-
-
78去年五月体检发现腹部有肿瘤，5.2*4.4cm活检后确认为直肠间质瘤，基本检测结果是11外显子559点突变，为了保肛（距肛门3.5厘米），服药8个半月。肿瘤缩小为3cm左右。 在南京鼓楼医院做了手术，保肛成功，没有造临时瘘口。昨天出院，精神、体力均恢复，但排便一直困难，次数多且不规律。 请教下相同病状的病友： 排便多久能恢复正常，有没有好的康复训练方式？十分感谢。 另外：我的病理报告显示核分裂像数为2~3，但我术前已经服用了8个月的靶
-
103吧里有人高危间质瘤吃药两三年后停药不复发的吗？
-
7各位你们好，我妈妈是2024年9月查出的胃间质瘤（医生说是高危），已做切割手术，现在在喝格列卫，每天4粒。我发现这个药的副作用挺大的，现在发现的副作用有眼睛，脸肿，皮疹，恶心呕吐。但是前几天我妈头又开始头疼，头痛，头晕，然后去医院输了几天治理头痛的液，好了一些，可是过了几天我妈又开始头痛＋恶心呕吐，减重影响了生活，各位有喝这个药（格列卫）头晕，头痛的吗？如果一直是这样的话，我怕我妈喝格列卫不能坚持下去啊，
-
0我爸爸昨天凌晨开始腹痛低血压贫血，到医院发现是小肠间质瘤破裂导致的大出血，而且肿瘤有7厘米大，现在紧急手术切除肿瘤，手术挺成功的，现在在等病理结果，但是我查了一下发现7厘米还破裂的间质瘤几乎必定恶性，基本就是要后续吃药维持生活了，这种情况我爸爸还能陪我多久啊
-
712023年7月因为腹胀，8月2日确诊胃间质瘤，因为瘤体太大，手术风险很高，医生不敢手术，让吃格列卫缩瘤以后再做手术，医生也没说肿瘤要缩小到什么程度才能手术。现在每天活在恐惧当中，有几个疑问，希望各位大神帮忙解答一下，万分感谢。1，带瘤吃药是不是更容易耐药2，如果肿瘤缩小到十公分以下，风险程度会从高危降至中危吗3，我的病理报告上面怎么没有核分裂项4，像我这种级别的肿瘤，是不是要终身服药
-
20目前在听医生给我的新方案，进行双药联合治疗。可惜了我6瓶瑞派替尼。
-
16爸爸2016年胃间质瘤术后开始吃伊马替尼，2014年6月耐药，肿瘤逐渐不受控制。2015年2月因肿瘤破裂开腹切了一段小肠，肝和脾，腹膜上的转移灶没有处理。现在已经盆腔广泛种植。基因检测是17和11，核分裂13。现在医生让吃索坦。索坦副作用太大了，爸爸脚疼的很。整个人都萎靡了。 我爸爸刚退休，本来还想去新疆西藏青海玩一圈的，现在这个样子估计也去不了了。昨天爸爸说，这个年纪本来应该是享福的时候，现在却。。。 听着特别心酸。想知道
-
3一二三都有进展了，打算用四线药，吧里有病友吃的吗，报销完一个月最便宜也得五千多
-
0家公23年9月在本地医院做的腹腔手术，之后因为副作用太大停药了，24年11月在上海肿瘤医院进行全胃切除手术，上海医生说23年本地医院手术肿瘤破裂的，这半个月感觉腹胀，医生说不会又长了吧，很是担心，增强CT29号做的，要等五一节假日过后才能出报告，11月做的手术，12月月底开始一直都服用伊马替尼
-
1手术已经做过了，病理报告才出来，那些能帮我看一下，良性还是恶性的？急
-
4坐标福州，人到中年，母亲生病就像一座大山压着喘不过气来，从体检发现粘膜下肿物，到做超声胃镜时候，主任怀疑晚期，心情也跟过山车一样，后来ct增强报3.0*2.7*2.0间质瘤可能性大，心稍稍放松了，可惜位置长的不好在十二指肠降部，要做胰十二指肠切除，风险也挺大的，检查期间没有做活检，想保证包膜的完整性，降低穿孔的风险，做了PET ct报3.1*2.6*2.2没有淋巴结的转移，准备让母亲休息一个月做手术，等手术做完，病理出来后看看需不需要靶
-
3现因白细胞低已停药2次，手术医生让与胃肿瘤内科医生沟通交流一下，看是否调整用量？怎么办？
-
81、肠间质瘤术后，发现肝上面的结节，做了核磁结果如上 大家帮我看看这是肝转移了么 2、吃格列卫反应很大，身上皮疹严重脱发，目前停药2个月，下一步应该怎么吃药，有吧友建议吗 万分感谢
-
2🏥的上万元，直接找基因检测公司。只要几千元，大家一定要多了解，都有社群福利价格。
-
2435岁，中危，医生叫吃5年伊马替尼，看群里好多说吃几年药还是会复发，是不是吃一辈子就不会复发了呢
-
3如题，紧急
-
74我爸爸半个月前在济南省肿瘤医院被确诊得了十二指肠间质瘤，大夫说不能手术，只能先吃格列卫！后来去附近药店别人给推荐了济南复大肿瘤医院，说那里可以做微创治疗效果好不复发！不知道是不是真的？？有济南的朋友吗？复大肿瘤医院到底怎么样啊？？好迷茫啊！！
-
5医生让过两天做超声内镜直接摘了，这个病是不是很不好，家里就我一个人在赚钱，小孩还小，有点慌
-
33白细胞减少和中性粒细胞减少，现在吃利可君效果不佳，吃了半个月，白细胞和中性粒细胞还在缓慢减少，现在白细胞数值2.98，中性粒细胞数值1.48，血小板数值78。问：可以在吃利可君的基础上吃地榆升白片吗？以后利可君升白药要和靶向药一直吃吗？在这方面有经验的病友指点指点，在此谢过！共 5 张
-
0家人间质瘤服用瑞戈非尼已耐药，医生让换瑞派替尼
-
10我母亲21年1月做了回肠间质瘤切除手术，11阳性，术后吃了2年国产伊马替尼，23年下半年停药了。24年9月复查时已经长到12.5cm了，然后又开始吃国产伊马替尼。25年1月已经16cm了，崩溃。 为了给母亲问诊，西京、唐都、交大一附院、肿瘤医院、中医院各跑一遍，在线问诊专家，自己也查医学文献。专家各种方案都有： 1.伊马替尼加量服用，缩小和稳定后争取手术； 2.换进口格列卫服用，缩小和稳定后争取手术； 3.换二线舒尼替尼，缩小和稳定后争取手
-
7已经脑转移了，病人目前神智不清，但能吃喝。是上瑞派替尼或者瑞戈非尼搏一下，还是中医保守治疗？
-
13吃了两年4个月的江苏豪森的伊马替尼，昨天买药医院换成伊美瑞了。其他医院有正大天晴，不想换医院又没药，换又不知道该买哪个药？希望吧友们给个建议！
-
35七年前妈妈做了小肠间质瘤切除手术，术后吃格列卫三年，停药后，今年复发转移了，真的半条命都哭没了。 医生说肿瘤太大，又多，不能手术。也没要做其他的什么检查，直接给我们开了伊马替尼，交待一天吃四粒，就让我们回家。 我看网上大家都做了基因检测什么的，而且我们没有做其他什么检查，只做了这个ct能确定是小肠间质瘤复发转移还是原发性的肝脏上的肿瘤嘛？这我也不懂。 然后，妈妈回来吃伊马替尼大概到第六天，突然就说很疼，
-
26爸爸已经手术了。手术前的影像检查报告没发现转移，但医生手术中发现有腹腔转移，能切的都切了，但是腹膜上有很多结节没法切，我好慌，好难过这个后期吃药能控制吗
-
0有胃中危的吗？谈谈你们现在的状况，让我们一起加油！
-
29感觉我应该是吧里年龄最小的患者吧，才20，暑假的时候发现的间质瘤，已经破了，做的手术，感觉很魔幻，自己就是学医的，还没有毕业就已经是患者了。
-
10想问问都找的哪个大夫做的手术？
-
112从之前到现在，再到淡出间质瘤贴吧视野，愿祖国山河无恙，所有间质瘤患者早日治愈。愿世界少一间药房，少一个药贩子，希望医生多说一些真话，多做一些实事，对待患者多一份耐心，少一份流程，让患者少一分痛苦，减少一点经济支出。斩断在贴吧后台与你同在。
-
90这样丶
2019-09
我爸已经手术了 请了上海长海医院专家 医生说手术很成功 检验结果显示是低危 但是后面的 小弯侧淋巴结12枚 大弯侧淋巴结1枚 均反应性增生 有点怕怕的 大家有知道什么意思的么 -
23小肠间质瘤已经做过手术了，瘤体12*9*7cm,没有转移，没有核分裂，17号突变，麻烦问下楼主是 低危 中危还是高危？情况严重吗？格列卫大概能报销多少？我爸爸是退休职工3+9好不好申请呢？这个很担心！
-
12721年12发现胃底隆起0.7cm，医生朋友建议定期复查。23年4月做了超声胃镜，怀疑胃间质瘤，但是大小没怎么变化，0.8cm。还是让每年检查一次，我想做手术，不知道危险性大不大？用不用吃药？
-
1有没有家里人吃这个的病友一起讨论一下
-
6我母亲3月25日因贫血入院，发现十二指肠间质瘤，4月2日手术刚动完，十二指肠和胆囊全切，胰腺和胃切了二分之一。病例报告出来了，看不太懂，恳请大神帮忙看看，这种情况术后要吃多久药？
-
5吧里有十二指肠间质瘤，做过胰十二指肠切除术的病友吗？想了解了解。
-
83异位胰腺被误诊为间质瘤。从开始做普通胃镜发现十二指肠球部前壁有隆起开始到各种检查:超声波胃镜 增强ct 增强mri，最后到手术，术后各种折腾刚好满一个月。最后的病理结果算是十分庆幸了，不是间质瘤，在吧里也看到有人描述过类似的情况。我也查了些文献资料，这种情况是有一定概率的，超声波下肌层的显影包括回声和边界，异位胰腺和间质瘤是没太大区别，唯一可判定的是隆起的样子，但我的情况隆起的更像是间质瘤，这是问了多个医生
-
2我是野生型十二指肠间质瘤服索坦控制的，病友们都用索坦控制哪种间质瘤？愿意交流的可以互相交流一下！
-
13各位晚上好，我爸于今年8月份通过针刺确诊小肠间质瘤10cm左右，医生建议服用伊马替尼再进行手术，服药期间偶尔发烧，今天突发强烈腹痛并伴有发烧，怎么处理好呢？还有请问有人拉我进群交流一下吗？
-
4929岁 女 胃间质瘤 刚1月26做完手术 瘤尺寸：11*20cm 病理高危 现在等基因检测结果 看了这么多吧友写的内容 感觉前途一片黑啊 医生说基因检测结果出来吃格列卫3年 看你们写的感觉这药得终身吃了？哦 还有耐药性想吃一辈子都难啊 还有这病是不是有家族遗传？我请来动手术的专家 临别的时候问我们有几个孩子 最好每年都带医院检查下 唉……
-
78胃间质瘤可不可以胃镜下取活检，我胃部1.3厘米乘以2.5厘米，胃窦部，去年底体检查出，现在复查。我今天提出疑问，说万一确认间质瘤，破了怎么办，要变成高危的。 医生说让我放心这个怎能放心。 浙一医院某主任
-
1从一线吃到四线药，现在吃瑞派还是在增长，还有可吃的药吗？医生现在让四线二线联合用药，到底怎么办啊？有同样情况的病友吗
-
6
-
11我想知道，胃间质瘤伴肝转，11突变，先吃格列卫再手术，生存期多久。有没有吃了好多年格，都没耐药病友
-
19我这样是不是要终生服药了，刚做完手术出院，还没复查
-
0吧友们求助这个是不是确诊间质瘤了啊
-
2胃间质瘤d842v基因突变的患者，术后都怎么样了？交流一下，跪谢
