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回头看看快十年了我也想写点什么

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今天第一次发现这个平台,看到那么多可以说同病相怜的病友。我早就想记录一下我的生活,我从上学21岁有病到现在30岁,九年的时间,经历了太多,从透析到肾移植到结婚生子,然后有腹膜透析到现在的血透,我也想在这里谈谈我的感受。文笔不好大家凑乎看吧,也作为我将来的一个回忆。


来自iPad1楼2013-07-22 06:44回复
    才九年就透析→移植→腹透→血透?是保养的不好的原因吗?


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2013-07-22 06:52
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      2025-06-09 14:23:28
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      来自iPhone客户端3楼2013-07-22 06:54
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        期待.


        4楼2013-07-22 06:55
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          先从最早发现肾病说起,那时候我在国外上学日子一直过的很滋润,但在第四年的时候明显感觉小便困难,尤其是晚上一夜要起好几次。同学都说我最近胖得厉害,我也没有当回事,不过经历真的不好嗜睡,发虚,体力极差。幸好苍天眷顾我放假回国,在家里发了一次烧突然没有了小便,憋了几天不好意思跟家里说,最后实在憋不住了告诉了父母,我爸以前学过医,一听这个症状马上带我去检查,尿蛋白两个加号,我到现在还记得当时那个女医生看我的眼神,是可怜还是惋惜?也许她知道我这一辈子毁了。
          我爸一听慌了,马上带我去了济南做进一步检查,做了肾穿,肌酐400多激进性肾小球肾炎。据说这一型的发展特别快。我当时还不懂以为打打针就好了,我就问我的医生我什么时候可以回去上学?那个医生的没有回答,而是说你先回去吧我跟你家长谈谈。这我就慌张了知道严重了。
          后来住了半个月院又有尿了,就出院了肌酐下降到300多。当时吃的是激素加小溪,剩下的就是降压药叶酸一些辅助药了。


          来自iPad5楼2013-07-22 06:56
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            后来,我吃了一种中药叫邵霞铃,是一种中成药,钱花了不少可以点效果都没有我从发现到透析只用了一看时间,当时肌酐600多,但血钾太好,晚上出现心脏骤停。不得不血液透析。现在回想我爸那么理智的一个人,就因我的病他什么都信了报纸的小广告,电视的假药广告,甚至还去拜神。如今我也为人父回想起来真是说不出的难过。
            对于这一年多的治疗我总结,我的肾病类型很不好控制不住,第二就是中医制不了这病。


            来自iPad6楼2013-07-22 07:03
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              IP属地:浙江来自手机贴吧7楼2013-07-22 07:09
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                顶!


                IP属地:广东来自Android客户端8楼2013-07-22 07:20
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                  2025-06-09 14:17:28
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                  我第一次血透是在济南某军医院,当时透析是单独的一个院子里面有几个血红的大字,血液净化中心。我当时看到那几个字的时候是真害怕了,虽然还不知道透析是怎么回事。但看看那院子再看看那血红的字跟看恐怖片一样。住上院以后,就是各种检查结果都还没出我就被推进了透析室,然后把脸一蒙,我吓一跳,赶紧问你们要干什么,至于当时医生说的什么我不记得了,但是我脖子多了一根管子。开始了我的血液透析之路。我记得我妈当时一直在我身边眼泪就没有停过,比我自己要难过百倍,我还要反过来安慰她。
                  在这里我最要感谢的是我的父母,他们对我的疼爱和关心真的是可以用无微不至来形容。我透析大概有一个多月我妈已经要崩溃了,整天找医生要给我换捐肾,我是坚决拒绝的,我不可能也绝对不会用亲人的肾。原因我不想多说,在每个人吧。透析在第三个月的时候我找到了肾源可以做移植手术了。
                  在这三个月的透析时间里我遇见了生命中的她,因为我那时候年轻22岁,治疗及时身体条件很好,但是血管不好透析穿刺的时候不太好下针。我老婆是少数打针好又年轻的护士,她经常给我打完针后陪我聊会。后来周末我就开始约她出来玩,慢慢的就有了感觉,三个月后我做了肾移植手术,她经常过来看我陪我。两年后我们结婚了。


                  来自iPad9楼2013-07-22 07:20
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                    关于肾移植,肾移植手术本没什么难度,但是要看自己的身体状况不要硬做。当时有一个跟我同病房的40多岁就叫他张叔吧,有哮喘加息心衰,结果硬做肾移植只撑了几天就走了。我感觉做肾移植最重的是心脏,如果心脏不太好还是不要勉强调理好再做吧。可以说我第一次住院等肾看遍人情冷暖,有的病老婆跑的。夫妻刚结婚老婆有病了丈夫不给看等死的。那个时候还没有新农合吧,农民得了这个病几乎就是等死,我记得跟我同病房的一个兄弟姓李,老婆开始陪护他,一个月后就不怎么来了,最后他父亲来个他带了个烧鸡吃完就出院,说是花了十几万了,没办法了。我很难过但也是有心无力。
                    几个月后我跟他联系过他说他在公交车准备逛逛济南,再后来电话就打不通了。
                    肾移植后躺在床上的两个星期是很难熬的,除了胳膊和头哪里都不能动,腿都不能动。一天输液几十袋,打得我右手的一个血管到现在都是瘪的。好像是十天可以做起来吧我不记得了,反正头三个月是经常要检查的,我有过一次排斥打了一些激素就好了。我临床的大姐是急性排斥多花了几万,现在看手术成功率是很大的大家不必担心,什么问题都有解决的办法。


                    来自iPad10楼2013-07-22 07:35
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                      暂时先写到这,我要给老婆孩子准备早饭,下午还要透析。


                      来自iPad11楼2013-07-22 07:37
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                        幸福


                        来自Android客户端12楼2013-07-22 08:09
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                          @星星静听:学野(东西)啦!


                          13楼2013-07-22 08:15
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                            怎么没的,移植肾,能详细说说么


                            IP属地:广东来自Android客户端14楼2013-07-22 08:15
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                              2025-06-09 14:11:28
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                              我喜欢直播你是俺偶像不过肾坏的原因是什么啊


                              IP属地:四川来自Android客户端15楼2013-07-22 08:30
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