fly医生肾病吧 关注:3,304贴子:50,971
  • 30回复贴,共1

【记录贴:心路+指标】磐石兄弟的肾斗士征途

只看楼主收藏回复

看了很多病友的经历,用药,觉得虽然病的情况有千差万别,但精神状态应该是共通的,我也来唠叨唠叨自己的经历,在以后看,经验也好,教训也罢都可以共享给病友们。
截止今天,我发现得病总共半年时间。最初是六月中旬准备入职体检报告,拿到结果看到常规结果2+,建议复查。有点懵,开始在度娘上问常识,看得心里非常紧张,纠结很久决定父母走之后复查常规再看———那个时候正是我策划已久的父母参加我的毕业典礼的关键时期,心里一方面担心身体,一方面又不能让爸妈看出来什么,而且七月初要入职,时间比较紧张。期间还偷偷的买了一瓶六味地黄丸吃,以为能消蛋白。
把爸妈送上火车以后马上去医院做复查,第二天拿到常规结果,还是有加号,我跟医院说,这是我入职体检,能不能帮我给个阴性的报告,然后我再慢慢看。但医生一脸不耐烦,说,你这体检不合格…我只得悻悻离去。
后来去找了专职的体检机构,在套餐中拿掉了尿常规,总算出到了一个合格报告。接着我去鼓楼医院挂了肾内科。医生开了常规,红细胞形态,微量白蛋白,没做定量,然后说我这基本肾炎跑不掉了,要住院才能明确病理,但又没床位,先吃药再看吧…于是开了半个月的药:黄葵,贝前列素钠片,白令。八百大洋没有了:真是贵得让人咬牙切齿…这里还有一个很温暖的小细节,我到药房取药,没有带袋子,旁边一位老奶奶看到我的白令,就说,肾不好啊?这药我吃过,很管用。又见我没袋子,还给我一个塑料袋,真是无比暖心。
背着一书包的药走出鼓楼医院,觉得人生一片黑暗,刚毕业,什么都没有,得了这么个要命的病,到底怎么办?其实在鼓楼医院开药的时候我就问医生:半个月药会有有效果么?医生说不可能,你这病吃药能控制就不错了。内心无比沉重,所幸还有一周左右的时间入职,搬好家,又在网上看知识,幸运的是及时注册了世福网,开始了解一些基本知识。
到七月初决定去军总看看,然后根据军总的检查结果再看要不要告诉父母——我怕这个消息让他们接受不了:从小到大我还算比较优秀,也是名牌学校的本硕,这么久的期待却无法回馈他们,肯定会难受——实际上是我妄加揣度他们的想法了,这点以后再表。
军总流水线作业的效率不错,很快我拿到定量和肾功能诊断结果:定量0.53(<0.4)肾功能正常,尿酸偏高。军总医生非常轻描淡写说是轻微蛋白尿,吃点药,三个月复查就对了,其他该干嘛干嘛去。
这样,医生给我预约十月复查,我拿着军总肾炎宁、清肾丸、益肾丸开开心心地入职了。
我就职的企业非常忙,七月八月一晃就过去,九月岗位也发生调整,直接到一把手身边,工作时间变长了。这期间魏博士回复我,加上了10mg/天的依那普利,结合优立特试纸,基本晨尿阴,晚上弱阳,看起来药物有效果。
更重要的是,这期间我认识了一位非常善良的姑娘,在我家乡的好姑娘。
我第二次做定量是9月20号,中秋节假期。农夫山泉的壶里看着蛋白不多,结果也在我能接受的范围0.57,看起来算是稳定,心中大定。
十月复查定量0.63,肾功能正常,尿酸也接近正常,军总医生把降压药药调整为科素雅,其他没变,又给我预约一月复查。医生说没事,但蛋白这上升趋势让我有点担心,而且军总0.4的指标范围让我有点没底,最终再加上另外两个因素的推动,十月复查以后我把我的病情告诉了父母。


来自iPhone客户端1楼2013-12-24 10:25回复
    一个因素是我的一个小弟,九月到南京玩,住在我那边。虽然我把药的标签撕掉了,但他还是在我的一个记录本上看到了iga字样,虽然他不确定,但消息还是辗转传到我父母耳中,他们开始刨根问底我有没有隐瞒情况。另一个因素是我发现自己不可遏制地喜欢上了家乡的那位好姑娘,我觉得那是一个我不愿意错过的人。


    来自iPhone客户端2楼2013-12-24 10:34
    收起回复
      加油,一切都在变化,选择觉得自己对的去做。


      来自iPhone客户端3楼2013-12-24 16:19
      收起回复
        加油!


        来自Android客户端5楼2013-12-24 22:53
        回复
          拿下妹子了,有爱就幸福啊!


          来自Android客户端6楼2013-12-24 23:28
          回复
            我和你经历好像。。包括读书,妹子那些的。。快回来更新啊。。


            IP属地:四川7楼2014-04-10 17:51
            回复
              不知不觉已经过去了那么久,病情虽然顽固,但生活依然精彩。继续码字咯。
              入住当地的医院总共一周的时间,期间抽了很多血,做了两次定量,医院没有开药,我一直吃的魏博士指导的降压药。结果很诡异,几天下来晨尿常规阴性,定量更是一次比一次低,一次0.26,一次0.08——我对本地的医院真的开始有了一点怀疑,这个波动是不是太不科学了?医生建议大于0.3就穿刺,但结果两次定量下来结果比较好,血常规也正常,父母总算舒了一口气,商量了一下还是要出院,然后去找一位号称治好过肾炎的中医。
              经过一番搜寻,找到了那位中医。那位中医是四川人,传说治好过肾炎,自己开的一个私人诊所。诊过脉之后他说我是肾气不足,开了一些补肾气的药——十天的药500多,可能还有一些安慰剂效应觉得吃了那个药之后是有效果的,十天之后在医院定量查了一下,0.24 还是比较理想的,于是琢磨着这中医的药是不是该得继续吃下去?但魏博士对于十天一调整方子的中医表示不太信任,所以我心里有了疙瘩。
              这个时候已经临近过年了,本来我自己打算这次到市里查一下定量之后再吃一副药,回家休息到过年再入职(我家住县区),结果给我发offer的国企给我发了最后通牒:要么马上入职,要么放弃机会。这家由于是我们这里数一数二的单位,所以我只好仓促入职。而中药则熬制好之后喝成品药袋。
              这家国企里面我根本没事情做,实际上到直到过年,我都没有安排具体的工作岗位和工作内容,这样的节奏生活真的非常安逸。由于这家企业是一个大型的化工企业,工作地点在郊区,每天下班之后就坐一个小时公交车去见妹纸,生活的确很简单。
              进入节奏之后的生活时间裹起来就特别快,我和我妹纸的感情进展也是很快,正月初六去她家拜年,算是见了丈人丈母娘。这些事情说起来很琐碎,但经历起来才会觉得每一步都是人生的成长。
              春节后领导给我安排工作,前半年帮部门做做考勤,做做清洁,把人混熟就好了。而我想着一方面自己的病情算是处于稳定期——我认为自己对自己的身体情况还是有一定把握的,目前只要保证10点半以前睡觉,每天8小时,蛋白不会高——所以就开始想更多的东西:我和妹纸的将来,以及如何更好的生活。
              基于这样一种考虑,我在那家国企待满一整月之后辞职了,因为我觉得在那样的氛围里,我一个刚出茅庐缺乏经验的年轻人会逐渐荒废下去,结果没有任何求生活的本领和技能,毕竟学历在漫长的人生旅途中只是非常微小的一部分。而正巧我一个好朋友家族投资的地产项目全面启动,有人员需求,我就过去了他的那边。
              从目前来看,我想我的工作经过3个多月的震荡,总算稳定下来了,而病情是什么样子呢?
              年后又去找那个老中医看了一下,他发现肾气还是不足,同时我又提到我有蛋白,所以他第三次给我调整药,这次是吃15天,还加了一味藏药,但其中有触目惊心的补骨脂、牛膝,我吃得心惊胆战。这期间事情一直都很多,解决住所房子、装修、还不能耽误谈恋爱和工作,有时候我都不记得自己是一个病人,只是控制着每天入睡的时间。那个中药吃完后第三天,我去做了定量,这一次有一个失误,做定量的前一天感冒了,扁桃体开始发炎。其实做定量应该避开扁桃体的炎症期,但时间实在太少了,所以做了就做了——其实那几天我自己试纸测车晨尿都是弱阳的。
              3月2号的定量结果是4号晚上拿到的,0.93,看到这个数字我心里一沉,但自己扁桃体发炎是不争的事实。后来在论坛上跟魏博士汇报的时候,他也认为扁桃体可能是病灶,让我先消炎,再考虑切扁。这个数字我给家里报的0.39——其实我觉得似乎没什么特别大的差别了:因为定量前一段时间我睡得比较晚,还有炎症,定量肯定低不了。所以和上次见到0.93和1.53相比沉着冷静了许多。
              说起来对这个病我的认识又有了进展,至少在心态上:我目前没有忌口,不吃花生;睡觉尽量保持每天10点半之前上床,睡足8个小时,其他该干嘛干嘛,工作上其实算是在和同学一起创业了,2月后半月工作强度不小,但目前缓过来了。眼看着现在又四月中了,我琢磨着找一天时间做个定量去,计划本周日。
              我想这个毛病已经无法阻止我生活往前走的步伐了,我要买钻戒, 策划一场别致的求婚,还要买车,我要过的精彩,幸福!


              8楼2014-04-11 13:04
              收起回复
                楼主是iga吗


                来自iPhone客户端9楼2014-04-13 12:20
                收起回复
                  楼主目前如何


                  来自iPhone客户端11楼2014-06-17 07:58
                  收起回复
                    楼主怎么联系的魏博士吖


                    来自Android客户端12楼2014-08-06 13:59
                    收起回复
                      楼主怎么联系的魏博士吖


                      来自Android客户端13楼2014-08-06 14:01
                      回复
                        楼主潜血,红细胞多少


                        IP属地:四川来自iPhone客户端14楼2014-08-06 14:47
                        回复
                          啊!


                          IP属地:山西来自Android客户端15楼2014-08-12 19:55
                          回复