东方网3月1日消息：昨天是世界罕见病日，罕见病患者昂贵的医疗费用一直牵动人心。记者了解到，本市正在探索罕见病多渠道医疗费用资助模式，预计年内部分罕见病药物可以借此惠及患者。此外，本市罕见病报销额度从去年的10万元提至20万元。
昨天，上海市医学会罕见病专科分会、上海市儿童健康基金会、上海市红十字会组织本市罕见病领域的医学专家，前往本市部分罕见病患者的家庭慰问看望。上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国透露，如果青少年、儿童被本市的3家罕见病定点医院(新华医院、瑞金医院、儿科医院)确诊为罕见病，使用按相关规定可纳入支付范围的特异性药物治疗的，部分费用可向市少儿住院互助基金管理办公室申请，每人每年最高额度为20万元。目前，适用这个规定的限于用药比较昂贵的4种罕见病——戈谢氏病、法布雷病、黏多糖病、糖原累积病Ⅱ型(庞贝病)。
