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【摩天纶の奇迹·1201】★新闻★罕病生迎阳光 炎亚纶颁奖鼓励

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【摩天纶の奇迹·1201】★新闻★罕病生迎阳光 炎亚纶颁奖鼓励

记者邱绍雯╱专题报导
外号「纸片人」的曾蓓柔,身高一百五十七公分、体重卅三公斤,国二因罹患罕见的「庞贝
氏症」,身体肌肉无力、背部无法弯曲,每两周就得住院施打酵素,她曾经怨自己「什麼都做不到」,排斥上学,因歌手炎亚纶的鼓励迎向阳光,今年获台北市教育局教育关怀奖,校方特地请来偶像颁奖,炎亚纶在她的奖状后面签名,也献给勇敢的她最大鼓励。
台北市复兴高中二年级的曾蓓柔,外表清秀,静静站著看不出来与一般人有何差异,但她脊椎严重侧弯,长期穿著厚重背架,加上四肢纤细,走起路来略显吃力,好像随时会被风吹走。
她国二罹患罕见疾病「庞贝氏症」,身体无法正常代谢肝醣,导致肌肉无力,剧烈活动会呼吸困难,看著其他同学开心出游、参加各项体育竞赛,自己却像个「病西施」,什麼都不能做,只能不断进出医院;曾蓓柔说,当时很沮丧,觉得自己「什麼都做不到」,不想与人互动,也开始逃避上学。
曾蓓柔记得,当时刚开始迷上飞轮海,最爱其中的炎亚纶,某次参加签唱会时,偶像见她行动不便,主动扶著她上台,还给了她一个位置,就是这份简单关心,在她心中种下一颗正面力量的果实;每当住院、身体病痛时,就听偶像的歌曲,「追星」也成为曾蓓柔唯一能做的「激烈运动」。
上了高中,曾蓓柔打开心胸与人互动,她转变心境「既然不能疲累,那就慢慢来吧!」尽管学校依山坡建校舍,大段上下坡路让上学的路更困难,但她却不再畏惧,还希望未来能当社工,帮助更多的罕病儿。


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