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3我是炎性肌纤维母细胞瘤的患者，长在鼻咽口咽部，不能正常呼吸，靠气切管。目前在上海治疗，医生说我长得一大片，边界不清没法手术，做了基因检测30多个靶点没有发现突变。索凡替尼吃了5个月没有太明显效果，我该怎么办啊？
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3寻找病友，
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0应吧友要求，为提高吧友的交流效率，现在额外增加一个交流的渠道，在这里朋友们可以相互帮助，沟通交流～不仅仅获得疾病相关的科普知识、最新医药资讯、专家直播、专家义诊等，同时也会组织线上及线下多种病友活动，由吧友们共同建设属于自己的互动社区！ 进群操作指南：截图或长按保存下方二维码，发至微信长按识别入群。 注意： 1、本群是病友之间讨论学习群，大家互相鼓励、分享正能量、传递爱心。 2、群内不得以任何形式发布广告
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0人呢冒个泡吧
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0亲爱的各位吧友：欢迎来到炎性肌纤维母细胞瘤
