是什么、以及它的难缠和严重性。
☻ 可能因为我的病情很轻用药有效，所以在出院时医嘱没有要求我休学休养，说可以正常学习、活动，只要避免感染与劳累。这期间我没有很好的休息，经常奔波于学校与家，同朋友聚餐烤肉火锅，没有特别的忌口。即便这样，指标仍旧好转，让我觉着自己运气好，现在想想都得了肾病了还哪有什么运气可谈呢，洗心革面重攒人品才是T_T。。一定不要有侥幸心理，胡乱折腾指标还好，只能说明病情尚轻，而轻的时候正是治疗恢复的最佳时机。
## 回头看来，我当时的病理很轻（两年中度蛋白尿洗刷后就另当别论了），只有轻度的增生，用药后指标快速下降，应该是刚发病不久，如果初期重视起来，应该可以很快的康复。我想如果有机会再让我选择，我一定会在激素免疫期内把养病康复当作重中之重，尽力配合在大夫预定疗程内转阴稳定，其他的计划目标都退后，因为这样用药的机会不是你后面想有就再能有的，即便有身体状态也不同了。
那会要是有贴吧就好了，贴吧这个群体的归属感，能帮我接受、正视自己的疾病状态，跟着健康的同龄人在一起总是摆不正疾病的位子；再者，贴吧能够快速带来大量的肾病信息，了解越多才越能稳健的做出正确判断，闭目塞听带来的心理优势是禁不起考验的，稍有风吹草动就会溃不成军。
下面讲讲我的复发。

西药复发期：
☻ 继12月初的0.13g后，我的指标开始反弹。12月末一次尿路感染0.62g，这之后一直0.5~1g波动再未转阴；到隔年09年2月末，因为一次过渡劳累（从早到晚高度紧张的做课业任务，我真蠢），我的指标又一次跳升，2.38g。肾病最怕的两个，感染劳累，这期间我都中了。
☻ 2.38g之后，指标就开始1~2g波动，少有回到1g以下的日子了，而此时，我仍旧没能安心休养，拼命抓着手里的每样东西都不肯放，心态很差，睡眠更差。大夫这边重吃激素的建议给出，我犹豫中未采纳，一直拖到6月份。
☻ 到09年7月，此时距确诊已近一年，指标依旧1g+，蛋白两三个加号，决定激素重新吃7粒。但是激素加量三个月后，指标并没能下降（还换过美卓乐），这期间我虽然开始在家休养，却依旧维持着原来紧张的作息习惯，没意识到调整。指标不降激素不能减（免疫也继续）我迎来了治疗的僵局阶段，吃进大量的激素副作用，蛋白却得不到控制，西医大夫建议继续加药，但看到6月的初次加药结果是定量依旧走高，1g+到2g+最高到3.74g，似乎这个方向用劲效果并不大，家人没有再次采纳加药，决定换个方向。
## 对这次重吃激素的反思，有膜性对单纯激素治疗不敏感的说法，所以我觉着非激素依赖的膜性反弹，单纯的增加激素的用量不一定能够有效，加药也应该配合其他免疫。但是，因为我的反复是在快速减激素过程中突然发生的，大夫对我其它诱因有盲区，于是可能把我首归于激素依赖药减快了，才吃回高剂量，结果对我无效，白吃进一堆副作用。所以针对指标反弹一定要找准病因，有感染治感染，生活方式有问题调方式，即便是要加药，也要同时消除引起之前反复的诱因。规范的用药指标还不降，就得从自身找找原因了，我相信药效的普适性。

换方向转看中医：
☻ 前面说到感染劳累复发后（09年2月），我加药激素重吃回7粒（09年7月），指标仍在1~2g以上浮动，期间最高24h3.74g\蛋白3+\潜血3+（09年8月）。继续加西药的意见未被采纳后，我决定去看中医，之前因为西医大夫一直反对吃中药。09年10月末，我去了省中医院肾病科，多方比对挂了个老大夫，此时化验指标24h1.90g\蛋白3+\潜血3+。
这一阶段看中医，我真的是带着治病降指标的目的去的，这和我现在看中医的目的略有不同，后面说。
☻ 看过化验单问了症状诊完舌脉，老大夫开完方子，开始讲医嘱，印象最深的一点是卧床休养，尤其是肾炎发病的初期，他讲了两个他患者的例子强调卧床的重要性，一个是发病初期卧床三个月就全好了的女患者，一个是虽在家休息但天天打麻将指标下不去的老患者，并且说动脑伤肾，让我放松休养不要看书学习，忌口没有特殊要求。我两周去复诊一次调方子。
☻ 在看过这个大夫之后，我的心态突然放松了下来，有要求就有了寄托，我一心配合大夫吃药休养不再担心别的，开始严格卧床杜绝外出活动。不知道是心理作用还是中药起效，我的睡眠也开始变好，之前整宿的失眠变成了午觉连着晚觉，快要睡转轴的状态。可喜的事情发生了，连睡了几天之后晨尿蛋白由3+变+，两周后中医复诊指标24h0.56g\蛋白+\潜血+，两个月内尿常规蛋白明显下降，由3+2+稳定降到2+1+，它比定量更快的反映了我指标的好转。（生病以来我每周一次尿常规尿定量化验，每次常规都晨尿，且一直同家医院，这样很易于比对。）之后几月定量逐渐由1g以上稳定到1g下，就这样，我开始了漫长懒散的吃中药、减激素免疫之旅。
## 贴一下我初诊的方子，可能有人好奇，丹参30，黄芪30，山萸肉20，二地20，全退15，姜蚕20，白术30，金荞麦30，土茯苓50，萆解20，石苇30，别甲50，连翘30，百合30，枣仁20，是个利湿解毒补气养阴安神的方子，应该是针对湿毒内蕴、激素副作用的。难说我突然的好转是来自于方子还是医嘱，但这次看中医确是我治病路上一次好的转折。

吃中药减停西药：
☻ 吃着中药加卧床休养，指标开始稳定下降，激素与免疫随之逐步减量。（具体怎么减记不住了，底案没去找。这时只是为了减药而减药，没再指望西药治疗，所以指标不大反就减。）
☻ 2010年2月，他克莫斯停药，共计1年8个月，此时指标24h0.64g\蛋白+\潜血2+，24h平均1g以下；2011年11月，激素停药，共计3年4个月，指标24h0.15g\蛋白trace\潜血+，24h平均0.5g以下，比起08年12月初我第一次转阴，三年过去了。
☻ 到2011年11月，我吃中药也整两年，在床上卧床不动整两年。此时指标虽然好转，但是身体虚弱，稍活动就升高，问大夫怎办这种情况还要不要活动，大夫也只是说活动就有蛋白就还是尽量休息。于是找到了支撑的借口我继续懒散起来，复诊也开始怠慢，经常由家人带去，我也没有任何症状反应，这样大夫自然也不会有效调方。两年多来我的方子一直没有大调，而且后期寒凉药量增大，回头看来，这个药方吃了这么多年对我的身体不是一个好的作用。但看病就是这样，你不对自己用心负责，是没法指靠别人的。

纯中药一年，转阴，懈怠又折腾的一年：
☻ 停了西药，只吃中药到2012年末，这时候我已经在家卧床三年多，复诊也越来越少去，一两个月不出屋子很正常，最长的时间曾经三个多月没出过家门，再一出去外面已经换了季节（;￣O￣）指标基本转阴，24h平均0.2以下，好转继续，中医老大夫终于吐口肯说我能好，但身体虚弱，还是没办法正常生活。
☻ 这一年，自己一边进入了康复上的懈怠期，一边陷入心理的焦虑期。在指标没好的时候还能安心养病，一旦转阴，就再无法忍受自己闲度任何好时光，带着脆弱的指标，我开始尝试些看起来有目标有计划的事，家务下厨温书备考。。每一次的努力都随着蛋白的忽升半途而废，经过三轮挣扎，我重新瘫倒在床懒散下来。
☻ 这时距08年已经5年，年复一年的重复，让原本自在自得的养病生活，变得好像神话里西西弗斯的石头诅咒一样，没有止境看不到尽头，我想要日子有变化。于是，在年末接到亲属的催促和邀请后，我决定去外地过新年顺带看看病。我想试试自己这指标不错的身体到底如何，这个决定很草率。
☻ 说说具体数据。12年转阴后我的指标忽高过几次：2012年5月24h0.31g，因为插手家务研究下厨；12年7月24h0.45g，因为温书计划备考；12年11月0.5g，又是温书；13年1月24h0.5g，尿感低烧。五年多来感冒三次，两次是因为外出公共场所、空气不好加冷热交替，一次是因为换了短发头部受风，均未影响化验指标。西药期拔过智齿，拍过一次胸片两次核磁共振。
## 回头看来，这一年，我的指标虽然开始转阴，但刚刚，并不稳定。而多年卧床让我身体素质很差，日常的作息、活动量都没能恢复一个健康人的标准。这阶段要做的，应当是逐步增强活动、加强饮食，恢复体能，稳定一到半年。这一阶段不要做宏大计划，不要给自己大压力，凡事量力而行循序渐进。

还是有一个疑问，为什么诸如家务、学习这些基本活动我一做就立即蛋白升？腰也开始不舒服腰紧腰灼热，操心的事和有压力的事都不行。。有没有吧友有这方面经验的，或者有应对的办法？

第二个中医：
☻ 外地的行程不轻松，同时，一到那儿我就不由分说的、被亲属长辈力荐给了一个私人中医，我的第二位中医。因为相熟，这位大夫坦言对我上个中医的批评，他判断我虚阳外浮真寒假热，之前吃过的药方不对症，造成我久病不愈身体越加虚弱。他有信心三周让我好转，三月基本康复。极度被动的，我答应了尝试，虽然知道很冒险，但当时我想即使真有问题，三周不会让自己坏到哪去的。方子就不发了，主药附子肉桂干姜等。
☻ 吃药第一周2013年1月末24h0.195\蛋白0\潜血+-，上升；第二周24h0.59\蛋白+-\潜血+-，又上升，一年以来我的最高定量，我停了试方。
## 别人意见采纳，决定必须自己做，不可以再让自己失去对情势的控制，要变得有说服力，就要懂得更多。虽然这次求医不顺，但是让我认识到了前段治疗休养上的问题。

集中一些体会：
1、数据统计和图表最直观准确，主观感受会有蒙蔽性，容易受指标波动影响情绪的病友可以给自己的化验指标做个分析，看一下趋势。另外，化验单按顺序年份整理在一起，把主要数据逐年集中记录，即便不做图表也可以使病程一目了然，尤其对病程长的病友很有帮助。
2、饮食上面，辣椒冰品从不吃，果蔬吃推荐的常见的，牛奶鸡蛋猪肉每天都吃，牛肉鸡鸭鱼虾偶尔会吃，动物蛋白基本从这些地方按量摄取，别的稀奇古怪的肉稀奇古怪的部位没吃过。少调味品少油，不然吃完会觉得上火少尿不舒服。
3、身体或是精神感到疲惫，就要停下来休息放松。除了劳累，情绪、压力都会影响我的指标，很明显，而且腰会立即不舒服。
4、肾病怕起急，告诉自己不着急也可以把事情一样一样完成好。
5、我病况变好的时候，手上的健康圈会冒出来，原本十指全无。
6、我的西药疗程蛮失败的，后期是靠休养+中药+时间等到了指标的下降转阴，如果有膜性病友足备休养、时间两个条件，又想避免西药负作用，可以尝试，我病理一期。
7、真正的康复不能依靠药物要靠自己。
8、吃药、忌口、休养、适当运动、防劳累感染，然后就是时间了。

好啦写到这里，希望自己14年多快乐少发火、作息规律坚持散步，身体变强壮指标更稳定。

先mark一下，回去慢慢看，但大致粗略看了一下，恰恰这五年也是太辛苦，接下来要好好增强自己的体质，还有我看病的那个龙华医院，他们的特色就是膜性