转甲状腺素蛋白介导的淀粉样变性（ATTR）的特征是在组织和器官中形成淀粉样纤维沉积，在心脏中沉积会导致心肌病。Attruby和tafamidis（氯苯唑酸）药物都被设计用于稳定在疾病中错误折叠的TTR蛋白。后者自2019年起已在美国获准用于转甲状腺素蛋白介导的淀粉样变性型心肌病(ATTR-CM)，也用于治疗与ATTR相关的多发性神经病。 Attruby于2024年11月在美国获批，是一种新的TTR稳定剂疗法，并且是第一个也是唯一一个标签上标明TTR接近完全稳定的药物。该药物已

本病晚期由于心脏的症状和体征都很明显，很少误诊。限制型心肌病突出的临床表现是肺及全身阻塞性瘀血，心脏往往有收缩期杂音，需要与风湿性心脏病二尖

西药用了呋塞咪和螺内酯，效果甚微。找我治疗，中药如何服用，都成了问题。 努力想办法

有限制性心肌病的病友吗？

淀粉样变性是由错误折叠的蛋白质(即转甲状腺素蛋白，TTR)的毒性堆积引起的，人体通常使用这种蛋白质来运输维生素a。它主要影响神经、心脏或两者，并随着时间的推移而恶化。在针对ATTR-CM方面，美国FDA于2019年批准的辉瑞的药物tafamidis是第一种治疗方法。现在，FDA批准了一种新药——Attruby，在临床试验中显示可显著减少死亡和心血管相关的住院治疗，并改善生活质量。

我这毛病严重吗，扩张型心肌病合并心衰。目前在吃诺欣妥早晚一粒，芪苈强心胶囊一天三顿一顿三颗，安达唐达克列净一天一颗，琥珀酸倍他乐克一天半颗，螺内酯呋塞米一天一粒。听说五年生存期不高，预后不太好。目前昆山做体力活有白夜班，睡眠很不好

据2020中国国民健康数据报告显示，中国人的平均寿命为77.3岁，仅排世界第43位，中国人的健康大数据不容乐观！疾病总人口和发病率超出想象。各类慢性病成为威胁健康的主要因素，且慢病人群呈现年轻化趋势，越来越多年轻人甚至学生群体都存在慢病或慢病风险。影响健康的四大因素包括： 1、内因父母的遗传因素，占15%-16% 2、外界环境因素占17%-22%，包括了自然环境与社会环境，特别需要关注的是健康的社会决定因素 3、医疗条件占8% 4、个人生活

有相同的病友或者前辈吗，实在是没辙了

根据Alnylam制药在2024年欧洲心脏病学会（ESC）大会上公布的最新研究，Vutrisiran显著改善了患有转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病(ATTR-CM)患者的死亡率、心血管事件和疾病进展标志物，且无论患者是否服用另一种淀粉样变性病药物氯苯唑酸（即辉瑞公司的Vyndamax[tafamidis]），结果都是一致的。这项研究的完整结果也同时发表在了《新英格兰杂志》期刊上。

大家好！我听别人说河北石家庄长城医院治疗扩张型心肌病效果不错，有去过的人吗，这家医院到底靠谱不？麻烦告知，谢谢了！

把我的射频消融的经历说一下，让想做的了解。我是因为频发室早，阵发室速做的射频消融，术前因为晕倒多次进了近十次急诊三次抢救室。射频消融术后三年了，真的很感谢医生的妙手回春，说到这里有的人会认为，这么小的手术这么贵，医生有什么感谢的。我为什么想感谢医生呢？因为他我去年顺利的做了母亲，还有就是器质性的心脏病致心律失常型右心室心肌病（好多病友找姚焰做的，术后不到三个月就复发了）因为这个病病灶多，而且特别容

玛伐凯泰（Mavacamten）是一种用于治疗梗阻性肥厚型心肌病（Obstructive Hypertrophic Cardiomyopathy, oHCM）的口服药物，商品名为Camzyos。这是一种创新的心肌肌球蛋白抑制剂，旨在减少心脏肌肉过度收缩，从而减轻心脏流出道的梗阻。 以下是关于玛伐凯泰的一些关键信息： ### 适应症：- 玛伐凯泰主要用于治疗有症状的梗阻性肥厚型心肌病成人患者，特别是那些因梗阻性HCM而出现心力衰竭症状的人群。 ### 功效与作用：- 它通过抑制心肌肌球蛋白来降低心肌收缩

肥厚型心肌病（Hypertrophic Cardiomyopathy, HCM）的治疗进展主要包括药物治疗和非药物治疗两个方面。以下是这些治疗方法的一些关键点和发展情况： ### 药物治疗 1. **β受体拮抗剂**：这类药物能够减慢心率，减少心脏收缩力，从而减轻左心室流出道梗阻。 2. **非二氢吡啶类钙通道阻滞剂**：这类药物有助于放松血管平滑肌，减少心脏的收缩力，进而减轻梗阻。 3. **利尿剂**：用于控制液体潴留，改善症状。 4. **抗凝药物**：对于有房颤的患者，为了防止血

Alnylam制药报告了其转甲状腺素蛋白导向的RNA干扰药物Vutrisiran在治疗与转甲状腺素蛋白淀粉样变性(ATTR)伴心肌病的3期研究中显示出全面的疗效，主要和所有次要终点均具有统计学意义。根据该研究结果，该公司计划在今年晚些时候开始进行全球监管提交，包括使用优先审评凭证向美国FDA提交补充新药申请。

我弟弟26岁，被诊断出肥厚心肌病，射血只有40%，现在很害怕，这个病很严重吗?医生说催死记录很高，真的接受不了。

几年前医生跟我说你的病要打始久战，终身不能停药，难道扩张性心肌病没得治吗？下面是最近的检查结果

最近刚刚确诊了肥厚性心肌病，室间隔21mm。在网上也看了很多东西，但是都看不到最新消息，想问问这个病是不是特别冷门，都没有专家学者研究啊？

来自内蒙古呼伦贝尔的81岁老人，扩心病心衰，来长城医院不到4年时间，左心室从77毫米缩小到了50毫米，射血分数从25%提升到了64%，完全正常了。更让人惊讶的是，原来是心脏肥大、心肌损伤，ST-T明显变化的心电图，如今也完全正常了。

请问心肌致密化不全去哪里治疗？

非梗阻性肥厚型心肌病 都说不严重，大夫说不用手术，总是不舒服，真闹心

ATTR心肌病潜在药物Acoramidis三期临床结果积极

梗阻性肥厚型心肌病患者服用CAMZYOS何时进行超声心动图检查？

因医生通知父亲可停用托伐普坦片（苏麦卡），现一盒剩4片，有效期至2024年5月，有需要者联系我~~ ~

大家帮我看看这张心脏彩超，这是我生病一年半后检查的，是因为产后一次急性肠胃炎导致的心肌病，前两天干了点重活，加上我产后还有失眠症，心脏又很难受，睡着都觉得喘不过气，心慌，胸部疼痛，一直在吃药，我这样能完全康复吗？好苦恼(๑ó﹏ò๑)。

据BridgeBio制药7月17日公布，其甲状腺素运载蛋白淀粉样变性(ATTR)心肌病在研药物Acoramidis的3期研究结果积极。 ATTR心肌病是由一种名为甲状腺素运载蛋白(TTR)的蛋白质的毒性积累引起的，这种蛋白质会腐蚀心脏组织。从历史上看，这种疾病很难有效检测和治疗，导致患者预后不佳。 Acoramidis是一种下一代口服小分子TTR稳定剂。

前年吃鸡肠鸡爪细菌感染发作，心脏咕咚猛跳一下心慌心悸气促濒死感，背上大汗，要休克猝感。1年多了目前彩超5份复查没大问题，经常发作窦性心动过速伴窦性心律不齐，发作心跳重，快，呼吸困难，喘气，累。发作捕捉心电图很多都是右心室肥厚，右心室肥厚可能，左心室高电压常见，明天继续复查彩超，很担心心肌肥厚，有病友知道我这是怎么回事吗？是不是马上要进展成心肌病了。

本人今年38，患有肥厚性梗阻性心肌病，而且是心肌普遍性增厚，2022年9月底在西安西京医院做的liwen术，之前跑了不少医院，给予的治疗方案都是开胸做心肌切除，自己也了解了这个毛病不能完全治愈。症状的话就是2022年三四月份这样会有黑蒙，从一个月一两次到每天都会有，稍微活动一下会没法呼吸。应激流出道压差100多。反正还有一堆其他毛病吧。现在术后大半年多，心脏区域会很痛，伴随着呼吸的痛，去复查好多次都说在好转，可是疼是实实

RP-A601获FDA快速通道和孤儿药称号，用于PKP2致心律失常性心肌病

得这个病已经5年了，现在感觉就是特别容易疲倦，而且稍微运动一下就累得不行。 有没有病友群啊，希望大家可以交流一下。

山西吕梁的他，33岁，正值壮年，2年前疾病的折磨使220斤的他倒下了，胸闷、气短、心慌，白天吃不下，晚上躺不了，稍微活动就更严重，就诊于多家医院，心脏彩超均示全心扩大，诊断为“扩张型心肌病”。最好的办法就是去换心脏。 后来我院，入院时胸闷、心慌、气短、乏力症状明显，夜间憋气，有呼吸暂停，口唇紫绀，查心脏彩超示：左房42mm，左室72mm，右房41mm，右室36mm，射血分数30%，存在心包积液，综合各项检查，经专家会诊，确诊为“1.

帮忙看看～这是我老公～我和孩子就靠他了～他不能有事～