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移植术后⑤年的小白患者糖糖自述—白血公主的城堡

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一楼~~度娘!


1楼2013-05-06 23:58回复
    从今天起,我要为自己盖个城堡,我的城堡里面有很多很多的房间,每一个房间都装着一个我经历的故事。有的是自己的;有的是别人的;有的让人悲伤;有的让人开心;有让人觉得世界充满爱;有的让人觉得世界无希望;有的让人感叹亲情是如此伟大;也有的让人惊叹亲情是如此廉价;有的让人看到爱情同生死共患难的美好;有的让人看清什么天长地久的爱情誓言,不过如此;有的让人看到人性的善良;也有的让人认识到人性的丑恶……房间多到我数不过来,现在开始,我会把每个房间的故事都记录下来。我会很用心的盖起这个城堡,不管它是否很美丽,我都希望能带领每一个对它感兴趣的游客进来参观。


    2楼2013-05-06 23:58
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      2楼是我。哈哈


      IP属地:湖北3楼2013-05-06 23:59
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        4楼是我。


        4楼2013-05-06 23:59
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          好吧 我是五楼


          IP属地:吉林5楼2013-05-07 00:00
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            本来想占二楼的!没了!坐等楼主更新!


            来自Android客户端8楼2013-05-07 00:17
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              坐等更新 前排留名


              IP属地:四川来自Android客户端9楼2013-05-07 00:22
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                楼主几岁了


                IP属地:广东来自手机贴吧10楼2013-05-07 00:23
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                  城堡一楼
                  这层楼记录的是我自己的故事,我叫糖糖,92年的妹纸,07年确诊为Mo型白血病,08年7月在重庆第三军医大附二院-新桥医院进行了骨髓移植手术,13年5月3日,完成了我最后一次复查,被医生批准今后都将不再返院复查。我的五年抗战,宣告以胜利结束!


                  14楼2013-05-07 12:35
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                    城堡一楼101室
                    2007年我考入市一中,整个假期都沉浸在一种即将获得自由的幸福感中。8月14日,开学的前一天,也是我第十五个破蛋日,是小姨在学校陪我过的。8月15日开始为期两周的军训,军训时看着好多同学中暑、晕倒,当时已经出现前兆的我居然从头到尾的完成了整个军训。军训结束后开始了正常的上课,由于病状表现得不是很明显,我就在这种潜伏着危险的状况下生活了一个半月。10月18日早课前,刚刚结束例假的我又来了第二次,而且量很大,开始也没觉得有多么的严重,处理下就去上课了,还未上到第二节课就很明显的觉得裤子已经湿了,在同学的帮助下我偷溜回寝室换裤子,一天之内我把自己的所有长裤和短裤都拿出来穿了,晚上根本不敢上床睡觉,也不敢告诉室友,连坐在凳子上都不敢,不到一小时就必须去更换WSJ,困得不行的时候还是上床躺了一下,第二天醒来时床上都湿了,收拾了一下照常去上课。在课堂上莫名其妙的犯困,害怕被老师训,我就让同桌提醒我,看见我睡着的时候就叫醒我。刚说完就睡着了,最夸张的是老师让我们读课文,我居然读着读着睡着了。下午刚上完课我就去医院检查,医生还以为我是子宫血管破裂,由于是周末,所以无法做B超检查。好不容易挨到周一,一大早请假就去医院了,第一次知道原来做B超检查盆腔是要憋尿,在医院门口买了一瓶水咕咚咕咚的就灌进肚子,等了好久就是没有想上厕所的感觉,看着排在我前面的一个妇女憋尿憋得都快满地打滚了,可是还没轮到她做检查,噗~~好吧,我承认,当时我不厚道的笑了。实在等不及了,管它想不想尿呢,排到我的时候我就直接进去了,报告出来居然一切正常。妇科的两位老医生商量了许久都不知道我到底是个什么毛病,话外,第一次挂号在妇科,作为一个年少无知的少女总觉得好羞涩~~。后来我去做了血常检查,坐在检验科门口等待结果的时候看见里面的医生在玻璃窗里面对着我指指点点,然后又把我叫过去重新检验了一次,心理面开始小小的忐忑,结果出来了,一个年轻点的阿姨把我叫进检验科办公室里面很严肃的说:“你这个结果很严重,父母呢,在什么地方,赶紧叫到医院来吧。”噔的一下,我就在办公室里哇哇大哭起来,边哭边给我老妈打电话,老妈带着小舅包车就从家里向医院赶来。本来想回学校取点东西,居然被医生扣着不准走,说是担心万一我晕倒在路边没人管我。我一个人抱着化验单就在医院乱走,边走边哇啦啦的大哭,路过的医生和病人都用一种好奇和同情的眼光盯着我。哭累了跑去医院门口买了本《爆笑e族》一个人在凳子上看得乐呵呵的,等着同学放学给我买了吃的送到医院(感动~~)。在等待的过程中,小小研究了下化验单,那是我第一次看血常的化验单,什么指标都不懂,因为之前的身体实在是太健康了,从未输液过,顶多也就感冒时打过针。只见单子上写着白细胞195,血小板2.7,血红蛋白4.9,医生结论:白细胞太高,机测不出,建议骨髓穿刺.当时还在心里傻乎乎的想着:白细胞太高是不是传说中的白血病呀?


                    15楼2013-05-07 12:36
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                      晚上十点,妈妈和小舅终于赶到了,当时的我一个人坐在黑漆漆的门诊室小角落,看见妈妈的时候觉得整个世界都明亮起来,果然还是妈妈给的能量最强大。在小舅的关系下,连夜让我住进了内科病房,晚上输血时还高烧不退。半夜起来上厕所,偶然瞟见我的输血袋,发现我居然是AB血型,还独自乐呵了好久,这是我第一次输血,以前就一直希望自己是AB血型,不懂为什么,总是莫名感觉AB血型要独特些。第二天,第一次做骨穿。听说真的要抽骨髓检查,着实吓得不轻,拿着手机偷偷跑到医院大厅给同学打电话,感谢同学们给的鼓励和安慰。我战战兢兢的走回病房,躺在床上静静的等待着即将到来的痛苦。时钟滴答滴答平缓的走着,我的心跳却嘣嘣嘣嘣的不断加速。该来的终于来了,我按照医生的指示,头靠着膝盖,在病床上尽最大限度的卷曲着,开始了,擦碘酒,擦酒精,盖上手术布,打麻药,从针穿进皮肤开始,我就抓着床单痛苦的呻吟着。不知道是医生技术问题还是我的骨髓问题,我的第一次骨穿做了半个多小时,结束的时候整个人都疼傻了,腿都弯曲得抽筋了,最后告知我,抽出的骨髓有很多泡泡,要求第二天重抽。捶地~~~~


                      16楼2013-05-07 12:36
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                        第二天抽骨髓的过程就不描述了,只记得第二天是生病以来哭得最多的时候,因为老妈告诉我,因为身体原因我必须办理休学回家治病,当时就难过得流泪,我很享受当时的生活,我爱我的学校,爱我的同学们,爱我的舍友,爱我在学校里认识的每一个朋友,可是,现在老妈却让我从此以后和他们分离,让我离开我所热爱的这一切,一切……
                        我不停的咆哮着,我不想走,我不要回家。
                        当时的当时,我还真以为自己像妈妈说的那样只是慢性贫血,必须回家慢慢的调养才能恢复。所以,我在心里盘算着,只要我回家坚持自学,等我返校的时候还能跟上班级进度,还能和我爱的同学们一起上课,一起打闹,一起考试。下午,班主任来看我的时候也承诺,我健康返校时他会帮我安排好的。终于,缓解了心里的难受和委屈。


                        17楼2013-05-07 12:37
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                          坐等更新


                          来自iPhone客户端18楼2013-05-07 12:37
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                            10月23日,回家了。
                            回家后每天戴着口罩被关在在房间里睡觉、看书、吃饭、睡觉、看书……
                            房间外是来来往往的人,有的是小区里的邻居,有的是爸爸单位的同事,有的是远远近近的亲戚,有的是从小学到高中的同学和老师……总之,家里顿时热闹了。我每天躲在门后偷听他们在门外的谈话,虽然妈妈总是躲着我和别人说话,但我还是听到些很敏感的字眼,手术、捐款、转院。偷偷跑到书房看见地上扔着一大堆治疗急性淋巴白血病的药物,我问妈妈这是怎么回事,她神色紧张的说这只是小舅为自己的病人带的药而已,傻傻的我,傻傻的相信了。
                            再然后,爸爸的单位以及县城的各所中小学都在开始为我捐款。各种异常,多么明显的事实!但我就是傻傻的相信着,妈妈说的我只是慢性贫血,我会好的,我要自学,要养好身体,我还要返回学校呢,还有好多同学等着我……


                            19楼2013-05-07 12:38
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                              记得当时在家里休养时遇见了第一个中医,他是我高中同学的爸爸,据说他的女儿当初和我得了一样的病,就是被他治好的。当时家里还在为我筹钱,一时也不知道该去哪里弄到一大笔钱带我到更好的医院去治疗,所以只能抱着一线希望的让我尝试了他的中药。由于返校心切,所以,我每天都很积极的喝药,甚至于还接受他把鸽子屎敷在我的脸上。在家接受了一周的中药后又做了次血常检查,发现血小板已经从两万七降到两万了,白细胞却还在疯狂增长。于是,第二天一早妈妈拿着家里所有家当把我带到省医办理了住院。在省医又做了个骨穿检查,在等报告的过程中,省医按照慢粒的化疗方案开始对我进行治疗。由于白细胞高于常人二十倍,即使用了化疗药也一直降不下来,医生每天都把妈妈叫进办公室各种谈话,不知道妈妈在办公室里痛哭过多少次,回到病房时,却又是擦干眼泪的对着我强颜欢笑着。
                              省医的病房又阴森又破旧,八个人在一个病房,而且病床很小,陪伴的人最多只能租一张躺椅在旁边休息。进入病房的第一天就听说这里面除了一个人刚出院,一个隔壁床的姐姐报告还未出来,剩下的人就都是白血病。都是白血病!那么我呢?是不是也怀疑我是白血病所以才会把我安排进这个房间?太多太多的疑问盘旋在我的大脑里,趁着妈妈不在,我偷偷的问小姨:“到底我生了什么病?”“检查结果还没有出来呢”“那我之前在州医院的检查结果呢”沉默了许久,小姨只吐出了三个字“白血病”“哦!”出乎意料的平静,其实心里一直都知道结果,只是不愿承认,想躲在自己的梦里。现在,梦被惊醒,没有预想的吵闹、痛哭。


                              20楼2013-05-07 12:39
                              收起回复