大概是在03年春天吧，我得了一次很严重的肺炎（其实我每次都比一般人严重），在市儿童医院的ICU住了几个月，之后就开始持续吸氧。记得刚出院那阵是一会儿都离不开氧气，而且氧流量也比较大，在2左右，在医生建议下去鼓楼医院看了心脏专家门诊，其实也没什么毛病，主要还是脊柱压迫的影响，然后开了一些药，回家吃了慢慢对氧气的需求就降下来了。
大概到了05年，我升初一的时候，我又可以不需要氧气，身体也比较好，爸妈拉着我可以走不少路，可以上下楼了。
不过好景不长，07年春天我又得了重肺炎，还是在市儿童医院的ICU，好不容易好了以后，医生就建议我们再去看看脊柱，先把这方面治好，不然只要一肺炎（特别是左肺有炎症的时候）就容易引起呼衰心衰。其实爸妈也一直很关注脊柱侧弯手术这方面，发现那几年报纸陆续报道了几例十几岁的（就是不到18岁的）严重患者，在鼓楼做了手术，效果还挺好的。所以后来就带我去看了。
那次去看的时候，我是带着氧气（医院租的家用氧钢瓶，我出门都要带着的）去的，看了以后邱勇医生就说我那是的条件是经不起手术的，必须先把身体养好。其实我当时不仅是肺功能不好，人也很瘦，还不到40斤。
回家我就继续上学了，不过身体一直不见好，在家我都是吸氧的，家里买的制氧机，去学校才不用氧气，不过我经常课上不全，累了就提前回家了，我家就在学校附近。关于一直吸氧还有一个原因，就是03年住院时医生检查说我有一点点代偿性肺大泡（好像是这个词吧，跟我爸说的，我偷听到的），就是说我觉得闷时不要硬撑着，适当吸氧可以缓解，不让肺太辛苦了，也避免身体持续处在低氧状态。
然后到了09年夏天，我记得是梅雨季节吧（最讨厌梅雨天了，特别闷，最难受了），我的身体好像更差了，上课都头晕晕的想睡觉，在家氧气也越开越大，走几步、动两下就喘的很，还冒虚汗。爸妈让我休学了，准备带我去市里看看，不过儿童医院是不会收了，因为我当时已经17岁，然后想到我当时在看中医，吃中医调养（最开始是为了治胃的毛病的，效果还挺好，总之我现在胃再也不犯病了），就去了省中医院。
我在省中医院的ICU住了有大半年吧。应该说我的身体状态是好多了吧，肺里面多年沉积的痰（中医说是痰湿，我原先很重的，胃的毛病也和这个有关）好像都排出来了，感觉舒服多了，就连原来一直很快的心跳也和正常人差不多了。特别让我高兴的是我长重了好多，要知道我已经有五六年没长过体重了。不过，也不知道是一下子长重太多的原因，还是在床上躺得太久的原因，活动不像以前那样灵活自如了。
经过这两年的恢复和锻炼，加上吃中医调理和定期做推拿（仅仅是为了身上的肌肉不萎缩而已，因为我的活动量还是很有限），我已经可以在家扶着东西走一走了，坐也能坐几个小时了。我从小坐着的时候都必须手撑着劲，不然坐不住，就是觉得脊柱是撑不上劲的，手不扶坐的话比站着都累，我站着的时候上半身也会不由自主地前倾，所以，站着，走路都必须手扶着。
我现在还是每天白天都持续在吸氧，不过氧流量很小，只有1左右，其实一段时间不用氧气也行的，比如天气好出门时，一个小时左右没有氧气也没有什么影响。关于在家可以多长时间不用氧气我没试过。晚上睡觉的时候我是戴着无创呼吸机的，医生建议的，可以帮助排二氧化碳。因为我每次肺炎住院二氧化碳储留都很多，最严重那次医生说一般人这么高的话早就昏迷了，我因为习惯耐受了，才反应不明显，只是胸闷头疼，但这种状况很不好的。
我最近半年有在练习吹气球，增强肺活量。不过我不太清楚，肺活量要到多少才能达到手术的标准。虽然比我以前有了不少长劲，但跟正常人还是相差很远的。
上周六去看中医调整药方的时候，医生建议我们去鼓楼看了看，条件达到了没有（吹气球也是这个医生建议我练习的），不过我的心里还是很没底，特别是在吧里看了一些资料以后，觉得更没底了。
有没有像我这样脊柱侧弯比较严重，肺功能也不好的，做了手术的朋友可以告诉我，大概要锻炼到什么样的程度才可以手术？毕竟像我这样带着氧气瓶去鼓楼看一次是很麻烦的，只怕是像上次一样就看了一眼就说不能手术，又白跑一趟。
其实我还一直在犹豫，以我的状态再怎么调养锻炼，也只能尽量接近能够手术的条件，就算医生说差不多可以做了，那手术的风险一定会比一般病友大很多，或者也有可能我永远也到不了能够手术的条件。
我现在每天在家，确实是有很多时间，不过我也有很多爱好，比如写写小说，看看书等等，在网上我也有很多正常人的朋友。这样的生活我也觉得很开心，很满足。
我不知道，自己该不该对手术充满期盼，也不知道该花多少的精力和时间去锻炼。
一方面，我希望自己能够努力地尽快达到手术的标准，希望通过手术能让我拥有全新的生活
另一方面，我也怕自己放弃爱好和许多东西，全力锻炼，结果还是不能手术，或者害怕手术的风险太大，万一失败了，还不如现在，毕竟我现在的生活状态还不错，而且医生也说过，即使我手术了，成功了，也不一定就会走路的。我想这也是爸妈所担心的吧。
朋友们，请你们给我一点建议吧
