有孩子有这病的父母要注意孩子的心理变化，最好从小就带他多看看，多帮助残疾人，他们会觉得其实这也没什么，至少爸爸妈妈在我身边，我比他们好，多带他们去福利社帮助别人，其实人就是有这种心态，看到还有比自己更差的人心理会稍微安慰点，即使自己再难过也要教他们乐观，我父亲一直强调要我活的开心

说实话，只要自己不在意，日子过的还是很不错，既然这病得都得了，别人说不说都改变不了什么，我不是站着说话不腰疼，我这么多年就没遇着一个比我受此害还严重的一个，我都想早点死，你说疼了10年，几乎天天疼，谁受的了，可是我不还活活着么，实在没勇气撇下我爸妈，那些只有体表有癍的就开心的过你们正常的日子吧。至于遗传问题，现在不是有丁克一族么，要不还可以领养么，年轻人都看开点，不定十年二十年这病就攻克了

我身上这种还很多

我实在很瘦，去年以前手术过的地方又长出来很多，现在腿不仅痛还走路不方便，我没工作，没爱情，但是有亲情友情，偶尔有心情低落的时候，很快自己调节过来，所以自己不要太把他放在心上，每天都为这愁眉苦脸日子还要不要过了

相比之下，你比我还要好很多。祝你快乐。