◇◆﹏『Winki°小公主丶博客』罕有孩子（附图）

二月中, 妈妈一早安排了一个约会. 令我们有机会认识一个家庭. 小允祈认识一位与她身高相若, 但生命力极强的预科生---马歴生. 允祈还要求同歴生哥哥一起玩.

马歴生因遗传病, 自出生患罕有的黏多糖贮积症. 是绝症. 他身高浓缩至三呎, 生命浓缩至二十岁. 笔者作为父亲, 难以想像孩子的出生, 就要预备他的离去.
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歴生的父母面对孩子的成长, 以艰难当饼、以困苦当水、据他们的分享, 歴生的每年的医疗开支过百万. 他的视力正在衰退, 四肢行动不便, 说话困难. 曾经在会考的其中一科, 花了十二小时才完卷. 成功升上预科. 对一般人看似平常的活动. 对他来说是歴尽艰难.
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然而他们却不再隐藏、克服周遭歧视目光. 接受自己的现况. 歴生爸爸为此成立黏多糖暨罕有遗传病互助小组, 为病童引起社会的关爱, 力谋政府对他们医疗上支助. 亦让我们听听他们的父母心声.
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也许我们一家也曾经历过一段艰难日子, 相对之下已是微不足道了. 我们反而学晓不向上帝问为什麼. 而是问该怎样行, 让我们知道这是正路、要行在其间. 纵使这个孩子歴生的生命盖上期限, 我眼见他们笑容灿烂. 欣然面对不可预知的明天. 盼望允祈明白, 活着每天都是珍贵的. 好好享受每天的生命歴程吧.
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end
祝福马歴生！
ps。。爸爸什么时候能多照点winki的照片呢。。。不过瘾。