每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂
罕见病人群被忽略的少数
我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为“孤儿药”，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕见病的药物甚至无法在中国注册。
每年2月的最后一天是世界罕见病日。医学专家呼吁，尽快建立罕见病患者救助机制，解决基本的医疗保障问题。
每年药费百万元
我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂
今年3岁的婷婷身患戈谢病，幼小的生命脆弱得像一朵在狂风中飘摇的小花。为了治病，婷婷每两周要打一次进口针，否则就有可能丧生，她每年治病的费用差不多要100万元。
我国约有100万~150万和婷婷一样的罕见病患者，他们的疾病分布在不同的医学领域：瓷娃娃(成骨不全)、月亮孩子(白化病)、渐冻人(神经肌肉病)、血友病……治疗这些病的药物寥寥可数，价格昂贵，且没有纳入医保。
