边幻云一家：让我做你的拐杖
林林和园园是大学同学，那时他们的教室门对门，他俩上课都坐第一排。林林无意间看到坐在对面教室里的园园，觉得这个姑娘很可爱。暗恋半年之后，林林终于在上大课的时候因为帮园园占座而搭上了话，之后他们恋爱了。
当时，林林的同学都劝他别和园园在一起，因为园园的听觉有障碍，口齿不清。但林林没觉得这是个问题。
2003年4月，林林不幸感染非典。为了照顾他，妈妈边幻云和女友园园也相继被感染，病愈后他们又全都被查出股骨头坏死。之后，边幻云和丈夫离了婚，两个孩子和她相依为命。
2004年，林林接受股骨头置换手术后，在床上一躺就是三年。那段时间是与世隔绝的，他看不到未来，无法自由活动，甚至整整一年都没洗过澡。
因为担心儿子的病情和将来，边幻云得了抑郁症，精神几乎崩溃。
那个时候似乎全是坏消息。2005年春节前的一天，园园和边幻云去采购年货，他一人躺在家里，这时换防盗门的工人来了，没有办法，他就在地上爬着去开了门。边幻云回来后看到装好的防盗门，一家三口抱头痛哭。
园园也想过要放弃，但是她记得他们刚在一起时，自己很自卑，她去同仁医院看耳神经，医生讲的话她听不见。医生问她有没有家人，她说都在昌平，赶不过来；医生问她有没有男朋友，她说有，就打电话给林林。林林从西单打车赶到医院。在那之后半年，园园才知道医生对他说：“她年纪越大听力也会越差，也许老了就彻底听不见了。你要当她的拐杖……”园园说：“现在你腿不能动，该我做你的拐杖了。”
2006年，林林的病情逐渐好转，他终于可以下地走动了。他一直在想，什么时候才能陪园园好好逛逛商场。那年春节前，他和园园一起去采购年货，回家之后，腿疼了一个星期。
2007年，区里和残联把林林介绍到地税去上班。同年9月26日，林林和园园领了结婚证。
2008年5月10日，在众多好心人的帮助下，这对历经磨难的情侣举办了他们的婚礼。那天，现场很多人都泣不成声。园园说：“这个幸福是属于我的吗？”林林说：“是”。园园说：“但我觉得这太奢侈了。”
2009年9月26日，在他们领结婚证的2周年纪念日，林林和园园终于补上了自己的蜜月旅行。他们去了一次海南，一共3天。
去年，赶上北京两区合并，林林又下岗了。不过好在不久之后他又被安排到街道办事处上班。园园自非典之后血脂一直降不下来，最近刚刚查出患了IgA肾炎。她没有办法从事高强度的工作。
今年，是他们携手走过的第十年。
边幻云希望政府能给两个孩子安置稳定的工作，能让他们有合理的收入。她还希望社区医院能对非典后遗症患者开放，这样她就不必总是跑到很远的地方去看病了。
林林说20多岁经历过这么多苦难，现在遇到什么事儿，想想那时候，真不算什么了。他只想踏踏实实地工作，有一份收入，能让妈妈和媳妇过得好，全家人能开开心心地生活。
园园只希望能过正常人的日子，不要再遇到非典这么大的打击了。她每天都会祈祷全家人健康、平安。

希望
茹琴手里拿着工伤证，却从没有因此获得人民医院的一分钱赔偿金。甚至连每年的医药费报销都被一拖再拖。非典时期，做为临时工的她被当做半个护士使用，确诊非典后遗症后，她被人民医院无情抛弃。
心洁因非典离婚后和老母亲住在地下室里，那里没有手机信号，用水和上厕所都很不方便，并且要爬很多楼梯，这对股骨头坏死的她来说是种折磨。
李书元从首钢下岗后开起了出租，运营途中被乘客传染非典。确诊非典后遗症以后，他丧失劳动能力，只能每天坐在沙发上。
张海英90年代末就开始在北京打拼，她的档案和工作关系全都在北京，但因为她没有北京户口，卫生局确认的非典后遗症免费医疗名单中没有她。
北京目前有登记在册的非典后遗症患者约300人。长期以来，他们生活在疾病折磨和心理忧患中。民间调查显示，他们之中的80%因此失去工作，6成以上家庭破裂。
几年来，北京市政府也做出了许多努力，包括定点免费治疗及进行生活补偿。2004年，国家卫生部正式成立“非典”后遗症专家组。目前，股骨头坏死、肺纤维化及精神抑郁症都被纳入了非典后遗症的免费治疗范围，可以报销之前发生的用于治疗非典后遗症的费用，同时由红十字会提供补助。除此之外，有工作单位的人每年可以得到4000元生活补助，没有工作单位的每年8000。但这些钱对于他们来说是杯水车薪。
时间好像已经抚平了SARS在人们心中留下的伤痕，小汤山非典医院也已杂草丛生，一片荒芜。曾经很多事情我们像暴风骤雨般地去经历，然后又暴风骤雨般地去遗忘。
在这里呈现的每一个凝固的瞬间，是希望能让更多的人看到、了解并且关爱这个特殊的群体，是希望每一个因为那场公共卫生灾难而生活在病痛折磨和心理忧患中的人感受到活着的尊严。希望这一次，它不仅仅是为了忘却的纪念。

遗症，终生残疾，病历却被封存。吃低保、住医院是他们度过余生的方式。有患者**8年也无可解。



2011年12月，萧萧寒风中，非典后遗症患者武震在一片位于北京小汤山的荒地上留影。这片荒地不同寻常，2003年非典时期，这里建起一所非典定点医院，专门收治SARS患者。有些人在这里逝去；有些人捡回了一条命，却没有办法过正常的生活。2010年4月，早已废弃的医院临时板房被拆除；这片地，连同其上的建筑，皆被人们“刻意”遗忘。



2003年SARS病毒爆发时，在全无经验的情况下，糖皮质激素被大量用于非典紧急治疗。诸多患者病愈后出现股骨头坏死症状，以及肺部功能障碍和其他药物副作用反应。大部分人丧失劳动能力，生活难以自理，最严重者已更换股骨头关节。在非典已经成为历史名词的当下，这些人默默地、孤单地在城市角落里蹒跚。



非典后遗症患者方渤抱着妻子的遗像坐在家中。2003年他一家8口人感染非典，出院时只剩下6人。方渤说，他爱人不明不白地感染、去世，到死连面都没见到，骨灰也无法确认。他的两个女儿皆因为非典后遗症离婚。小女儿因无法承受丧母和婚姻破裂的打击，嫁给了一个东北人，从此远离北京。民间调查显示，60%的非典后遗症患者患病后离异。



同样因非典后遗症离婚的心洁如今与老母亲住在地下室里，那里没有手机信号，打电话要翻窗子，用水和上厕所要爬楼梯去公共场所，这对股骨头坏死的她来说是种折磨。



除了情感上的孤独，非典后遗症患者也难以得到社会的认同。茹琴(左)在非典时期是人民医院的临时工，由于人手紧，她被当作半个护士用，确诊非典后遗症后，她被人民医院无情抛弃。现在她不愿意单独接受采访，也不愿意让别人知道她的家在哪儿。她说不想影响到家人。她和心洁相识后成为朋友，每隔一段时间总会找她见个面。



茹琴拿着自己的工伤证。虽有一张工伤证，但身为临时工，她享受不到正式医护人员的医疗和经济补偿，在没有工作的情况下，只拿到每年4000元的生活补助。据调查，非典后遗症患者中80%离岗。



李书元2001年从首钢下岗后就开起了出租。2003年，他送两名患有非典的乘客去佑安医院时受到感染，随即被公司辞退。



确诊非典后遗症之后，李书元丧失劳动能力。他只能每天坐在这个沙发上看着太阳慢慢落山。

张海英90年代末开始在北京打拼，是“北漂”。她的工作关系和档案全都在北京，但因为没有北京户口，所以北京市卫生局公布的非典后遗症免费救治名单中没有她。这么多年来，她一直是自费治疗。



从今年7月开始，方渤就搬进了望京医院。他说腿总是疼得厉害。发现自己身患非典后遗症之后，方渤开始了漫长的**之路。他手里拿着许许多多自己搜集的资料和媒体对他的报道，轻车熟路地历数他的质疑和诉求。他说他想复印自己的非典病历，但被告知所有的病例都被封存了。他想得到抚恤金和更加规范的经济补偿，但法院拒绝受理。



为了求市里的领导解决问题，方渤曾经在市政府门前跪了近两个小时，那个时候他刚刚查出双膝骨坏死不久。他说：“我们一直相信党、相信国家、相信北京市政府能够把我们的事处理好，但我们一直盼、一直盼，盼了八年，一个**战争的时间都快到了。每次得到的回答就是上面还在研究。一个问题研究了八年……”