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肿瘤医院院长爱人患癌之后

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宋琳琳,曾任北京大学第一医院(原北京医科大学附属第一医院)儿科副主任,中华围产学会副主任委员,1988年被确诊为晚期结肠癌,1990年试点成立了全国第一个医患结合的病友组织——北京癌症康复会并担任会长。丈夫徐光炜,中国抗癌协会名誉理事长、北京大学肿瘤医院名誉院长。
人生第二春
2013年4月16日上午,在樱花盛开的北京玉渊潭公园小西门边的一个亭子里,记者见到了北京癌症康复会创始者宋琳琳教授。宋教授虽然年逾80岁,25年前还因晚期结肠癌做了腹腔大面积的清扫手术,可现在依旧是神采奕奕。这天,是她和癌友们交流经验的日子。
1988年4月29日,隐约感到腹部作疼的宋琳琳,误认为是蛔虫作祟,只是吃了两片驱虫药。直到30日早晨,丈夫徐光炜看妻子还在疼,就给妻子做了腹部查体,情况不好。40分钟后,宋琳琳在医院做了超声波检查,其后又做钡灌肠检查,结果是结肠癌,病期已不早。
为防止癌瘤继续扩散,经过6个小时的“韦伯手术”(胰腺十二指肠切除术),宋琳琳身上1/3的胃、胰腺头部、胆囊总胆管、十二指肠、部分小肠、右半结肠,包括腹腔30多个淋巴结全部都切掉了。
虽然命保住了,但留下了非常严重的后遗症。由于手术,肠子短了,喝下牛奶3分钟后就排泄。宋琳琳自嘲道:“我拉的是五彩大便,过的是七彩人生。”
这样营养就跟不上,宋琳琳患上了严重的骨质疏松症。1991年,她的右臂右脚粉碎性骨折,之后骨折共4次,牙齿全部掉光了,还是横断的。
学过3年中医的徐光炜为了妻子的健康开始忙活了,再忙也会给妻子熬锅徐氏“高汤”:材料就是阿胶、芡实、薏米、莲子、山药等。每天,徐光炜一边文火熬着高汤,一边给妻子讲讲外面的事儿,逗妻子开心。“自结婚后,我们有一半时间各奔东西忙工作,如今老了,却像是在谈恋爱一般。”宋琳琳笑称自己有了人生第二春。
12字抗癌信条
1988年下半年,宋琳琳被一因癌结缘的病友领进北京玉渊潭公园八一湖畔的树林里练气功。
“肿瘤研究所所长的爱人也得了癌,她要是没治了,咱们更别提了……”既是医生又是患者的宋琳琳,从此成了癌友的生命坐标和求生指南,以至于她怎么吃,怎么治疗,大家都效仿。某些对治疗康复失望的癌友,则从她这个癌症晚期患者的身上看到希望。于是,宋琳琳要求自已“从头到脚都是春天”。
“争取活,不怕死;不在乎,不马虎。”这是宋琳琳坚信的12字抗癌信条。她还提出了“四个正确对待”:正确对待过去,即好汉不提当年勇;正确对待现实,得了癌,既来之则安之;正确对待工作,实事求是,量力而行;正确对待生活,淡泊名利,保持平常心。她还在报纸上撰文《还是开慢车好》:“人就像一辆车子,健康时可以把车子开得快些,得了病,就得调整车速,开慢车。这样可以多走些年,否则就要翻车。”
走有自己特色的癌症康复之路
“行路有人追,坐下围一堆”的徐光炜,也经常被癌友拉到八一湖畔,大家围拢着他提问。后来,为了能更有效率地回答各位病友的问题,徐教授让宋琳琳每周把大家的问题汇总收集上来,周日就在八一湖畔席地而坐给大家解答。人们说这是肿瘤专家的“草坪讲座”。
“知道患者最多的问题是什么吗?就是如何才能不上当受骗!”宋琳琳介绍道,“那时候甚至有‘要发财,就治癌’的说法,我感觉癌症病人实在太可怜!”有人说,跳舞能治癌,他们就开始跳舞;你告诉他什么药好,他就是倾家荡产也会买……
时任中国抗癌协会副理事长的徐光炜教授,在征得抗癌协会的同意后,于1990年试点成立了全国第一个医患结合的病友组织——北京癌症康复会,并在此基础上成立了中国癌症康复会。“宋大夫,您要是早些得癌,我们早就好了。”直爽的癌友们笑着说道,“当我们第一次从徐光炜教授的口中得知‘癌症可治’的时候,就觉得自己终于看到了希望。”
“得了癌,还是要把自己的身体放在首位。以前有位参加文艺队的老癌友,也被评为过‘抗癌明星’,后来还是癌症复发离开了我们。她也一直很乐观,也很活跃,各个活动都参加,但有点太过了,忘乎所以了,毕竟我们还是癌症患者。癌症的帽子要时刻拎在手里,反复掂掂,身体不舒服了,别逞强。”宋琳琳说,就好比汽车轮胎,你不管不顾,使劲开,不保养,坏得就快。I


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